Diagnoza sytuacji i potrzeb niepełnosprawnych mieszkańców Elbląga, wykonana w związku z aktualizacją miejskiego programu na ich rzecz, pokazała istotne luki w systemie wsparcia osób z różnymi niepełnosprawnościami. Program ma posłużyć do ich zapełnienia.
Prace nad kolejną edycją elbląskiego programu na rzecz osób z niepełnosprawnościami rozpoczęły się od postawienia diagnozy stanu istniejącego. Zadania tego podjęła się na zlecenie prezydenta Beata Wachniewska-Mazurek z Elbląskiego Stowarzyszenia Wspierania Inicjatyw Pozarządowych. Autorka sięgnęła do materiałów ze wszystkich dostępnych źródeł, w tym: placówek służby zdrowia, ZUS, GUS, zespołu orzekania o niepełnosprawności, placówek Departamentu Edukacji, poradni psychologiczno-pedagogicznych, organizacji pozarządowych.
Na podstawie analizy ww. materiałów źródłowych, wypowiedzi członków zespołu pracującego nad programem, w którego skład wchodzą przedstawiciele organizacji i instytucji działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami, podsumowania około 600 wypełnionych ankiet, rozmów z osobami niepełnosprawnymi (tzw. wywiadów pogłębionych) i ich opiekunami powstał raport, który stał się podstawą do opracowania programu działań.
Program obejmuje następujące przedziały wiekowe: okres prenatalny i małego dziecka, dzieci i młodzież w wieku szkolnym, osoby dorosłe w wieku produkcyjnym, osoby starsze. W każdym z obszarów rozpatruje się występujące w nim problemy i potrzeby osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów w obszarze opieki zdrowotnej, edukacji, zatrudnienia, uczestnictwa w życiu społecznym, dostępu do usług społecznych, wsparcia opiekunów i dostępu do informacji.
Ilu jest w Elblągu mieszkańców z niepełnosprawnościami?
Na to pytanie nie dało się dokładnie odpowiedzieć. Istnieją dwa równoległe systemy orzekania o niepełnosprawności. W 2018 r. 3,5 proc. elblążan (około 4200 osób) posiadało prawne potwierdzenie niepełnosprawności w systemie Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Jednocześnie 3 proc. mieszkańców miasta posiadało orzeczenie z Powiatowego Zespołu Orzecznictwa. W niektórych przypadkach jedno i drugie orzeczenie może posiadać ta sama osoba. Wśród orzeczeń wydanych przez Powiatowy Zespól przeważały orzeczenia o stopniu umiarkowanym (46 proc.). Stopień znaczny był wymieniony w 30 proc. orzeczeń, a stopień lekki w 25 proc. Wzrasta liczba orzeczeń dla dzieci w wieku 4-7 lat: ich rodzice coraz częściej się o nie starają, z uwagi na przynależne im w tym wypadku świadczenia. Jednak więcej niepełnosprawności nabywamy, niż się z nimi rodzimy: z badań wynika, że coraz więcej niepełnosprawności powstaje po 40. roku życia i są to w wielu przypadkach niepełnosprawności neurologiczne lub choroby psychiczne. Orzeczenia o niepełnosprawności posiada też więcej mężczyzn i chłopców niż kobiet i dziewczynek, i jest to tendencja rosnąca.
W związku z tym, że ludności w Elblągu ubywa, a niepełnosprawności przybywa, procentowy udział mieszkańców z niepełnosprawnościami rośnie.
Okres prenatalny, wczesnego dzieciństwa i wieku przedszkolnego
W tym okresie największym problemem było i jest postawienie jak najwcześniejszej diagnozy. Wiadomo, że efekty rehabilitacji w każdym rodzaju niepełnosprawności w dużym stopniu zależą od tego, jak wcześnie się ją rozpocznie.
Gdy dziecko jest już zdiagnozowane, ewentualne leczenie, rehabilitacja i inne potrzebne wsparcie dla jego rozwoju zależy przede wszystkim od determinacji i zaradności rodziców. Są rodzice, którzy korzystają z różnych form wsparcia, czasem je dublując, a są tacy, którzy nie korzystają z żadnych. Potrzebna jest koordynacja działań instytucjonalnych i wszelkich innych usług w tej dziedzinie oraz dobry przepływ informacji. Bardzo trudno znaleźć opiekę dla małego dziecka z niepełnosprawnością, przedszkolaki mogą znaleźć miejsce w przedszkolach, ale dzieci mające problem z poruszaniem się trzeba tam nosić na rękach – nie ma przedszkola pozbawionego barier architektonicznych.
Wiek szkolny
Liczba dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych rośnie. W klasach integracyjnych, specjalnych (bez SOSW) i ogólnodostępnych w 2017 uczyło się na poziomie podstawowym i gimnazjalnym 290 dzieci ze specjalnymi potrzebami, 19 uczęszczało do klas wyrównawczych, 7 dzieci miało nauczanie indywidualne. W liceach ogólnokształcących kształciły się 33 osoby, ukończyło 9, w technikach 27, ukończyła jedna, na 5 uczniów zasadniczych szkół zawodowych (bez SOSW), ukończył szkołę również jeden.
Niezaspokojoną potrzebą na poziomie szkolnictwa podstawowego jest edukacja dzieci niewidomych i całkowicie niesłyszących (niesłyszących bez protezy słuchu, tzw. implantów). Obecnie żadna publiczna szkoła podstawowa nie jest dostosowana do takiej edukacji. Trudnością w szkolnej integracji jest też obecność coraz większej liczby dzieci z zaburzeniami rozwoju (zespól Aspergera, autyzm), a także dzieci z chorobami psychicznymi przy jednoczesnym braku poradni zdrowia psychicznego dla dzieci.
W tej sytuacji bardzo potrzebna jest odpowiednia liczba nauczycieli wspomagających i personelu pomocniczego, których dzisiaj brakuje i dotyczy to w dużej mierze placówek specjalnych. Ważna też jest liczebność klas, która powinna być dostosowana do trudności, jakie trzeba pokonać. W szkołach jest też za mało doświadczonych surfopedagogów i tyflopedagogów oraz odpowiednich pomocy naukowych, np. oprogramowania komputerowego dla uczniów niewidzących.
W rozmowach z rodzicami i opiekunami młodzieży z niepełnosprawnościami zwrócił uwagę problem braku ciągłości wsparcia po zakończeniu edukacji. W rezultacie po szkole wielu młodych ludzi pozostaje w domu, na dłużej lub na stałe, nie wiedząc, co dalej ze sobą zrobić. Byłoby inaczej, gdyby w momencie zakończenia edukacji szkolnej absolwentem zajęli się odpowiedni specjaliści i pomogli mu pokierować dalszym życiem: doradzić dalszą edukację, przygotowanie do pracy w warsztacie terapii zajęciowej czy w ostateczności pobyt w środowiskowym domu samopomocy. Dotyczy to także absolwentów specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych.
Dorosłość
Celem, do którego powinien dążyć system wsparcia osób dorosłych z niepełnosprawnościami, jest niezależne życie i włączenie w społeczeństwo. Z wyjątkiem osób całkowicie niesamodzielnych, potrzebne są do tego samodzielne mieszkanie z odpowiednim wsparciem oraz praca lub placówka dziennego pobytu.
Wśród osób z niepełnosprawnościami ponad połowa to osoby w wieku aktywności zawodowej (tj. od 16. do 60. roku życia). Coraz więcej osób z niepełnoprawnościami pracuje. W Elblągu w grupie osób posiadających orzeczenia z Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności zatrudnionych jest 52 proc., w odniesieniu do ogółu niepełnosprawnych jest to 30 proc. Ten wskaźnik się zwiększa, ale jest ciągle niski w porównaniu z całym krajem, a jeszcze niższy od osiąganych w Europie Zachodniej. W Elblągu funkcjonuje 7 zakładów pracy chronionej oraz Zakład Aktywności Zawodowej. Osoby z niepełnosprawnościami znajdują też zatrudnienie na otwartym rynku pracy. Pomagają w tym organizacje pozarządowe, które zajmują się zatrudnieniem wspomaganym, prowadząc centra integracji społecznej i realizując inne projekty zatrudnieniowe, finansowane z Europejskiego Funduszu Społecznego albo Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Najtrudniej jest wprowadzić na rynek pracy osoby z niepełnosprawnością intelektualną – z reguły jest tu konieczna stała pomoc trenera pracy. Trudno też jest odnaleźć się w zakładzie pracy osobom głuchym, które mają niezrozumiałe dla osób słyszących problemy z komunikacją.
Jedną z barier w podejmowaniu pracy przez osoby z niepełnosprawnościami jest brak korelacji edukacji zawodowej z potrzebami rynku pracy.
Osoby, którym zdrowie lub niepełnosprawność nie pozwala podjąć pracy, mogą znaleźć miejsce w środowiskowych domach samopomocy, które są placówkami dziennego pobytu. W Elblągu funkcjonują trzy takie domy, dwa z nich prowadzą organizacje pozarządowe, które zgłaszają potrzebę zwiększenia liczby miejsc w tych placówkach. Potrzeby w tym zakresie będą rosnąć, zwłaszcza w grupie osób z zaburzeniami psychicznymi.
Największą bolączką dorosłych osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów jest brak mieszkań wspomaganych. Gdy opiekun odchodzi, jego podopieczny kierowany jest do DPS, często daleko poza miejscem zamieszkania, tracąc cały swój świat: bliskich, przyjaciół, znane otoczenie i swobodę decydowania o sobie. Obecnie w Elblągu 59 osób czeka na takie mieszkanie, które umożliwi im samodzielne życie przy wsparciu zależnym od ich potrzeb.
Jedną z form wsparcia są usługi asystenckie, obecnie prowadzone przez ERKON w skali, na którą pozwala finansowanie z PFRON, ale która nie zaspokaja zgłaszanych potrzeb.
Wiek senioralny
W Elblągu realizowany jest program na rzecz osób starszych. Gdy do wieku dochodzi niepełnosprawność, zakres potrzebnego wsparcia rośnie, także w zakresie opieki instytucjonalnej. Z uwagi na starzenie się społeczeństwa potrzeba coraz więcej miejsc w placówkach dziennego i całodobowego pobytu. W szczególności dotyczy to osób starszych z chorobą Alzheimera czy demencją starczą lub innymi zaburzeniami psychicznymi. Seniorzy, którzy nie są całkowicie niesamodzielni, mogliby zachować niezależność i pozostać w swoim środowisku, gdyby mogli zamieszkać w mieszkaniach wspomaganych. Największym problemem wszystkich osób starszych jest niewystarczająca opieka zdrowotna – ale to jest w gestii rządu.
Wytchnienie dla opiekunów
Opieka wytchnieniowa – czyli zapewnienie zastępstwa w opiece nad osobą zależną, pozwalającego opiekunom na zadbanie o własne zdrowie, załatwienie spraw czy choćby tylko niezbędny wypoczynek – to od dawna zgłaszana potrzeba. Opiekunowie z reguły nie podejmują aktywności zawodowej, co często skutkuje wyłączeniem z aktywności społecznej i publicznej, a chcieliby korzystać z oferty kulturalnej czy zajęć rekreacyjnych, turystycznych itp. Przychodzi tu z pomocą rządowy program „Opieka wytchnieniowa”, który wchodzi w życie w 2019 r. Program ma na celu umożliwienie umieszczenia podopiecznego w placówce pobytu dziennego lub opieki całodobowej przez określony ustawą czas oraz skorzystanie z poradnictwa specjalistycznego (psychologicznego lub terapeutycznego), a także nauki w zakresie pielęgnacji, rehabilitacji i dietetyki.
Przestrzeń publiczna
Coraz więcej obiektów publicznych oraz środków komunikacji jest udostępnianych dla osób z różnymi niepełnosprawnościami. Czasami potrzebna jest pomoc drugiej osoby do uruchomienia odpowiedniego urządzenia lub tylko podanie ręki i tu pojawia się inna trudność – brak życzliwości. Osoby z niepełnosprawnością skarżą się, że wstydzą się korzystać z udogodnień, bo słyszą niemiłe komentarze. Ponadto niektóre z urządzeń są tylko na pokaz: platformy przyschodowe zamknięte na kłódkę, obniżone kasy nieczynne, platformy w autobusach nieużywane. Osoby na wózkach inwalidzkich od lat proszą, aby uwrażliwić kierowców i motorniczych na ich potrzeby. W jednym z wywiadów czytamy: „Jeżdżę od dziecka autobusem linii nr 7 i jeszcze mi się nie zdarzyło, żeby kierowca rozłożył podjazd”. Jak pisze autorka Raportu „bariery w przestrzeni publicznej są zakorzenione w postawach społecznych”.
Czego jeszcze brakuje w systemie
Trudno dzisiaj mówić o systemie: wsparcie można uzyskać w różnych miejscach, ale w każdej z instytucji i w każdym obszarze obowiązują inne procedury, nie ma też koordynacji i monitorowania stopnia zaspokojenia potrzeb danej osoby. Koordynację diagnozy autorka rozumie jako integrowanie i lepszą współpracę podmiotów działających w systemie wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz wypracowywanie wspólnych rozwiązań, które utworzą spójne i kompleksowe wsparcie dla osób dotkniętych niepełnosprawnością oraz ich opiekunów.
Zacząć trzeba od wyczerpującej i łatwo dostępnej informacji, a wraz z nią kompleksowego doradztwa, pokierowania czy poradnictwa w zakresie możliwości korzystania ze wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
To tylko część wyników badań opisanych w diagnozie. Nie wszystkie zdiagnozowane potrzeby i problemy da się zaspokoić i rozwiązać siłami samorządu i lokalnych organizacji. Opracowywany Program ma pokazać, co możemy i powinniśmy zrobić lokalnie, a do czego potrzebne są działania instytucji rządowych.
