Ustalenia w sprawie głośnej ustawy o świadczeniu wspierającym nabrały ostatecznego kształtu, kształtu, który na ten moment satysfakcjonuje, delikatnie mówiąc, niewielu. Chaos informacyjny nie pomaga, w sieci więcej jest opinii niż faktów, bezustannie pojawiają się te same pytania i równie bezustannie pozostają bez odpowiedzi. Z całości tego chaosu wyłania się jednak bardzo niepokojąca tendencja – wzmaga się podział środowiska i wzajemna niechęć, warunkowana stopniem w jakim dana osoba, a najczęściej podopieczny, jest niepełnosprawny.
O tym podziale, o punktacji i o nowych kryteriach już pisałam, tzn. starałam się napisać, bo prawdą jest, że do tej pory pozostają niejasne.
I w sumie można byłoby skończyć w tym momencie, poczekać na kolejne, konkretniejsze ustalenia, bez zatrzymywania się przy nastrojach społecznych, ale złapałam się na tym, że coraz więcej pojawiających się opinii wzbudza we mnie, delikatnie rzecz ujmując, irytację.
Jako zasłużony doświadczeniem i stażem członek wspomnianej społeczności też postanowiłam się wypowiedzieć, bo zostałam niejako wywołana, nie personalnie, ale środowiskowo, do tablicy.
Moją uwagę przykuł mianowicie „zarzut” (bo w takim wydźwięku był wspomniany), że wprowadzane właśnie zmiany, faworyzują osoby z niepełnosprawnością ruchową.
A o takowej coś tam jednak wiemy…
Powinnam więc się poczuć niesamowicie wyróżniona, wszakże faworyzowanym być każdy lubi. Czemu więc szczęście mnie nie przepełnia?
Hmm… Może dlatego, że niepełnosprawność ruchowa, stając się naszą codziennością, od blisko 19 już lat, determinuje dokładnie wszystko, co dzieje się w naszym życiu i to, w jakim kierunku ono podąża. Może dlatego, że wszelkie decyzje, jakie zapadają są nią, nie zawsze bezpośrednio, ale pośrednio uwarunkowane. Niezależnie od wagi i zakresu ich konsekwencji, Julka musi być brana pod uwagę zawsze.
Jak więc wygląda codzienność z Julką? Na zewnątrz zapewne głównie tak, że jeździ w wózku. Dla bardziej wtajemniczonych – nie mówi i trzeba ją karmić.
Tyle.
No i chodzą słuchy, że owa codzienność jest pełna ograniczeń. Tylko my nie nazywamy tego ograniczeniami, dla nas to adaptacja. Do warunków, w jakich możemy się poruszać w miarę komfortowo. Oczywiście czas zmienia możliwości. W kwestii poruszania się np., kiedyś z Julką można było wejść wszędzie, była „malutka” więc do wieku mniej więcej 10 lat, wejście z nią i wózkiem pod pachą wszędzie, nie było problemem.
Ale czas uczy pokory, nas uczy pokory (panią Grażynę Łobaszewską uczy pogody…).
Z roku na rok lista miejsc, do których nie możemy się dostać rośnie, a dział „jakoś się uda” zniknął. Teraz albo można albo nie. A to tylko poruszanie się.
Jak w skrócie wygląda dzień z osobą całkowicie zależną ruchowo?
Ktoś ostatnio wrzucił do sieci dokument, jaki należy wypełnić, aby urząd ocenił stopień zaangażowania w codzienną opiekę. Wyszczególnione zostały konkretne czynności, najwyraźniej istotne z punktu widzenia sporządzającego listę, takie jak np. pobudka i higiena, na równi z odśnieżaniem i chodzeniem do kościoła… Ja nie miałam wątpliwej przyjemności wypełniania tego formularza na żadnym z etapów uzyskiwania dokumentów dla Juli, ale aż się prosi, aby, w luźnej dosyć, interpretacji ułożyć wg niego „dzień z życia”.
Pobudka, a jakże, choć nie wiem cóż to za kryterium, budziłam dwóch braci do szkoły aż się wyprowadziłam z domu po ślubie i żaden z nich opieki nie potrzebował. Tak więc owszem, Julę budzimy, potem przenosimy z łóżka do salonu na jej ulubiony fotel, gdzie ją ubieramy, przebieramy (wykonując większość z czynności szczegółowo w formularzu wymienionych…), robimy śniadanie i karmimy, następnie leki… (uwzględnione w formularzu).
Potem czasem spacer, czyli w wolnym tłumaczeniu: znoszenie z wózkiem po schodach, jeżeli dalsza wycieczka to przekładanie z wózka na fotel w aucie i z powrotem, kilka razy. Jak jestem z Julą sama w domu, a znajomi proponują spotkanie, to słyszę: „ale nie ma problemu, możesz zabrać Julkę ze sobą”. W ich rozumieniu jedyny problem to taki, że mogę z nią np. nie móc wejść do jakiegoś lokalu z wózkiem więc się z radością dostosują. Ale dla mnie to wiąże się ze zniesieniem Julki z wózkiem po schodach, włożeniem do fotelika w aucie, włożeniem wózka do bagażnika, potem wyjęciem z fotelika, wyjęciem wózka z bagażnika, włożeniem Juli do wózka. Po spotkaniu wszystko to samo, tylko w odwrotnej kolejności, włącznie z wniesieniem Julki osobno po schodach do domu, osobno wózka bo już jest za ciężka, żeby wciągnąć wózek razem z nią. Mieszkamy na parterze, ale jednak kawałek jest – do fotela w salonie…
Jak takie spotkanie trwa godzinę, (jakkolwiek uwielbiamy oczywiście towarzystwo) to robi się nieco przerost formy nad treścią. Więc czasem odmawiamy. Ale mam wrażenie, że jak mówię, nie… nie dam rady, to zrozumienie nie jest całkowicie szczere.
Tyle w temacie wycieczek. No i zawsze jest oczywiście o wiele łatwiej, jak Tata jest w domu.
Tymczasem dzień mija, a w międzyczasie przebieranie, przewijanie, karmienie, przenoszenie z fotela na wózek z wózka na fotel – te czynności powtarzają się w ciągu dnia wiele razy. Wieczorem mycie albo kąpiel – do niej potrzeba nas troje. Następnie spanie (formularz pięknie nazywa je „układaniem do snu”), czyli leżenie z Julą w łóżku póki nie zaśnie. Łóżko Jula ma 200×220 więc sporo miejsca żeby jej towarzyszyć. Tak zasypia najlepiej, ale to trochę jak procedura z niemowlakiem, tyle że nieco większym i nieco dłużej, bo już ponad 18 lat. Leżenie z Julą aż zaśnie jest też podyktowane jej doraźnymi atakami padaczki przy zasypianiu, które bardzo rzadko, ale się zdarzają.
Ze względu na padaczkę właśnie w ogóle z Julką śpię.
W nocy bywa różnie, bo nawet jak Jula śpi dobrze, a raczej nie ma z tym problemu, to trzeba ją obrócić na bok, albo poprawić kołdrę, poduszkę, nogę, rękę, głowę, wszystko to, co my ogarniamy bezwiednie sami. A tutaj jesteśmy asystentem Julki od każdej kończyny i ogólnie od wszystkiego co może sen zakłócać. I tak kilka razy w nocy – max dwa razy, jeżeli noc jest dobra. Byle jej się dobrze spało. To jest cel nadrzędny.
Zwykle, na szczęście, nawet się przy tym nie budzi (nie to co my, a z wiekiem jakoś coraz trudniej zasnąć, bo wiadomo, że o 3:00 nad ranem najlepiej się rozmyśla o życiowych problemach). Julka czasem też się budzi, bo za ciepło, bo za zimno, bo pić, bo atak, bo w sumie to nie wiadomo co. Tak po prostu. I tu kolejna pozycja z formularza – czuwanie podczas snu. Zdecydowanie jest ważną jego składową.
Łapiemy się.
I tak sobie mija dzień i noc, oczywiście w ogromnie dużym uproszczeniu, sprowadzony do rzeczy podstawowych, a przecież życie to jednak więcej.
Nie jest nam więc po drodze z tym, co autor formularza uznał za istotne czynności życiowe, bo odśnieżanie, palenie w piecu, płacenie rachunków, wyjścia do kościoła, czynności ogrodnicze, czy załatwianie spraw urzędowych, nie komponują mi się w obraz cech zaangażowanego opiekuna. Są raczej podyktowane życiem po prostu. Nie życiem z osobą zależną. No ale co ja tam wiem. Jestem ta faworyzowana, uprzywilejowana i tylko czekam aż mi spadnie deszcz świadczeń.
Także chyba w takim razie nie ma co marudzić, tylko idę posprzątać trochę i na wszelki wypadek omówię z Julą grafik czynności ogrodniczych na nadchodzący sezon.
