W jeden z październikowych weekendów, z okazji Dnia Dawcy Szpiku, razem z instytucją charytatywną, w której działam, zorganizowaliśmy w naszej lokalnej galerii handlowej (mamy całą jedną) punkt rejestracji potencjalnych dawców szpiku. Nie piszę o tym żeby się pochwalić, choć pewnie jest czym, bo dzięki temu kolejne osoby dołączyły do grona tych, którzy mogą być szansą na uratowanie komuś życia. Dlaczego o tym piszę?
Całość wydarzenia była przewidziana na godziny 11–19. Ponieważ była to sobota, dzień wolny od szkoły, Jula pojechała ze mną już przed 11 z planem pozostania do mniej więcej pory obiadowej. W efekcie obiad zjadłyśmy na miejscu i została z nami do samego końca akcji – do godziny 19, nawet z okładem na posprzątanie wszystkiego. Do czego zmierzam (bo do czegoś wbrew pozorom związanego z tematyką działu)?
Planując ten dzień pomyślałam, że to zdecydowanie za długo te kilka godzin do obiadu dla Julci w wózku, w hałasie i poza domem, że Julka nie wytrzyma. Takie było moje zdanie, bo przecież Juli o owe zapytać nie mam jak. Okazało się, że w efekcie Jula spędziła dziewięć godzin z nami, cały czas uśmiechnięta, cały czas ciekawa otoczenia i zupełnie nic nie wskazywało na to, że coś jej się nie podoba. Wniosek – gdybym się uparła i wróciła do domu, tak jak zaplanowałam, nie dowiedziałabym się jak fajny był to dla niej dzień i jak może była szczęśliwa, że spędziła go właśnie w taki, a nie inny sposób.
Naszła mnie więc refleksja – ile jest takich sytuacji w życiu nastoletniej już przecież naszej córci, kiedy zakładamy, że wiemy coś lepiej od niej. Ok, taka jest rola każdego rodzica, szczególnie rodziców nastolatków, którzy są przekonani, że wiedzą wszystko o wszystkim najlepiej. W naszym przypadku jednak chodzi o coś zupełnie innego. Nie znamy granic komfortu, ponieważ nie dopuszczamy nawet do tego, by się do nich zbliżyć. Ze strachu, z przekonania, że nie chce, że nie może, że będzie się bała, że będzie potem źle spała, że nasili się padaczka, w końcu, że woli to co my w danym momencie uważamy za lepsze… Powodów jest zawsze mnóstwo. I ulegamy tym obawom, przekonani, że wiemy co jest dla Julci najlepsze. W naszym przypadku jest to tym bardziej niebezpiecznie, że wzmacniane pozytywnie, bo Jula, bez poczucia, że coś ją ominęło (nie ma przecież klasycznego „Mamo, ale czemu ja tam nie mogę iść?!”), jest szczęśliwa i uśmiechnięta (jak zawsze), więc mamy poczucie, że nasz wybór był dobry. Czy jednak na pewno?
Nie zamierzam tu teraz zapowiedzieć, że od jutra zapisuję Julę na kurs skoków ze spadochronu. U nas dotyczy to naprawdę rzeczy często banalnych, takich, które są codziennością w wielu domach. Idziemy do kina? Nie… ciemno, dużo ludzi, duży ekran, NA PEWNO będzie się bała. Lepiej poczekamy, aż film wyjdzie na DVD i obejrzymy w domu. Idziemy na spacer? Nie… zimno, pada. NA PEWNO wołałaby zostać w domu. Zostajemy dłużej na urodzinkach u Igorka? Nie… za głośno, za późno. Julka musi iść wcześniej spać… NA PEWNO będzie zmęczona.
A może Julka bardzo chciałaby iść na ten film do kina, może uwielbia spacery w deszczu i może bardzo chciała bawić się na urodzinkach do północy… Tylko my wiemy lepiej, my nie pozwalamy jej odkryć swoich granic.
Wtedy przecież też się uczymy czegoś nowego o tym co wolno, a co nie. Do tego Jula rośnie i się zmienia. Dlatego trzeba porzucić wcześniej już wypracowane przyzwyczajenia i szukać innych rozwiązań. Przecież wiemy, że od zawsze lubiła jajecznicę (a z pomidorami była jej ulubiona), dziś nie je żadnej. Zmienił się jej smak. Wiemy, że lubi pikantne potrawy. A skąd? Bo na szczęście od czasu do czasu, walcząc ze swoimi obawami, przecieramy nowe szlaki i kiedy mieliśmy coś pikantnego na obiad, nie zrobiliśmy Julci osobnych bezpiecznych naleśniczków z twarogiem (wiemy, że je uwielbia).
Często motorem tych zmian są osoby obserwujące nas razem z boku. Komuś z zewnątrz łatwiej zauważyć rutynę i zaproponować inne rozwiązanie. Ale nie zdarza się to często, bo któż trzeźwo myślący będzie wchodził między rodzica a dziecko, a jeśli nawet spróbuje, to jeżeli dziecko jest z niepełnosprawnością, szybko polegnie pod siłą argumentu.
Czas więc próbować docierać do granic, tych codziennych, nadal przecież bezpiecznych, ale nieco wychylać głowę poza strefę komfortu. I obserwować.
Bo przecież na tym polega życie. Na doświadczaniu, poznawaniu, a w przypadku Julci i wielu dzieci z niepełnosprawnościami, my – rodzice czy opiekunowie – w pełni za to doświadczenie odpowiadamy.
