23 czerwca jest świętem wszystkich ojców. Obchodzimy wtedy Dzień Ojca. Jak wygląda ojcostwo, w przypadku gdy dziecko dotknięte jest niepełnosprawnością? Jakie emocje przeżywają wówczas ojcowie i jakie czekają na nich wyzwania? W niniejszym artykule postaram się odpowiedzieć na te pytania.
Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie jest sytuacją niezwykle trudną dla wszystkich jej członków. Rodzice przeżywają wtedy szereg bardzo silnych i trudnych emocji. Bardzo często drastycznym zmianom i zakłóceniom ulegają wszystkie plany i nadzieje związane z nowo narodzonym dzieckiem, a także wzajemne relacje w rodzinie. Niektórzy specjaliści twierdzą nawet, że w momencie narodzin dziecka niepełnosprawnego rodzice przechodzą swojego rodzaju żałobę, czyli „pożegnanie” wymarzonego zdrowego dziecka, na które oczekiwali.
Rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne może przeżywać dwa rodzaje kryzysów:
• kryzys egzystencjalny – związany z początkowym okresem życia dziecka w rodzinie,
• kryzys rzeczywistości – pojawiający się w trakcie podejmowania zadań i wysiłku związanego z opieką i wychowaniem dziecka niepełnosprawnego.
Rozwój przeżyć emocjonalnych rodziców dziecka niepełnosprawnego jest procesem dość często opisywanym w literaturze przez wielu specjalistów. Znacznie mniej uwagi poświęca się emocjom i przeżyciom samych ojców dzieci z niepełnosprawnościami. Często mają oni problem z ich wyrażaniem lub wyrażają je w zupełnie odmienny sposób niż kobiety. Być może z tego powodu krąży wiele krzywdzących stereotypów na temat ojców dzieci z niepełnosprawnością. Najczęstszym z nich jest pogląd, że większość z nich opuszcza rodziny krótko po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka. Jest to oczywiście nieprawdziwe i bardzo stygmatyzujące uogólnienie. Ojcowie, dawniej uważani za nieobecnych, teraz coraz częściej biorą czynny udział w procesie wychowania dzieci z różnymi niepełnosprawnościami.
Współczesne badania psychologów pokazują, że ojcowie chcą spędzać czas ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, towarzyszyć im w poznawaniu i odkrywaniu świata oraz być obecnymi w różnych momentach ich życia. Rodzicielstwo jest jednym z największych i najtrudniejszych wyzwań, wobec których staje człowiek w ciągu swojego życia. Wiele badań wskazuje, że ojcowie dzieci z niepełnosprawnością cechują się większą depresyjnością, zaniżoną samooceną i wyższym poziomem troski o dziecko. Czują się także bardziej niekompetentni w roli ojca, wykazują większą potrzebę organizacji i rutyny oraz przejawiają mniejsze zadowolenie zarówno z dziecka, jak i całej rodziny. Dlatego potrzebują wsparcia społecznego, zarówno ze strony najbliższych, jak i specjalistów oraz stabilnych więzi uczuciowych w rodzinie, które umocnią ich w ich ojcowskiej roli.
Przystosowywanie się ojca do niepełnosprawności dziecka jest złożonym procesem. Składa się on zazwyczaj z następujących etapów:
• wpadnięcie w pułapkę roli (osaczenie) – po uzyskaniu informacji o tym, że dziecko urodzi się niepełnosprawne lub chore pojawia się szereg silnych i trudnych emocji. Na początku zwykle występuje szok, później smutek żal i rozpacz, ale również takie emocje jak poczucie bezradności, krzywdy, poczucie winy. Diagnoza niepełnosprawności u dziecka może zatem powodować poczucie wpadnięcia w pułapkę roli i poczucie osaczenia. Matki w takiej sytuacji bywają jeszcze bardziej skupione na dziecku i opiece nad nim. Prowadzić to może do poświęcania mniejszej uwagi partnerowi. W związku z tym ojcowie mogą zacząć wycofywać się, czuć się niepotrzebni i niezauważeni. Jednocześnie mogą czuć się przytłoczeni odpowiedzialnością jaka na nich spadła. Niezwykle ważne jest wtedy umiejętne przekazanie diagnozy przez lekarza oraz jak najszybsza pomoc i wsparcie ze strony specjalistów, rodziny, bliskich osób. Bardzo ważną rolę odgrywa zaangażowanie ojca w opiekę nad dzieckiem. Kształtuje się wówczas więź między ojcem a synem lub córką. Pomocni w tym procesie mogą być psychologowie lub pedagodzy specjalni, którzy będą wspierać naprzemienność rodziców w opiece i wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością.
• oswajanie się z rolą – rozpoczyna się od momentu uświadomienia sobie, że niepełnosprawność dziecka jest stanem względnie stałym i nieodwracalnym, a nie chorobą którą można całkowicie wyleczyć. Na tym etapie mężczyźni uczą się być tatą. Powoli przełamują lęk przed bezpośrednim kontaktem z dzieckiem i dotykaniem go. Poprzez aktywny udział w opiece nad dzieckiem i spędzanie z nim czasu w bliskim kontakcie stopniowo buduje się więź emocjonalna.
• identyfikacja z rolą – poprzez wspólne aktywności i spędzanie ze sobą czasu, więź emocjonalna ojca z dzieckiem staje się coraz silniejsza. Dzięki temu ojciec dostrzega postępy w rozwoju dziecka, angażuje się coraz bardziej i zdobywa coraz większe rodzicielskie doświadczenie. W przypadku gdy postępy w terapii i rehabilitacji dziecka są dość wolne, a efekty mało zauważalne, mogą pojawić się takie emocje jak: frustracja, zniecierpliwienie, bierność i rezygnacja. U niektórych ojców może jednak wywoływać to wzmożoną aktywność, mobilizację i chęć do działania. Dlatego na tym etapie również może być niezbędne wsparcie specjalistów, którzy pomogą w osiągnięciu wglądu we własne emocje i wypracowaniu skutecznych stylów radzenia sobie.
• wdrukowanie roli – ojciec zaczyna coraz pewniej czuć się w swojej roli rodzicielskiej. Sytuacje trudne są jednak często postrzegane przez niego jako zagrożenie, a nie szanse, co powoduje poczucie braku kontroli nad własnym życiem. Bardzo pozytywnie i wzmacniająco działa w takim przypadku dostrzeganie przez otoczenie wysiłków ojca i docenianie ich. Niezwykle cenna jest również wzajemna wymiana doświadczeń z innymi ojcami dzieci z niepełnosprawnością, możliwość uczestniczenia w grupach wsparcia, rozmowy z osobami znajdującymi się w podobnych sytuacjach. Pomocne bywa również czytanie książek i blogów pisanych przez rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, w których opisują swoje przeżycia, emocje, sposoby radzenia sobie w życiu codziennym. Na uwagę zasługuje np. książka autorstwa Borisa Vujicica pt. „Niedoskonały – niezwyciężony mój syn!”. Boris jest ojcem Nicka Vujicica – znanego na całym świecie podróżnika i mówcy motywacyjnego, który urodził się bez rąk i nóg.
• wrastanie w rolę – rola ojca zaczyna być naturalnym i nieodłącznym elementem życia – mężczyzna wrasta w nią. Ma poczucie naturalności swojego zachowania i nie traktuje swojej sytuacji jako stygmatu i tragedii. Rola ta staje się elementem jego obrazu siebie, nie wpływa na obniżenie samooceny ojca, a dziecko jest ważnym elementem w sferze życia zarówno społecznego, jak i psychicznego.
• autonomizacja roli – mężczyzna traktuje rolę ojca jako wartość, a bycie w niej przynosi mu satysfakcję. Dostrzega, że bycie ojcem dziecka z niepełnosprawnością wzbogaca jego doświadczenie życiowe. W pełni przystosowuje się do sytuacji i akceptuje swoje niepełnosprawne dziecko takim, jakie jest.
Na każdym etapie kluczowe jest docenianie, zarówno przez osoby bliskie, jak i przez profesjonalistów, działań podejmowanych przez ojca w pełnieniu swojej roli.
W świetle dotychczasowych badań na temat życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, optymistyczne wydaje się to, iż niektórzy autorzy wskazują na to, że ojcowie dzieci niepełnosprawnych, potrafią lepiej niż rodzice dzieci zdrowych radzić sobie z rozwiązywaniem problemów, sytuacji konfliktowych. Być może wiąże się to z faktem, iż rodziny te muszą na co dzień radzić sobie z bardzo trudną, niekiedy wręcz kryzysową sytuacją, i to uczy ich członków umiejętności radzenia sobie z wieloma drobniejszymi kłopotami. Niepełnosprawność dziecka staje się dla nich zatem źródłem motywacji do działania, uruchamia mechanizmy radzenia sobie ze stresem i problemami życia codziennego. W pewien sposób uodparnia ojców i czyni ich silniejszymi.
