Naczelny naszej gazety starał się zniechęcić Czytelników do wypełnienia ankiety skierowanej do elblążan z niepełnosprawnościami i ich rodzin w związku z przygotowywaną aktualizacją miejskiego programu na ich rzecz. Bardzo mnie to zbulwersowało i mam nadzieję, że mu się to nie udało.
Argument, że standardowa ankieta powinna dać się wypełnić w ciągu 5 minut nie ma tu nic do rzeczy – bo to nie jest zwykła ankieta, taka, jaką na przykład producenci kierują do konsumentów margaryny z pytaniem, jaki smak preferują. Przedmiotowa, tak skrytykowana przez Rafała Sułka ankieta [tekst przeczytać można TUTAJ], ma na celu uzyskanie informacji potrzebnych do zaplanowania działań, które osobom z niepełnosprawnościami poprawią warunki funkcjonowania w życiu codziennym, uczestnictwa w życiu społecznym, umożliwią jak najpełniejsze korzystanie z dóbr kultury, czy zdobycie zatrudnienia. Jak widać, dotyczy wielu aspektów życia, a zadanie tylu pytań było konieczne dlatego, że nie ma innych źródeł wiedzy o ich potrzebach i problemach. Autorzy ankiety mają za zadanie przygotować diagnozę stanu istniejącego, która pozwoli opracować program rzeczywiście odpowiadający tym problemom i potrzebom. Jestem przekonana, że osoba z niepełnosprawnością lub jej rodzic czy opiekun nie pożałują czasu na wgłębienie się w treść ankiety i rzetelną odpowiedź wiedząc, że może to zmienić na korzyść ich życie. W Elblągu jest ciągle bardzo dużo do zrobienia w zakresie dostępu do rehabilitacji, wsparcia osób dorosłych (mieszkalnictwo wspomagane, zatrudnienie), likwidacji barier architektonicznych i technicznych, komunikacji, zapewnienia asystentów, opieki wytchnieniowej i zaspokojeniu innych potrzeb. Niestety, nie ma wiedzy, czego najbardziej potrzebują niepełnosprawni mieszkańcy i jak dużo. Nie da się tak szerokiej tematyki ująć na jednej czy dwóch stronach druku, a wszystkie dziedziny życia są ważne. Panu Rafałowi odechciało się czytać ankietę na 13 stronie, ale on nie jest osobą, która nie może sama wyjść z mieszkania, zrobić samodzielnie zakupów czy pójść do kina, czeka samotnie w domu na czyjąś pomoc, a miesiącami na możliwość rehabilitacji skurczonych dłoni, a wszystko to z perspektywą spędzenia ostatnich lat życia w DPS. Wiele osób z niepełnosprawnościami, niestety, ma aż za dużo czasu, który spędzają w domu bez żadnego zajęcia, a ich opiekunowie muszą zrezygnować w własnego życia nie mając pomocy. Oczywiście, byłoby przyjemniej i skuteczniej, gdyby z tą ankietą przyszedł osobiście do adresata ankieter, ale nie ma na to pieniędzy, a nie znalazło się odpowiednio wielu wolontariuszy.
Sugestia pana Sułka, że adresaci ankiety – osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie – nie potrafią czytać ze zrozumieniem i nie poradzą sobie z odpowiedzią zwłaszcza na pytania otwarte, jest wręcz obraźliwa. Skąd taka opinia – nie wiem. Nasza gazeta od lat jej zaprzecza – na łamach Razem z Tobą roi się od mądrych, dzielnie pokonujących trudy swojej egzystencji młodych i starszych ludzi borykających się z różnymi niepełnosprawnościami. Za tych, którzy sami nie dają rady, robią to ich opiekunowie. Chodzi o to, żeby budować świat bez przeszkód dla ich aktywności, a do tego potrzebna jest wiedza, którą można uzyskać m.in. właśnie przez takie ankiety. Są też osoby samotne, obolałe i zagubione, które najbardziej potrzebują pomocy – o ich problemach muszą opowiedzieć organizacje pozarządowe i instytucje, które są do tego powołane.
Pytania są zrozumiałe i konkretne, nie ma obowiązku odpowiedzi na wszystkie, wystarczy wybrać te, które dla danej osoby są najważniejsze. Od wielu lat, jako przedstawicielka Elbląskiej Rady Konsultacyjnej Osób Niepełnosprawnych uczestniczę w zespołach tworzących miejskie programy społeczne. Za każdym razem natykamy się na barierę niewiedzy o liczbie osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami, o warunkach ich życia, potrzebach i oczekiwaniach. Opieramy się głównie na własnych obserwacjach i intuicji – a to zdecydowanie za mało. Chcielibyśmy tym razem opracować program, który naprawdę zmieni nasze miasto na lepsze, ale nie zrobimy tego bez pomocy samych zainteresowanych, zaczynając od odpowiedzi na pytania postawione w tej, wcale nie wyczerpującej wszystkich zagadnień, ankiecie.
