Potrzebny jest większy nacisk rodzin osób z niepełnosprawnościami – same organizacje pozarządowe nie wystarczą. Sytuacja osób z niepełnosprawnościami to miara stopnia cywilizacji danego kraju.
W Międzynarodowym Dniu Osób Niepełnosprawnych, obchodzonym 3 grudnia, w Ostródzie spotkała się Wojewódzka Społeczna Rada ds. Osób Niepełnosprawnych oraz Powiatowe Społeczne Rady ds. Osób Niepełnosprawnych województwa Warmińsko-Mazurskiego. Konferencja stała się okazją do rozmowy z Przewodniczącym Wojewódzkiej Społecznej Rady – Markiem Skaskiewiczem.
Teresa Bocheńska: W swoim wystąpieniu przedstawiłeś skład Wojewódzkiej Społecznej Rady ds. Osób Niepełnosprawnych, a czy Rada ustaliła już, jakie sprawy czy problemy są najważniejsze i trzeba się nimi zająć w nadchodzącym roku?
Marek Skaskiewicz: Przede wszystkim chcemy kontynuować tematy, którymi zajmowaliśmy się do tej pory, zwłaszcza współpracę z powiatowymi radami społecznymi i dalej sprawą Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Temat Konwencji pojawia się na wyższych szczeblach, na takich konferencjach, jak dzisiejsza, czasem w mediach przeleci związana z tym sytuacja, ale niżej, np. w wojewódzkiej czy powiatowych radach, które mogłyby się tym zająć, jest z tym trudniej, chociaż jednym z członków Wojewódzkiej Rady jest przedstawiciel administracji rządowej. Kiedyś była dobra praktyka współpracy organizacji pozarządowych z PFRON, m.in. poprzez to, że przedstawiciele organizacji zapraszani byli do opiniowania programów PFRON. Wcześniej byliśmy zapraszani na podsumowanie programu po jego zakończeniu. Mówiliśmy, jakie zauważyliśmy mankamenty, jak można by było rozwinąć dany program. Tego już nie ma, ale są właśnie Wojewódzkie Społeczne Rady i tu widzimy szansę takiej współpracy. Ale potrzeba nam wsparcia – nazwał bym to biurowego – żebyśmy zyskali możliwość szybszego komunikowania się. Moim marzeniem jest – może mi się to uda – zsieciowanie wojewódzkich społecznych rad. Wydaje mi się, że wtedy bylibyśmy takim głosem solidarnym wobec działań naszego państwa. Nie wiem, czy to wyjdzie, ale to jest takie moje ciche marzenie.
W pewnym okresie funkcjonowała sieć wojewódzkich sejmików osób niepełnosprawnych. W tej chwili nie funkcjonuje – z różnych powodów, między innymi odejścia liderów. Obecnie rzeczywiście nie ma takiej reprezentacji na szczeblu krajowym, sięgającej do lokalnych środowisk.
Właśnie.
Jak funkcjonuje Wojewódzka Społeczna Rada ds. Osób Niepełnosprawnych?
W skład wojewódzkich rad muszą obligatoryjnie wchodzić przedstawiciele różnych władz. I to jest ważna rzecz.
Czyli jest to ciało dialogu społecznego?
Dokładnie. Poza tym jest też możliwość zapraszania do tej współpracy – i przez powiatowe, i przez wojewódzka rady – przedstawicieli różnych instytucji, czy to z naszego regionu czy szerzej, z kraju. Jest też Krajowa Rada Konsultacyjna ds. Osób Niepełnosprawnych i mślę, że dobrze by było zsieciowanym radom wojewódzkim spotykać się z Krajową Radą.
Są to zupełnie odrębne ciała, nie mające ze sobą kontaktu.
Dokładnie. To jest jedna rzecz. Druga – będziemy na pewno działać na rzecz realizacji Konwencji. Wojewódzka Społeczna Rada planuje złożyć wniosek do marszałka o zorganizowanie takiego szkolenia – spotkania dwudniowego, z udziałem wojewody, gdzie tak warsztatowo zaczniemy poznawać gminy, powiaty, skalę problemów. A jednocześnie będzie tam można wypracować nowe modele wspólpracy. Do tej pory ogranicza się ona do organizowanych cyklicznie, dwa razy do roku, spotkań ogólnych rad powiatowych. Takie szkolenie wydaje mi się bardzo potrzebne dla dobrego działania.
A jakie widzisz problemy bezpośrednio dotykające osoby niepełnosprawne, wymagające pilnego rozwiązania? Poza poprawą sytuacji materialnej, o czym od lat nieustannie wszyscy mówimy.
Zacząłem się bardzo skupiać w swojej działalności – o czym mówiłem w swoim wystąpieniu – na pisaniu projektów dotyczących wprowadzania Konwencji. Tam są konkretne zapisy, nie trzeba niczego już wymyślać! Tylko ją przyjąć i systemowo realizować. Ale jest jedna zasadnicza rzecz: stała rehabilitacja. To jest ogromna skala problemu. NFZ, muszę powiedzieć, zniża koszta tych usług. Następnie wsparcie asystentów. To jest element, który, niestety, kuleje i łatany jest przez organizacje pozarządowe projektowo. Chciałbym, żeby to było zapewnione ustawowo.
Przepraszam, że przerwę: mamy dwa rodzaje usług asystenckich – takie ogólne i asystentów osobistych.
O tym myślałem. Potrzebne są jedne i drugie. Ponadto indywidualne dosprzętowienie medyczno-rehabilitacyjne. Nie może być tak, że w programie, który teraz wrócił – dofinansowania zakupu wózków elektrycznych, kwota przydzielana jest wszystkim po równo.. Powinna być zindywidualizowana. Wózki dzisiaj są różne. Współczesna technika pozwala im spełniać nie tylko funkcję transportową, ale również rehabilitacyjną, wypoczynkową. Na dowód mogę pokazać swój sprzęt, który nie kosztuje 10 tysięcy, a z dofinansowaniem z Funduszu 13 tysięcy. Taki wózek pozwala osobie z niepełnosprawnością na aktywność zawodową, wypoczynkową, na samodzielność. I, żeby mi to nie umknęło, sprawa istotna i ważna – orzecznictwo. Ja już nie mam na to siły. Moim zdaniem problem nie jest nawet w podwójnym orzekaniu, tylko w zindywidualizowaniu niepełnosprawności. Jak możemy porównać osobę – wcale nie umniejszam tej osoby- której wykonano bajpasy, która po tym zabiegu w pełni zdrowia ruchowo wraca do pracy i ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności, z osobą z trwała niepełnosprawnością uniemożliwiającą samodzielne funkcjonowanie. Chodzi mi o to, że ten stopień niepełnosprawności powinien być orzekany z uwzględnieniem wszystkich aspektów, nie tylko typu zawodowego, ale i społecznego, osobistego i współżycia zewnętrznego. Może źle to ująłem, ale chodzi mi o to, czy ta osoba jest samodzielna w kontakcie z inną osobą, czy potrafi się komunikować. Dopiero wtedy możemy określić, jakie potrzeby tej osoby trzeba spełnić, żeby była skuteczna rehabilitacja społeczna, zawodowa, rodzinna. Bo ten element też jest istotny.
No tak, ważne jest, jak dana osobna funkcjonuje i na tej podstawie określa się jej niepełnosprawność.
Dokładnie, a nie wszystkim po równo.
U nas w Elblągu mówi się też dużo o sytuacji osób dorosłych z niepełnosprawnością, które zostają same, po śmierci rodziców czy opiekunów i spędzają resztę życie w DPS, a są na tyle zrehabilitowane, że mogłyby funkcjonować samodzielnie w mieszkaniach chronionych, przy odpowiednim wsparciu.
Tutaj właśnie widzę element, którego mi brakuje: bardzo duży nacisk rodzin. Rozumiem te rodziny, które liczą na zabezpieczenie swojego dziecka czy podopiecznego poprzez współpracę z organizacjami pozarządowymi. Ale tu chodzi o to, żeby rodziny wręcz lobbowaly na rzecz tworzenia mieszkań chronionych, które powinny być. Mamy już system, jest prawo, ale brakuje tego lobbowania, nacisku. Fajnie mi się rozmawia z Tobą, bo nie poruszamy istotnego problemu barier architektonicznych. One nie są dla mnie najważniejsze, bo będąc osobą rozpoznawalną, łatwiej mi walczyć o ich usuwanie w moim otoczeniu. Ja nie poruszam tego problemu w swoim kontekście, .proszę tylko inne osoby niepełnosprawne i organizacje, by one się aktywizowały. Tu brakuje właśnie takich nacisków społecznych.
Problemy, o których rozmawiamy, warto poruszać, warto przypominać po pierwsze przy okazji takiej, jak Międzynarodowy Dzień Niepełnosprawnych, ale nie zapominajmy też o Europejskim Dniu Niepełnosprawnych. Na pewno nie w formie roszczeniowej, tylko wskazując, że te sprawy dotyczą nas wszystkich. To nie są problemy osób z niepełnosprawnościami, to są problemy ogólnospołeczne. Tym, jak są rozwiązywane, możemy mierzyć stopień cywilizacji danego kraju.
Dziękuję za rozmowę.
