Leczenie SMA u kobiet w ciąży, możliwość kontynuacji terapii przez pacjentów, którzy musieli ją przerwać, bez ponownej kwalifikacji do programu i dostęp dzieci chorych na SMA do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV – to tylko część dobrych wiadomości, które przekazała minister Izabela Leszczyna.
Minister Izabela Leszczyna i wiceminister Maciej Miłkowski wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Jak co roku zorganizowało je Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
– Zrobimy wszystko, aby program dotyczący chorób rzadkich i opieki nad pacjentami z tymi chorobami poszerzyć i ulepszyć. Na początek zobowiązuję się, że Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przyjęty uchwałą Rady Ministrów jeszcze w drugim kwartale tego roku – zapowiedziała minister Izabela Leszczyna.
Poinformowała o zmianach w leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi, nad którymi pracuje Ministerstwo Zdrowia.
– Od 1 kwietnia kobiety w ciąży, które chorują na rdzeniowy zanik mięśni, będą mogły się leczyć! Wszystkie przyszłe mamy z SMA otrzymają dostęp do programu lekowego i będą mogły stosować nusinersen. To bardzo dobra wiadomość dla przyszłych rodziców – przekazała minister Leszczyna.
Minister poinformowała również, że pacjenci, którzy przerwali leczenie np. z powodu urazu lub zabiegu operacyjnego, będą mogli je kontynuować bez konieczności ponownej kwalifikacji do programu. A dzieci chore na SMA otrzymają dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV.
– Choroby rzadkie stanowią wielkie wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej. Dlatego działamy wielotorowo, aby jak najszybciej wesprzeć pacjentów – wskazuje resort zdrowia.
– Wprowadzimy do koszyka świadczeń gwarantowanych w AOS dwa nowe badania genetyczne, niezbędne w diagnostyce chorób rzadkich. Projekt rozporządzenia wkrótce będzie konsultowany. Chcemy, aby NFZ finansował badania diagnostyczne w chorobach rzadkich innych niż genetyczne, np. w chorobach metabolicznych. AOTMiT przygotowuje rekomendacje w tej sprawie. Pracujemy również nad katalogiem nieonkologicznych badań genetycznych – wylicza Ministerstwo Zdrowia.
MZ wraz z z AOTMiT i NFZ przygotowało model finasowania ośrodków specjalizujących się w leczeniu chorób rzadkich, co – jak wskazuje resort – umożliwi rozliczanie świadczeń na preferencyjnych warunkach.
– Zrobimy wszystko, co jest możliwe, żeby pacjenci z chorobami rzadkimi byli odpowiednio zaopiekowani – podkreśliła minister.
– We wdrażaniu innowacyjnych terapii jesteśmy lepsi od krajów nordyckich. Aktualnie pracujemy nad 33 wnioskami refundacyjnymi – wyjaśnił wiceminister Maciej Miłkowski.
MZ / oprac. red.
