Szacuje się, że rocznie w Polsce rodzi się około 50 dzieci z SMA. Dokładna liczba wszystkich chorych z SMA w Polsce nie jest znana.
Tag: SMA
Eksperci: Jednorazowe podanie terapii genowej na SMA może nie dopuścić do rozwoju choroby u dziecka
Onasemnogen abeparwowek jest obecnie uważany za najdroższy z leków na świecie. Jego koszt wynosi ok. 8 mln zł.
Polska europejskim liderem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni
Wdrażamy badania przesiewowe w kierunku SMA. Liczymy na to, że tylko w tym roku uda się nam przebadać 140 tys. dzieci, ale to jest pierwszy krok – mówi Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
#Ekstrapomoc dla Wiktorka z Węgierskiej Górki
W każdym miesiącu inny zespół wybiera cel zbiórki, a akcję wspierają pozostałe drużyny. Przekazują swoje koszulki na licytacje i nagłaśniają akcję w swoich kanałach – informuje PKO BP Ekstraklasa.
Od stycznia 2021 roku przedłużona refundacja leku na SMA
W Polsce jest około 1 tys. pacjentów z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni – ciężką i rzadką chorobą genetyczną. W ponad 90 proc. przypadków objawy choroby pojawiają się już w okresie niemowlęcym.
Olsztyn: Walczą o zdrowie dla Lenki
SMA, rdzeniowy zanik mięśni – to rzadka, genetyczna choroba, która dotknęła także małą Lenkę. Olsztynianie mają szansę dać jej nadzieję na ratującą zdrowie i życie terapię najdroższym lekiem świata.
W 2021 roku mają ruszyć badania przesiewowe w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni
Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 40–50 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) – postępującą chorobą genetyczną, która m.in. uniemożliwia samodzielne poruszanie.
Olek czeka na swoją szansę. Nie pozwólmy, by czekał za długo
Olek urodził się w 37. tygodniu ciąży. Otrzymał 10 pkt. w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak.
#gaszynchalenge w DPS Niezapominajka
Personel Domu Pomocy Społecznej „Niezapominajka” w Elblągu podjął wyzwanie włączając się do akcji #gaszynchallenge, wspierającej dzieci chore na SMA.
Dzieci i dorośli z rdzeniowym zanikiem mięśni skutecznie leczeni w Polsce. Brakuje tylko badań przesiewowych
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych.