Miało być 700, a przyszło prawie dwa razy tyle! Olsztynianie pokazali solidarność z mieszkanką miasta – malutką Kingą Rydz, która choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni i potrzebuje najdroższego leku świata.
Tag: SMA
„Strumień życia w SMA”. Zmiana perspektywy życia chorych na rdzeniowy zanik mięśni w Polsce
Uczestniczymy w czymś, co odmieniło perspektywę myślenia o chorobie SMA – wcześniej nieuchronnie śmiertelnej – dzisiaj chorobie przewlekłej – mówi prof. dr hab. n med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.
Dr hab. M. Świat: Optymalne leczenie stwardnienia rozsianego hamuje zanik mózgu i pozwala na aktywność zawodową
W czasie dorosłego życia każdego człowieka dochodzi do stopniowego, powolnego zmniejszania się objętości mózgu. Proces ten, nazywany atrofią mózgu, zachodzi znacznie szybciej u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM).
Mongolia, Indie, Spitsbergen, Himalaje… Michał Woroch - człowiek, który zdobywa świat mimo ciężkiej choroby SMA
Setki dni spędzonych na wyprawach, tysiące kilometrów przemierzone na kilku kontynentach, prestiżowe nagrody i zapierające dech fotografie. Teraz wiadomo, że tych podróży i odkryć może być w przyszłości znacznie więcej…
Najdroższy lek na SMA na liście refundacyjnej
W 2022 roku polscy pacjenci zyskali dostęp do 84 nowoczesnych terapii. Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma.
Przesiew noworodków w SMA ratuje życie dzieci
W Polsce od 28 marca 2022 roku każdy żywo urodzony noworodek ma wykonywane badanie genetyczne w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w ramach programu powszechnych badań przesiewowych.
SMA nie przeszkodziło mi w działaniu na rzecz lokalnej społeczności i osób z niepełnosprawnościami
Agnieszka Filipkowska – radna Rady Miasta Gliwice, wykładowca akademicki, ekspertka w projekcie dostosowania Politechniki Śląskiej dla osób z niepełnosprawnościami. Choć choruje od urodzenia, zawsze angażowała się społecznie i pomagała innym ludziom.
Badania potwierdzają długoterminową skuteczność terapii doustnej SMA
Nowe dane, uzyskane w czasie trzech lat obserwacji, potwierdzają długoterminową skuteczność leku doustnego w leczeniu dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) typu 1.
Dorośli pacjenci z SMA zbyt długo czekają na włączenie do programu lekowego
Każdy kolejny tydzień czekania na refundację terapii doustnej odbiera nam nadzieję.
Pacjenci z SMA czekają na refundację terapii genowej
Jedno podanie leku wystarczy, żeby zahamować postęp choroby.