W lutym tego roku rozpoczął się program badań przesiewowych w kierunku SMA, który wdrażany jest sukcesywnie w kolejnych województwach. Dzięki temu dzieci, u których zostaną wykryte zmiany genetyczne, dostaną lek w pierwszych dnia życia, zanim jeszcze wystąpią objawy choroby.
Tag: SMA
„Wilk opowiada o SMA”, czyli jak oswoić chorobę
Ruszyła ogólnopolska kampania edukacyjna na temat rdzeniowego zaniku mięśni Fundacji SMA i Fundacji Polsat
Neurolog: Nowe dane nt. terapii genowej dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni są optymistyczne
Dzięki terapii genowej podanej przedobjawowo większości dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) udaje się osiągnąć najważniejsze etapy rozwoju ruchowego – wynika z badań klinicznych.
Nowoczesne metody leczenia to szansa dla chorych na SMA
Szacuje się, że rocznie w Polsce rodzi się około 50 dzieci z SMA. Dokładna liczba wszystkich chorych z SMA w Polsce nie jest znana.
Eksperci: Jednorazowe podanie terapii genowej na SMA może nie dopuścić do rozwoju choroby u dziecka
Onasemnogen abeparwowek jest obecnie uważany za najdroższy z leków na świecie. Jego koszt wynosi ok. 8 mln zł.
Polska europejskim liderem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni
Wdrażamy badania przesiewowe w kierunku SMA. Liczymy na to, że tylko w tym roku uda się nam przebadać 140 tys. dzieci, ale to jest pierwszy krok – mówi Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
#Ekstrapomoc dla Wiktorka z Węgierskiej Górki
W każdym miesiącu inny zespół wybiera cel zbiórki, a akcję wspierają pozostałe drużyny. Przekazują swoje koszulki na licytacje i nagłaśniają akcję w swoich kanałach – informuje PKO BP Ekstraklasa.
Od stycznia 2021 roku przedłużona refundacja leku na SMA
W Polsce jest około 1 tys. pacjentów z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni – ciężką i rzadką chorobą genetyczną. W ponad 90 proc. przypadków objawy choroby pojawiają się już w okresie niemowlęcym.
Olsztyn: Walczą o zdrowie dla Lenki
SMA, rdzeniowy zanik mięśni – to rzadka, genetyczna choroba, która dotknęła także małą Lenkę. Olsztynianie mają szansę dać jej nadzieję na ratującą zdrowie i życie terapię najdroższym lekiem świata.
W 2021 roku mają ruszyć badania przesiewowe w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni
Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 40–50 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) – postępującą chorobą genetyczną, która m.in. uniemożliwia samodzielne poruszanie.