Pacjenci poszukują pomocy latami, a wielu z nich nigdy nie poznaje przyczyny swoich dolegliwości. W diagnozowaniu chorób rzadkich pomaga Fundacja Saventic.
Tag: choroby rzadkie
Choroby, których nie widać
Z chorobami rzadkimi w Polsce zmaga się blisko 3 miliony osób, co ciekawe, tyle samo Polaków choruje na cukrzycę, która uznawana jest za epidemię XXI wieku. Czy równie dużo uwagi możemy poświęcić chorobom rzadkim? Co nauka i medycyna mają do zaoferowania Pacjentom z postawioną diagnozą? 28 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich, w ramach którego odbędzie się bezpłatna konferencja organizowana wspólnie przez Instytut Matki i Dziecka, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Instytut Medycyny Doświadczalnej…
Prof. Śmigiel: Choroby rzadkie wymagają niestandardowej terapii
Prawie 80 procent chorób rzadkich to przypadłości uwarunkowane genetycznie – mówi prof. Robert Śmigiel.
Plan dla Chorób Rzadkich trafił do pre-konsultacji
Jego głównym celem jest większa dostępność do specjalistycznej diagnostyki.
Wykłady i koncert przed Dniem Chorób Rzadkich
Z okazji Dnia Chorób Rzadkich na całym świecie organizowane są wydarzenia. Odbywają się one – głównie w formule online – również w Polsce.
ABM: 100 mln zł na badania dot. najrzadszych schorzeń
Na choroby rzadkie zapada od 6 do 8 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce żyje ok. 3 mln osób z taką chorobą. W odpowiedzi na zapotrzebowanie Agencja Badań Medycznych (ABM) przeznaczyła 100 mln zł na ich badanie – poinformowała agencja w czwartek.
75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci
Co roku w Polsce ponad 200 tys. osób dowiaduje się, że choruje na chorobę rzadką. Pacjenci znajdują się w trudnej sytuacji, przede wszystkim dlatego, że schorzenia te często są uwarunkowane genetycznie.
Na choroby rzadkie w Polsce cierpi 3 mln osób
Jak podkreśla, w Polsce są dostępne dwie enzymatyczne terapie zastępcze, jednak nie podlegają refundacji – w przeciwieństwie do większości krajów Unii Europejskiej.