Co roku pierwszy dzień kalendarzowej wiosny jest jednocześnie świętem osób z zespołem Downa. Przypominamy artykuły, w których przedstawiliśmy sylwetki najciekawszych osób, a także informowaliśmy o najważniejszych wydarzeniach i inicjatywach związanych z tą tematyką.
Przedsiębiorca, modelka, pedagog – zespół Downa nie musi ograniczać zawodowo. Każdy ma prawo marzyć i planować, a tym samym każdy ma jednakowe prawo, aby swoje marzenia spełniać, a plany realizować. Nierzadko pojawiają się trudności, ale problem nie leży w osobach cierpiących na różnego typu schorzenia czy wady. Co więcej, problem nie leży nawet w samych deficytach. Bardzo często sami skreślamy pewne osoby z powodu ich wad, podczas gdy one udowadniają nam jak bardzo się mylimy. Wspomniane osoby idealnie obrazują pełnię determinacji i wiary we własne możliwości.
Nie tak dawno pisaliśmy o tym jak 21–letni John Cronin z zespołem Downa wraz ze swoim ojcem założyli firmę „John's Crazy Socks”. Niepełnosprawny przedsiębiorca na rynku istnieje już 12 lat, a tylko w pierwszym roku działalności firma przyniosła mu aż 1,5 miliona dolarów dochodu. Trisomia 21. chromosomu nie oznacza więc wyroku, a tym bardziej nie przesądza o możliwości odniesienia sukcesu.
Podobnie do Johna przekonała się o tym Brittany Garafola, której zespół Downa również nie stanął na drodze do szczęścia. Zawsze marzyła, by robić to co jej brat, Chris, który jest modelem, a profesjonalna sesja zdjęciowa, jaką dla niej zorganizował, była najwspanialszym prezentem.
– Bez względu na wszystko, zawsze będziesz supermodelką i moim bohaterem – napisał na Instagramie.
Przytoczyliśmy też losy Mikayli Holmgren. 22–letnia kobieta do historii przeszła jako pierwsza osoba z zespołem Downa, która wzięła udział w konkursie Miss USA. Jej start w wyborach najpiękniejszej Amerykanki także zakończył się niebywałym sukcesem – zdobyła bowiem nagrodę Spirit of Miss USA oraz nagrodę reżysera.
Absolutnym fenomenem była Noelia Garella z Argentyny, która jako pierwsza w Ameryce Łacińskiej zdobyła tytuł pedagoga. Teraz pracuje z dziećmi w przedszkolu.
W dwóch osobnych artykułach przedstawiliśmy dwoje młodych ludzi – Berenikę i Adama. Oboje urodzili się z zespołem Downa, mimo to dziś są szczęśliwi i mają plany, które realizują. Zawdzięczają to swoim mamom, dla których informacja o tym, że ich dzieci urodzą się z wadą genetyczną, była dodatkowym bodźcem motywującym do walki o ich szczęście. Opublikowaliśmy także rozmowę z samymi dzielnymi mamami.
W ciągu ostatnich kilku miesięcy odbył się też szereg ciekawych wydarzeń powiązanych z tematem trisomii 21. chromosomu. W związku z tegorocznymi obchodami Światowego dnia Zespołu Downa na początku marca w Gdańsku odbyła się III Pomorska Konferencja „Ja Też Jestem”, organizowana przez Fundację JA TEŻ oraz Gdański Uniwersytet Medyczny. Adresowana była do rodzin, w których są osoby z zespołem Downa.
Szerząc wiedzę na temat trisomii w 21. parze chromosomów, zaprezentowaliśmy najważniejsze wnioski z raportu opracowanego przez Uniwersytet Papieski Jana Pawła II, Poradnię Bioetyczną oraz Fundację „Jeden z Nas” na temat rodzin wychowujących dzieci z zespołem Downa. Okazuje się, że bardzo często są one pozostawione same sobie. Publikacja oparta jest na badaniach, w których wzięło udział prawie 400 rodzin z całej Polski.
Informowaliśmy ponadto o konkursie fotograficzno–filmowym pt. „Radość w samodzielności” zorganizowanym przez Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Tęcza”. Celem konkursu było ukazanie faktu, iż zespół Downa wcale nie musi wiązać się z brakiem samodzielności.
W walce ze stereotypami na temat osób niepełnosprawnych dołożyliśmy cegiełkę propagując kampanię społeczną „Not special needs” (Nie specjalne potrzeby) zainicjowaną przez włoską fundację działająca na rzecz osób dotkniętych wadą. Udostępniony na naszej stronie spot organizacji to krótki, lecz zabawny manifest społeczności osób z zespołem Downa.
Przypominamy też o premierze programu „Taki się urodziłem”, która odbyła się z okazji zeszłorocznego Światowego Dnia Zespołu Downa w telewizji Lifetime. To cykl wzruszających opowieści o życiu z zespołem Downa, które w 2016 roku zdobyły nagrodę Emmy.
Fot. archiwum redakcji
Krzysztof Wójcik Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 17841
