Łuszczyca to choroba, o której mówi się, ale wciąż za mało. Informacje na jej temat nie są wystarczająco rozpowszechniane, stąd duża część społeczeństwa, wierzy w krzywdzący dla chorych stereotyp, że łuszczyca jest chorobą zakaźną skóry, a sami chorzy nie wiedzą, że to stan zapalny, któremu mogą towarzyszyć inne zaburzenia ogólnoustrojowe. Dlatego rusza program edukacyjny, który ma pomóc funkcjonować w chorobie i zmienić nastawienie społeczeństwa wobec chorych.
Osoby chore na łuszczycę niemal na każdym kroku doświadczają odrzucenia przez społeczeństwo. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, niejednokrotnie chorzy mają problem np. ze skorzystaniem z usług fryzjerskich. Bierze się to z powszechnie panującej opinii, że łuszczycą można się zarazić. To powód, dla którego wielu chorych woli się izolować, a to z kolei źle wpływa na ich stan psychiczny, co w konsekwencji negatywnie przekłada się na przebieg leczenia. Wielu pacjentów uważa, że łuszczyca to tylko choroba objawiająca się na zewnątrz, jednak w rzeczywistości procesy zapalne nie dotyczą tylko skóry – wpływają na układ sercowo–naczyniowy, układ pokarmowy, stawy, metabolizm.
– Pomimo postępu medycyny i pogłębienia wiedzy na temat ogólnoustrojowego charakteru łuszczycy w społeczeństwie nadal powszechne jest przekonanie o wyłącznie skórnej manifestacji tej choroby. Tymczasem łuszczyca to również to wszystko, co dzieje się pod jej powierzchnią, stąd program edukacyjny dla pacjentów „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”. Jego celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy – powiedziała Iwona Schymalla, Prezes Fundacji ,,Żyjmy Zdrowo” – realizator programu.
Łuszczyca to coś więcej niż choroba skóry
Jednym z celów programu jest poszerzanie wiedzy wśród chorych, że łuszczyca to coś więcej niż tylko choroba skóry. Łuszczyca to stan zapalny obejmujący cały organizm, który oprócz swędzącej, łuszczącej się skóry wywołuje także inne objawy. Zwłaszcza umiarkowany i ciężki stan łuszczycy wiąże się znamiennie ze współwystępowaniem wielu innych zaburzeń, które jeszcze bardziej obniżają jakość życia chorych. Do najczęstszych chorób współwystępujących należą: łuszczycowe zapalenie stawów, choroba Crohna, depresja i schorzenia układu sercowo–naczyniowego. Objawy tych chorób mogą pojawić się lub postępować, kiedy symptomy łuszczycy nasilają się. – Poznanie podłoża immunologicznego zmieniło koncepcję klasyfikacji łuszczycy z choroby dotyczącej jedynie skóry na schorzenie związane z dysregulacją układu odpornościowego sterowanego przez cytokiny. Dzisiaj łuszczycę zalicza się do przewlekłych zapalnych chorób ogólnoustrojowych (CISD – chronic inflammatory systemic disease). Proces zapalny w łuszczycy ma charakter ogólnoustrojowy, stąd częste współwystępowanie zaburzeń metabolicznych, otyłości, nadciśnienia tętniczego, choroby niedokrwiennej serca, migotania przedsionków. Dlatego każdy pacjent chorujący na łuszczycę wymaga wczesnej profilaktyki w celu wyeliminowania czynników ryzyka, przede wszystkim chorób krążenia – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.
Walka z chorobą
Współczesna medycyna daje pacjentom z łuszczycą wiele możliwości skutecznego leczenia. Jedną z nich jest terapia nowoczesnymi lekami biologicznymi, które są uzupełnieniem tradycyjnych środków stosowanych w tej chorobie. Lecząc ciężkie postacie łuszczycy przy użyciu leków biologicznych, można spowolnić pojawienie się powikłań, m.in. rozwój łuszczycowego zapalenia stawów . Ich skuteczność jest bardzo duża, co pozwala choremu dosyć szybko wrócić do normalnego życia rodzinnego i zawodowego . Leki biologiczne są również bardzo skuteczne w leczeniu zmian paznokciowych, które towarzyszą objawom skórnym łuszczycy, a często stanowią jedyną manifestację tej choroby . Długotrwała terapia biologiczna jest znacznie lepiej tolerowana niż tradycyjne leczenie systemowe .
Pozostałe sposoby walki z łuszczycą to:
– produkty do stosowania na skórę to opcja leczenia z wykorzystaniem kremów, aerozoli i płynów oraz szamponów opracowanych do stosowania bezpośrednio na zmienioną chorobowo skórę.
– fototerapia: wykorzystuje promienie ultrafioletowe UVA i UVB, które działają przeciwzapalnie i hamują nadmierną proliferakcję komórek naskórka;
– terapia ogólna – leki doustne oraz w postaci iniekcji, które działają immunomodelująco hamując proces łuszczycowy;
– aktywność fizyczna, która oprócz wspierania układu odpornościowego, zmniejsza stres i ryzyko wystąpienia nowych zmian.
Kim jest chory na łuszczycę?
Przede wszystkim jest człowiekiem. Ma dokładnie takie same potrzeby jak osoba zdrowa. Pragnie bliskości, miłości, akceptacji, zrozumienia i przyjaznego otoczenia. Jednak w przypadku widocznych manifestacji skórnych każda z tych oczywistych potrzeb staje się trudna do osiągnięcia, na przykład kontakt fizyczny może być niekomfortowy zarówno dla chorego, jak i drugiej osoby. Właściwe rozumienie problemów związanych z łuszczycą często kończy się na najbliższych członkach rodziny. Funkcjonowanie społeczne jest trudne. Dyskomfort spowodowany chorobą wpływa na pogarszanie relacji społecznych. Te natomiast sprawiają, że chory jeszcze gorzej postrzega samego siebie. Tworzy się spirala negatywnych, wewnętrznych emocji. Dlatego właśnie tak istotne jest wsparcie psychologiczne. Jednak poza samym pacjentem powinny z niego korzystać również, a może przede wszystkim, rodziny i otoczenie osoby chorej na łuszczycę. Powinny stale uczyć się, jakie zachowania są pożądane, a jakich lepiej unikać. Wszystko po to, żeby być właściwym wsparciem dla osoby, która może mieć zaburzone poczucie wartości – mówi Marcin Renduda, ekspert ds. komunikacji z pacjentem.
– W krajach skandynawskich powstają zespoły wsparcia psychologicznego dla członków rodziny. Tam nie pracuje się bezpośrednio z chorym, ponieważ lepsze rezultaty przynosi nauczanie najbliższego środowiska właściwych zachowań. Okazuje się, że zmiana zachowania członków rodziny, przyjaciół i znajomych na największy wpływ na dobre samopoczucie chorego. To oni ponoszą współodpowiedzialność za podnoszenie komfortu codziennego życia swoich bliskich chorujących na łuszczycę – dodaje ekspert.
W ramach programu z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę, który przypada 29 października, zostanie uruchomiona strona internetowa www.coukrywaskora.pl, na której pacjenci znajdą przydatne informacje na temat choroby i sposobów jej leczenia oraz miejsc, w których możliwe jest uzyskanie pomocy dermatologów w określeniu czy pacjent kwalifikuje się do leczenia biologicznego. Program pod patronatem Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego realizuje Fundacja Żyjmy Zdrowo.
Karolina Wichrowska Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 16746
