Przed nami 8. polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich. To międzynarodowe wydażenie mające uświadomić jak ważne jest zapewnienie osobom z rzadkimi chorobami takiego samego wsparcia medycznego, jakie przysługuje innym chorym. Oficjalna część obchodów rozpocznie się już dziś (28 lutego) – przyłączyć się może każdy.
W Polsce za chorobę rzadką uznaje się taką, na którą cierpi nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Tym samym szacuje się, że takie choroby dotyczą 6–8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 3 mln Polaków. Biorąc pod uwagę także bliskich osób chorych, problem może pośrednio dotyczyć nawet trzykrotnie większej grupy.
Prawdziwym problemem nie są jednak same choroby, a brak strategii ich leczenia. W 2009 r. Parlament Europejski i Rada UE wydali zalecenie zobowiązujące kraje członkowskie do opracowania oraz wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Realizacja miała nastąpić najpóźniej do końca 2013 r.
Pięć lat po ostatecznym terminie wdrożenia planu Ministerstwo Zdrowia nadal nie wywiązało się z nałożonego na nie obowiązku. Co więcej, Polska jest dzisiaj jedynym krajem Unii w takiej sytuacji, a poprzedni minister, Konstanty Radziwiłł, uchylił zarządzenie dotyczące powołania zespołu ekspertów zajmujących się chorobami rzadkimi.
Należy podkreślić, że pacjenci cierpiący a tego typu choroby mogą liczyć na niewielką ilość refundowanych terapii, podczas gdy pozostałe kraje UE oferują ponad dwieście różnych leków. Ilość jednostek chorobowych uznanych za choroby rzadkie sięga 6 tys. W praktyce większość pacjentów pozostawiona jest sama sobie – zmuszeni są do samodzielnego organizowania środków finansowych celem odbycia kosztownej terapii za granicą.
Przełom nastąpił w połowie grudnia 2017 r. podczas konferencji Europlan III pod hasłem „Polska dla chorób rzadkich”. Organizowane przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich „Orphan” przedsięwzięcie, to filozoficzno–systemowe i naukowe spotkanie ekspertów, organizacji pozarządowych i pacjentów, podczas którego podsumowana zostaje aktualna sytuacja chorób rzadkich na terenie Polski.
Ministerstwo Zdrowia przekazało wówczas do konsultacji projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, a także podkreśliło konieczność działań w tym zakresie. Priorytetem ma być nowelizacja ustawy o refundacji leków oraz zapewnienie odpowiednich kwalifikacji polskim specjalistom.
Dzień Chorób Rzadkich w Polsce
Ostatni dzień lutego to czas międzynarodowych obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Z tej okazji Krajowe Forum „Orphan” organizuje uroczyste spotkanie. Rozpoczęcie wydarzenia planowane jest na godz. 11:00 w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
Wystąpienia będą poświęcone ustaleniom i wnioskom, do jakich doszli eksperci podczas konferencji Europlan III oraz utworzeniu Polskiej Grupy Doradczej „Polska dla Chorób Rzadkich”. Ponadto zostanie poruszony temat przekazanego przez Ministerstwo Zdrowia projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich i terminu jego wdrożenia – chorzy dowiedzą się czego mogą oczekiwać w związku z planowanymi zmianami.
W ramach Światowego Dnia Chorób Rzadkich ruszyła także akcja społeczna, w której udział wziąć może każdy użytkownik Facebooka. Nałożenie specjalnej nakładki na zdjęcie profilowe ma być wyrazem solidarności osób chorych, ich bliskich i wszystkich, którym ich losy nie są obojętne. To symboliczny manifest dający do zrozumienia, że nikt nie jest odosobniony w swoich zmaganiach z chorobą.
Narzędzie do ustawienia wspomnianej nakładki dostępne jest TUTAJ
Idea akcji społecznej:
https://www.youtube.com/watch?v=SL_vV2GVxlU
Oprac. Krzysztof Wójcik Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 17710
