„Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom” oto motto, które towarzyszy każdego dnia rodzicom małej dziewczynkichorującej na nieuleczalną chorobę genetyczną o obco brzmiącej i niezrozumiałej nazwie leukodystrofia metachromatyczna.
Książka jest niezwykła, pełna bólu i cierpienia. Opowiada o poświęceniu i bezgranicznej miłości. Czytając ją serce przyspiesza, gardło się zaciska oraz pojawia się nieunikniona łza w oku. Często w myślach pojawiają się pytania: „Dlaczego los jest taki okrutny?”, „Co zrobiło dwuletnie dziecko, że tak musi cierpieć?”
Życie szczęśliwej i kochającej się rodziny ulega diametralnej zmianie, kiedy pojawia się okrutna diagnoza, która niesie za sobą ból, cierpienie, udrękę i nieskończone zmiany, a tym samy budzi wolę walki o przetrwanie i życie. Całe dotychczasowe zasady i wartości ulegają zmianie. Od teraz trzeba żyć i cieszyć się każdym dniem, spoglądając w przyszłość bez jej planowania. W tej trudnej walce pojawiają się chwile zwątpienia, załamania, lecz przy miłości, wsparciu najbliższych szybko odchodzą w niepamięć. Historia ta opowiada o czasie, który upływa w stresie, bólu i poświęceniu. Przez cały ten okres w podświadomości towarzyszy im cichy głos, mówiący że nic nie można zrobić.
Nie ma nic gorszego od widoku cierpiącego dziecka, któremu nie można ulżyć w bólu. Anne jest szczęśliwą matką i kochającą żoną. Wszystko zaczęło się, kiedy Anne podczas spaceru na plaży dostrzega, że jej mała pociecha lekko powłóczy nóżką, a jej kroki są chwiejne. Niby nic takiego, bo przecież małe dzieci dopiero uczą się stawiać dobrze kroki. Jednak po cyklu badań okazuje się, że lekarza stawia tragiczną diagnozę. Ich mała córeczka cierpi na nieuleczalną chorobę, która wyniszcza jej organizm atakując nerwy, co powoduje utracenie funkcji życiowych. Dziewczynce pozostało zaledwie kilka miesięcy życia…
Wyrok spada na nich jak grom z nieba, na który musi się przygotować cała rodzina. Jednak, czy można się przygotować na śmierć dziecka? Rodzina postanawia w pełni wykorzystać czas jaki im został. Składają Thais jedną z najważniejszych obietnic w ich życiu, że będzie: „Miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie Ci miłości”.
Choroba szybko postępuje, zaczęło się od niewinnego ciągnięcia nóżką, po czym doszły drżenie rączek, co powoduje, że traci koordynację ruchową, a z czasem ma problemy z przełykaniem. Wkrótce choroba zaatakuje wzrok, słuch, aż w końcu dziewczynka przestanie mówić. Po kilku miesiącach nie ma śladu po żywiołowym, radosnym i uśmiechniętym dziecku. Teraz Thais jest małą i kruchą istotą podłączoną do szpitalnej aparatury, bez której by nie przeżyła. Dziewczynka odważnie znosi ból i kolejne dolegliwości. Nie poddała się, kiedy organizm buntował się i przestawał walczyć. Thais i cała jej rodzina każdego dnia walczą o każdą minutę, godzinę i dzień. Otrzymują ogromne wsparcie od rodziny, lekarzy i najbliższych przyjaciół.
Okazuje się, że życie lubić płatać figle. Trzy miesiące po zdiagnozowaniu choroby Thais, w rodzinie pojawia się nowe dziecko, druga siostra Azylis, u której wykryto tę samą chorobę… Jednak noworodek ma szanse by żyć, ponieważ z tak wcześnie wykrytą chorobą można walczy poprzez przeszczep szpiku. Czy uda się znaleźć dawcę szpiku dla małej Azylis? Czy Thais pozna swoją siostrę? Jak długo żyła młoda dziewczynka? Odpowiedzi na wszystkie pytania znajdziesz w książce Anny–Dauphine Julliand, która opowiada historie swojej rodziny.
Oprac. Ewelina Bober Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 15407
