Każda nowa substancja zwiększa szansę na normalne życie dla osób z padaczką, szczególnie tych z lekooporną postacią tej choroby. Dlatego szybka refundacja zarejestrowanych już leków, które wykazują wysoką skuteczność w leczeniu napadów padaczkowych, to jeden z najważniejszych elementów w dążeniu do poprawy stanu tej grupy polskich pacjentów – podkreślali eksperci uczestniczący w debacie organizowanej przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Padaczka to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych.
– NFZ ocenia liczbę chorych na 300 tys., ale te dane mogą być niedoszacowane, ponieważ część pacjentów może nie korzystać z opieki zdrowotnej w ramach Funduszu. Jednorazowy napad padaczkowy może dotyczyć nawet co 12 osoby. Co roku odnotowywanych jest ok. 30 tys. nowych przypadków – tłumaczyła prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz–Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Uczestnicy dyskusji wskazywali, że kontrola napadów padaczkowych, a najlepiej całkowite ich wyeliminowanie, są bardzo istotne z punktu widzenia podniesienia jakości życia pacjentów. Wielu z nich choroba uniemożliwiła pracę zawodową. Często też podlegają stygmatyzacji i izolacji społecznej. Jak zaznaczyła prof. Sienkiewicz-Jarosz, wśród osób chorujących na padaczkę jest dużo wyższy wskaźnik śmiertelności, częściej występują zaburzenia lękowe, depresyjne, a ryzyko prób samobójczych jest kilkakrotnie wyższe niż w ogólnej populacji.
– Liga Przeciwpadaczkowa zaleca edukację pacjentów, że ich chorobę można leczyć skutecznie. Ważny jest odpowiedni dostęp do leków, również tych nowoczesnych i dążenie do uzyskania jak największego odsetka pacjentów, którzy będą wolni od napadów. Bo nawet jeden atak może się okazać przełomowy w ich życiu – podkreślała prof. Sienkiewicz-Jarosz.
30 proc. chorych na padaczkę to osoby z padaczką lekooporną. Mówi się o niej, gdy pacjent nie uwolnił się od napadów pomimo podjęcia dwóch kolejnych prób terapeutycznych.
– Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci. Zwiększa też ryzyko zgonu i powoduje wzrost objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje – mówiła prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii. – Dzisiaj rozmawiamy o sposobach zmniejszenia liczby pacjentów z padaczką lekooporną, m.in. poprzez stworzenie centrów specjalistycznych, gdzie będą się pacjentami zajmować osoby najlepiej wykształcone, zwiększenie dostępności do możliwości leczenia operacyjnego oraz do najnowszych leków, które pojawiły się w Polsce i czekają na refundację – dodała.
Wśród takich leków znajduje się substancja cenobamat.
– To lek, który powoduje, że 20 proc. pacjentów z padaczką lekooporną przestaje mieć napady, więc to jest wielka wartość tej substancji. Leki obecnie objęte refundacją sprawiają, że brak napadów występuje tylko u kilku procent osób nimi leczonych – wyjaśniała prof. Słowik. – Pojawienie się nowych terapii wymusza dyskusje publiczną na temat tego, że w terapii jest coś nowego, co może zupełnie zmienić krajobraz życia pacjentów – uzupełniła.
– Cieszymy się z każdej nowości, jeśli chodzi o zakres terapeutyczny, bo zmienia to naszą praktykę, możemy odpowiadać na indywidualne potrzeby pacjentów i rozwiązywać ich problemy – podkreślał prof. dr hab. n.med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Wyjaśnił, że liczba pacjentów z padaczkę lekooporną balansuje między 20 a 30 proc., bo są wśród nich osoby, które mają szansę nawet po wielu latach, zmienić swój status, cieszyć się remisją.
– To jest zasługa zmiany leków, wprowadzenia nowych substancji – wskazał prof. Rejdak. – Całe środowisko czeka na nowe substancje, które wywołują też efekt neurobiologiczny. U wysokiego odsetka osób, które zareagują totalną remisją, w mózgu dochodzi do przemian molekularnych i wyhamowuje się proces padaczkowy. Przerwanie napadów daje szanse na normalizację procesów – podkreślił.
– W nowych terapiach wszystkie dane wskazują na to, że im szybciej nowe leki wprowadzamy w odpowiedniej grupie, tym większe efekty możemy w niej uzyskać. Potrzebna jest indywidualizacja – zwracała uwagę prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak związana z Kliniką Neurologii i Epileptologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – Cenobamat jest naprawdę innowacyjnym lekiem, ma unikalny mechanizm i jeszcze jedną cechę niezwykle istotną z punktu widzenia jakości życia chorego – jednorazowe przyjmowanie leku. To jest postęp, który możemy obserwować – zaznaczyła.
Do kwestii dostępności do nowoczesnej farmakoterapii odnieśli się także przedstawiciele organizacji pacjenckich.
– Zdecydowanie tych nowoczesnych leków brakuje. 30 proc. wszystkich chorych wstaje rano i zastanawia się, czy będzie dziś mieć atak. Dlatego, jeżeli wiemy, że są leki już zarejestrowane, to powinniśmy jak najszybciej starać się o refundacje. Bo każdy lek to nowa szansa dla konkretnych osób. Im więcej leków, tym więcej szans, a pacjent w remisji spokojnie może wrócić do życia społecznego – apelowała Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER. – Dobrze by było, żebyśmy mogli, jako organizacje pacjenckie, ogłosić na 14 lutego, w Dniu Chorych na Padaczkę, że mamy kolejne refundowane leki – stwierdziła Alicja Lisowska.
Jak wskazała dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, dane europejskie i polskie pokazują, że padaczka to choroba, w której struktura kosztów wyraźnie przemawia na niekorzyść kosztów społecznych oraz kosztów pośrednich, związanych z utratą produktywności osób chorych.
– Marzy nam się, aby padaczka stała się jednostką chorobową, która nie wyklucza, NFZ w 2019 r. wydał ponad 172 mln na leczenie pacjentów z padaczką, a ZUS – 265 mln zł. Najbardziej martwi i jest dla nas przesłanką do działania dominujący udział wydatków na renty, czyli padaczka wyklucza długotrwale z rynku pracy – tłumaczyła dr Gałązka-Sobotka. – To jedno z największych wyzwań, które skłania do podjęcia zdecydowanych działań systemowych usprawniających i zwiększających skuteczność opieki nad pacjentami z padaczką. Całkowite koszty pośrednie to od 400 mln do ponad 1 mld zł rocznie, w zależności od metody liczenia. To koszty utraty produktywności osób przebywających na rencie. Minister finansów powinien zatem mieć największy powód, by zdecydować się na dalsze inwestycje w ten obszar terapeutyczny – wskazała ekspertka.
– Pojawienie się nowej terapii wymusza również zmianę systemową, jak np. w migrenie czy SM. Pojawienie się ich w padaczce, mamy nadzieję, też wymusi zmiany. Obecnie pacjent trafia w pierwszej kolejności do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, czasem, jeśli neurolog ma trudności z leczeniem, kontaktuje się osobą zajmującą się padaczką. Istnieje wyraźna potrzeba stworzenia formalnie poradni przeciwpadaczkowych, skierowanych do wybranych pacjentów, np. lekoopornych czy kobiet w ciąży – diagnozowała sytuację prof. Agnieszka Słowik. Według niej drugą strukturą powinno być centrum krajowe – jedno dla dorosłych, a drugie dla dzieci, gdzie byliby leczeni pacjenci wymagający bardzo wyrafinowanej, inwazyjnej diagnostyki padaczkowej.
– Moje obawy są takie, czy gdybyśmy stworzyli takie centra, to te świadczenia byłyby odpowiednio wycenione. Bo wiele programów lekowych czy świadczeń jest wycenionych bardzo słabo i dyrektorzy szpitali bronią się przed takimi procedurami w swoich placówkach – zauważył Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu. – Jeżeli będzie trzeba, będziemy walczyć o to, namawiać decydentów, by jak najwięcej metod i leków było w Polsce refundowanych.
– Musimy zagwarantować skuteczną i bezpieczną opiekę. Pacjent powinien być pod opieką ośrodka, który gwarantuje optymalizację rezultatów i neurologia idzie drogą tej subspecjalizacji. Nie ma rozwiązania dla neurologii, są rozwiązania zorientowane na potrzeby konkretnych chorych. Miarą powodzenia w tym działaniu jest kontrola napadów – podsumowała dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
PAP MediaRoom
