Czym jest rozszczep wargi i podniebienia? No właśnie niewiele osób potrafi odpowiedzieć na to pytania i dlatego powstała kampania ROZSZCZEPIENI.
Rozszczep wargi i podniebienia jest wadą, która powstaje we wczesnym okresie rozwoju płodu. Jest to szczelina, która powstaje wskutek niepołączenia się tkanek formujących wargę i podniebienie. Rozszczep wargi i podniebienia może współistnieć lub występować oddzielnie. Według statystyk, wada ta występuje w skali 2-3:1000 urodzonych dzieci. Rozszczep w obrębie nosa i podniebienia jest najczęstszą wadą rozwojową, która może objawiać się całkowitym rozszczepem wargi i podniebienia, jednostronnym rozszczepem wargi lub rozszczepem podniebienia twardego i miękkiego, a także języczka.
Rozszczep wargi i podniebienia, to nie tylko aspekt estetyczny, ale często długie leczenie, mnóstwo przebytych operacji oraz potrzeba terapii. Wiele osób, które urodziły się z tą wadą nie radzi sobie w społeczeństwie, trudno się zresztą temu dziwić. Nasze dzieciństwo bywa często ciężkie, ze względu na brak akceptacji i szykany ze strony rówieśników, a czasami nawet osób dorosłych. W dorosłym życiu, także nie mamy lepiej…
Klaudia, Ania i Karolina to trzy dziewczyny, które pochodzą z różnych krańców Polski. Różni je wiek, kolor oczu, wykształcenie i dużo innych rzeczy ale jest coś co je łączy – to rozszczep wargi i podniebienia. Niesamowite w tej historii jest to, że wcześniej nie znałyśmy się. Wszystkie należymy do grupy wsparcia dla osób dorosłych po rozszczepie. Dla nas taka grupa to było za mało i postanowiłyśmy stworzyć coś namacalnego. Coś co połączy nas jeszcze bardziej i pomoże wielu z nas. Coś co będzie wsparciem dla następnych pokoleń rozszczepionej rodziny.
Pomysł zrodził się dzięki Klaudii, która napisała na naszej grupie, a Ania do niej odpisała. Klaudia już wiedziała, że znalazła pokrewną duszę, i że razem im się uda! Odezwałyśmy się do Karoliny, która wcześniej również pisała na grupie, że chce zrobić zdjęcia osobom po rozszczepie i pokazać, że są piękne. Miałyśmy pomysł, plan i mnóstwo chęci do działania i byłyśmy pewne, że nic nas nie powstrzyma. Co niedzielę mamy nasze narady, czasami nawet kilkugodzinne.
– Znałyśmy się tylko przez kamerkę, a rozumiałyśmy jak najlepsze przyjaciółki. Każdą decyzję podejmujemy wspólnie, czasami jest burzliwie ale jeszcze nie pokłóciłyśmy się – śmieje się Karolina, najmłodsza z dziewczyn. – Świetnie się uzupełniamy, każda z nas zajmuje się inną branżą i to jest najważniejsze. Dziewczyny są dużo młodsze ode mnie, pełne młodzieńczej energii a ja chętnie się tego od nich uczę – dodaje Ania.
– Pomysł miałam, ale ciągle to odwlekałam. To mój chłopak – Michał powiedział, żebym w końcu przestała tylko gadać i zaczęła coś robić. Zmotywował mnie i tak powstała „dziewczyna z rozszczepem” – mówi Klaudia.
W ciągu 6 tygodni znalazłyśmy odpowiednie studio oraz ludzi którzy nam pomogą. Na nasze wydarzenie zgłosiło się ponad 20 osób, które chciały pokonać wiele kilometrów, aby tylko z nami być. Nasza ekscytacja rosła z każdym dniem, który przybliżał nas do spotkania. Emocje sięgały zenitu.
– Pomimo dzielących nas kilometrów stworzyłyśmy kampanię ROZSZCZEPIENI, która ma na celu pokazać, że osoby urodzone z rozszczepem tak jak my, to normalni ludzie, mający ambicje, plany i konsekwentnie dążący do celu. Nam, osobom z rozszczepem jest znacznie trudniej niż osobom zdrowym – mówi Ania.
– Nasz odmienny wygląd nie sprawia, że jesteśmy gorsi. Mamy prawo do bycia tym kim chcemy. Mamy prawo osiągać sukcesy na każdym szczeblu i prawo do szacunku! Chcemy pokazać, że potrzebujemy zarówno leczenia chirurgicznego, terapeutycznego, jak i estetycznego. Wygląd nie powinien być czynnikiem dyskwalifikującym. Na co dzień każdy z nas boryka się z brakiem akceptacji i wytykaniem palcami, i tak od dzieciństwa. Teraz jesteśmy silne, bo ukształtowały nas doświadczenia z dzieciństwa. Nie zawsze było łatwo a czasami nawet bardzo ciężko – dodaje Klaudia
11 marca w Warszawie odbyło się wydarzenie poświęcone tej tematyce. Ten dzień na zawsze wpisze się do jednego z najważniejszych w naszym życiu. Po raz pierwszy odbyło się wydarzenie poświęcone rozszczepowi wargi i podniebienia. Spełniło się nasze marzenie. Rozszczepieni wyszli z cienia i pokazują swoje piękno. Spełniłyśmy nasze marzenia!
– Wspólnymi siłami, za własne pieniądze, wynajęłyśmy studio fotograficzne. Wśród naszych znajomych znaleźli się cudowni ludzie, którzy charytatywnie pomogli nam przy makijażach, fryzurach i nagrywaniu filmików – mówi Karolina.
Razem z nami było 16 cudownych dziewczyn z różnych krańców Polski. Wymieniałyśmy się doświadczeniami, opowieściami o ilości przebytych operacjach i o najgorszych traumach z naszego życia. Niejedna z nas usłyszała, że ze względu na odmienny wygląd nie zostanie zatrudniona na danym stanowisku. Pracodawcy ocenili nas przez pryzmat wyglądu, a nie naszych kompetencji i to jest bardzo smutne. Tyle się mówi o tolerancji, akceptacji inności i współczuciu, a w naszym życiu niestety tego zabrakło. Była z nami Beatka, cudowna, pogodna mama kilkuletniej córeczki, której pracodawcy odmawiają zatrudnienia ze względu na wymowę. Serce pęka, że osoba z wyższym wykształceniem i wieloletnim doświadczeniem nie może znaleźć pracy ze względu na wadę, z którą urodziła się.
Nie zabrakło też czasu na poznanie się bardziej. Przy wspólnej kawie opowiadałyśmy o swoim życiu prywatnym, takim nie związanym z rozszczepem bo przecież nie samą wadą żyjemy. To były cudowne chwile spędzone wśród osób, które rozumieją nas najbardziej na świecie. Emocje były niesamowite. Każda z nas ma swoje doświadczenia, swoją historię i chętnie dzieliłyśmy się tym z innymi. Walczymy o swoje miejsce w społeczeństwie. Kilka z naszych dziewczyn zajmuje się branżą beauty – my dla innych niedoskonałe, poprawiamy urodę innych. Są wśród nas rehabilitantki, masażystki, przyszła Pani protetyk, pracownica HR, a nawet dziewczyna obsługująca media. Jedna z uczestniczek powiedziała, że w końcu czuła się sobą, nie była skrępowana i nie odczuwała kompleksów… . Oczywiście pojawiły się łzy wzruszenia i szczęścia, a wspomnienia pozostaną z nami na długo a może nawet na zawsze.
Nagrałyśmy spot informacyjny, który ma na celu uświadomić społeczeństwo czym jest rozszczep wargi i podniebienia. Pokazujemy również, jak wygląda nasze codzienne życie i z jakimi problemami musimy się mierzyć. Efekty naszej pracy można oglądać na Instagramie @rozszczepieni a także na naszym kanale na you.tube. W ciągu pierwszych dwóch dni nasz spot obejrzało kilka tysięcy odbiorców, wynik nas zaskoczył, oczywiście pozytywnie. Bardzo cieszymy się, że mamy tyle odbiorców i że ludzie zaczęli interesować się naszą wadą.
Dostajemy wiele wiadomości z podziękowaniem, że poruszyłyśmy ten temat. Piszą do nas nie tylko osoby dorosłe z rozszczepem, ale również rodzice dzieci, które urodziły się z tą wadą. Narodziny dziecka z rozszczepem niejednokrotnie są szokiem i pojawia się pytanie co dalej? Taki rodzic nie wie, gdzie się udać na leczenie z dzieckiem, jak wygląda ścieżka leczenia i jak będzie wyglądało życie ich dziecka. Chcemy stworzyć miejsce, gdzie każdy może znaleźć odpowiedzi na te i wiele innych pytań. Miejsce, gdzie osoby z rozszczepem będą czuły się bezpiecznie i komfortowo i będą miały świadomość, że zawsze mogą na nas liczyć…takie właśnie mają być ROZSZCZEPIENI.
Dostajemy pytania o kolejne edycje i spotkania, a to jest znak, że robimy coś, co jest bardzo potrzebne. Żeby nasze działania mogły się ziścić założyłyśmy zrzutkę „Kampania informacyjno-społeczna poświęcona osobom z rozszczepem wargi i podniebienia”.
To dopiero początek tego co chcemy razem zrobić. W dalszej perspektywie planujemy organizować różnego typu warsztaty i spotkania mające na celu wspieranie i motywowanie osób dorosłych, pomaganie w budowaniu własnej wartości oraz integrowanie ludzi z rozszczepem.
Ten event pokazał jak ogromna jest potrzeba dalszych działań. Nie zamierzamy poprzestać tylko na tym, chcemy działać i pomagać. Naszym celem jest również uświadamianie społeczeństwa, że od zdrowych ludzi różnimy się tylko trochę innym wyglądem, a nasze blizny nie mogą przekreślać nas jako normalnych i pełnowartościowych ludzi.
– Bo z blizną nam do twarzy. To nasze motto i będziemy tego trzymać się – mówią zgodnie dziewczyny.
Na zdjęciu: pomysłodawczynie – autorki kampanii Rozszczepieni.
Rozszczepieni
