Czasem przeszczep jest ostatecznym rozwiązaniem w walce o życie. To problem, który trzeba poruszać w publicznej debacie – może dotknąć każdego z nas. O transplantologii i osobistych doświadczeniach opowiada pani Iwona Nowik, która za cel obrała integrację osób po przeszczepach.
Transplantacja w polskim społeczeństwie to ciągle trudny temat, o tym zazwyczaj się nie rozmawia. Dlaczego?
Myślę, że ludzie unikają rozmowy na ten temat z przekonania, że ich to nie dotyczy. Tak nie jest. Należy pamiętać, że transplantologia to nie jest sklep z częściami zamiennymi. Trzeba zamienić tok myślenia. Bardzo dużo o tym mówić, pokazywać ludzi, którzy mają za sobą przeszczep. Jedna zmarła osoba (przy założeniu, że organy nadają się do transplantacji) jest w stanie uratować co najmniej sześcioro ludzi.
Pani ma za sobą przeszczep wątroby.
Kilkanaście lat chorowałam na marskość wątroby. Bardzo długo nikt nie zdawał sobie sprawy z powagi sytuacji. To choroba postępująca, z czasem pogłębiała się, aż przyszedł dzień, kiedy stoi się pod ścianą. W pewnym momencie istnienia choroby medycyna jest na tyle bezradna, że jedyne, co może zaproponować, to przeszczep. Mój miał miejsce 30 stycznia 2015 roku w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus w Warszawie. Organ pochodzi od dawcy martwego. Ktoś umarł, a ja dostałam nowe życie.
Jak wyglądał proces?
Droga, którą trzeba przejść, żeby doszło do przeszczepu, trochę zajmuje. Do poradni transplantologicznej jeździłam około 2,5 roku. Trzeba przejść bardzo skomplikowane kwalifikacje. Trzeba udać się do około dwudziestu różnych lekarzy, którzy muszą wyrazić zgodę, m.in. do kardiologa, laryngologa, pulmonologa, gastrologa i endokrynologa, psychiatry. Uzyskana zgoda to możliwość zapisania na listę.
A później?
Oczekiwanie. Siedzenie w domu w zapakowaną walizką albo w szpitalu, gdy ktoś jest w złym stanie. W styczniu 2015 roku byłam w domu cztery dni, resztę czasu spędziłam głównie w szpitalach. To siedzenie i czekanie na telefon.
Po uzyskaniu zgody długo czekała Pani na przeszczep?
Byłam w tak kiepskim stanie, że od momentu wyrażenia zgody do transplantacji upłynęły trzy tygodnie. Mój organizm, zatruty toksynami, zupełnie przestawał funkcjonować. Zapadałam w śpiączki i nie wiedziałam, czy się z nich obudzę.
Zazwyczaj chyba trwa to dłużej?
To zależy od wielu czynników, w tym uwarunkowań medycznych. Są ludzie, którzy mogą jeszcze trochę poczekać, inni nie. Dla nich to „być albo nie być”, przeszczep musi odbyć się jak najszybciej. Jednak brakuje organów, ludzie potrafią wiele miesięcy lub lat czekać na swoją szansę.
Pierwsze dni po przeszczepie musiały być trudne. Jak wyglądały?
Na początku myślałam, że śnię. Człowiek budzi się na silnych lekach przeciwbólowych, otoczony aparaturą. W pierwszych dniach wszystko jest problemem, nawet podstawowe czynności. Zaczyna się rehabilitacja – po przeszczepie wątroby na nowo nauka oddychania, siadania, schodzenia z łóżka. Przez prawie miesiąc miałam założone 74 klamr, które ograniczały moją mobilność, a musiałam się ruszać. Proces fizycznego dochodzenia do siebie to około 2,5 miesiąca. Z drugiej strony, wzruszały mnie małe rzeczy, jak np. pierwsze śniadanie.
Śniadanie?
Tak. Chora wątroba to przede wszystkim ścisła dieta: nic surowego, nic świeżego, nic ciężkostrawnego. Nawet sałatę przed jedzeniem trzeba było sparzyć wrzątkiem. Przed operacją – kleik ryżowy. A pierwsze śniadanie po przeszczepie składało się z chlebka, świeżej sałaty, wędliny, pomidora i ogórka bez skórki, co dla mnie było abstrakcją. Mam za sobą kilkanaście lat restrykcyjnej diety. Gdy lekarz powiedział, że takie śniadania będę mogła jeść zawsze, rozpłakałam się.
Teraz można wszystko?
Niekoniecznie. Nie mogę stosować wielu przypraw, ani jeść grapefruitów i niektórych warzyw, ale to małe niedogodności.
Poza tym może Pani cieszyć się pełnią życia?
Pewnych rzeczy nie mogę robić. Sporty ekstremalne nie wchodzą w grę, na szczęście spacery, rower i inne mniejsze aktywności jak najbardziej. Nie mogę się opalać, a podróżowanie jest dość utrudnione. Za każdym razem muszę mieć przy sobie historię choroby, zapas leków i duży bagaż. Nie jeżdżę też samochodem. To akurat kalkulowanie ryzyka, bo czasem z powodu leków zdarzają mi się kołatania serca i zawroty głowy.
Skutki uboczne przyjmowania leków muszą być uciążliwe.
Czasem są, a biorę bardzo dużo lekarstw. Do końca życia będę przyjmowała leki immunosupresyjne. Zapobiegają odrzutowi organów, a jednocześnie niszczą odporność. Mój organizm nie broni się przed infekcjami, dlatego trzeba bardzo na siebie uważać. Przy tym mniejsza odporność powoduje, że każdy większy wysiłek to mistrzostwo świata.
Wygląda na to, że życie po przeszczepie wiąże się z niedogodnościami.
Owszem. Ze względu na konieczność monitorowania stanu zdrowia, a także inne ograniczenia, mam problem ze znalezieniem pracy. Raz lub dwa w miesiącu spędzam kilka dni w Warszawie na badaniach To jednak nic nie znaczy. Dostałam nowe życie, lepsze życie, które trzeba dobrze przeżyć. Cały czas szukam pracy. Staram się zintegrować środowisko osób przed i po przeszczepie, założyć coś w rodzaju grupy wsparcia, gdzie można liczyć na czyjąś pomoc, radę, wiedzę czy doświadczenie. Wyszukuję takich ludzi, nawiązuję z nimi kontakt. Podczas konferencji „Transplantacja – podaruj siebie innym” będzie można z nimi porozmawiać.
Jakie ma Pani plany na przyszłość?
Staram się propagować transplantologię, bo w którymś momencie może to dotknąć każdego z nas. Bardzo zależy mi na integrowaniu osób po przeszczepach w środowisku lokalnym, ale nie tylko. Marzę też o zorganizowaniu Dnia Transplantologii, z imprezami i materiałami edukacyjnymi. To jednak wymaga środków finansowych i dużego zaangażowania wielu ludzi. Zobaczymy, co z tego wyjdzie, będę się o to starała.
Monika Szałas Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 15947
