Życie po udarze – startuje pierwsza kampania edukacyjna kierowana do osób po udarze i ich opiekunów

– Cześć, jestem Anka. Mam prawie 35 lat. Do udaru doszło u mnie w wieku 31 lat i od tego czasu walczymy o… inną sprawność. Zawsze byłam aktywną osobą – robiłam pięć rzeczy na raz, a teraz jedna ciągnie się przez pół dnia. Dla mnie najtrudniejsza była akceptacja tego stanu. Ciągle jednak jeszcze tli się nadzieja, że będę mogła więcej mówi Ania, jedna z bohaterek kampanii edukacyjnej Życie po udarze.

Udar mózgu wpływa nie tylko na życie osoby nim dotkniętej, ale także na funkcjonowanie jej opiekunów i bliskich. Życie po udarze to nowe życie, pełne wyzwań, z którymi każdego roku w Polsce przychodzi się zmierzyć 75 tysiącom osób. Portal wiedzy www.zyciepoudarze.pl, który powstał w ramach startującej właśnie kampanii, dostarcza pacjentom i ich opiekunom praktycznych wskazówek dotyczących rehabilitacji, leczenia, żywienia, pielęgnacji czy pozyskiwania form pomocy finansowej – niezależnie od czasu, jaki minął od udaru mózgu.

Kampania Życie po udarze

Diagnoza „udar mózgu” jest szokiem zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny. Potężny ciężar opieki nad pacjentem często spoczywa na najbliższych. Wspólnie zmagają się z nową, nieznaną dotąd sytuacją, która wymaga zmian w dotychczasowym życiu. Sam powrót chorego do domu to ogrom niewiadomych – od czego zacząć, gdzie szukać informacji, z kim się skontaktować?

Celem inicjatywy Życie po udarze jest wsparcie pacjentów i ich bliskich, a tym samym zwiększanie świadomości skutków choroby, znaczenia kompleksowej opieki nad osobami, które zostały dotknięte udarem mózgu oraz dostarczenie praktycznej wiedzy nt. procesu ich powrotu do sprawności i niezależności. Organizator i partnerzy kampanii wierzą, że edukacja i zwrócenie uwagi na następstwa tej choroby oraz możliwości i rolę leczenia – przyczynią się do poprawy jakości życia pacjentów i opiekunów.

– Udar mózgu sieje spustoszenie w organizmie chorego i życiu całej jego rodziny. Strach, lęk o każdy kolejny dzień i konieczność odnalezienia się w zupełnie nowej sytuacji życiowej to ogromne obciążenie. Dlatego inicjując tę kampanię, skoncentrowaliśmy się na tym, by dostarczać realne wsparcie i użyteczne rozwiązania dla chorych i ich opiekunów. Przewidzieliśmy webinaria dla pacjentów, filmy edukacyjne czy audiobook mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu, organizator kampanii Życie po udarze. – Głównym narzędziem kampanii jest platforma edukacyjna www.zyciepoudarze.pl. Mamy ogromną nadzieję, że będzie ona głównym źródłem praktycznych informacji – poczynając od przystosowania domu do przyjęcia pacjenta po udarze, poprzez zorganizowanie niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego, aż po wsparcie i wskazówki oraz porady dla rodzin dotkniętych udarem.

Udar mózgu i jego konsekwencje

Udar mózgu to obumarcie części komórek mózgu na skutek zatrzymania dopływu krwi do tkanki mózgowej. Są dwa rodzaje udarów: udar niedokrwienny (ok. 80% przypadków) oraz udar krwotoczny (ok. 20% przypadków). Każdego roku udar dotyka w Polsce nawet 75 tysięcy osób, stanowiąc najczęstszą przyczynę niepełnosprawności wśród Polaków. Udar może przytrafić się każdemu, a coraz częściej dotyczy też młodych ludzi – co czwarta ofiara udaru ma mniej niż 40 lat. Udar mózgu stanowi obecnie trzecią w kolejności przyczynę śmierci wśród Polaków.

Udar jest zdarzeniem nagłym, które niesie ze sobą długotrwałe konsekwencje. Następstwami choroby są zazwyczaj niedowłady kończyn (zwykle jednej połowy ciała), zaburzenia mowy, widzenia czy czucia. U części chorych (20-40%) w ciągu kilku/kilkunastu tygodni od udaru występuje wzmożone napięcie mięśniowe (spastyczność).

– Udar dotyka ludzi w różnym wieku. Jest to choroba, która się nie kończy. Dlatego kluczowa jest szybka diagnoza i leczenie. Na niektóre konsekwencje udaru mózgu, jak spastyczność, mamy wpływ. W przypadku spastyczności kończyna nie reaguje na polecenia mózgu tak jak dotychczas – trudno wykonywać podstawowe ruchy, często pojawia się ból. Jest to choroba często pomijana i nieuwzględniania w procesie leczenia pacjentów po udarze, mimo, że znacznie utrudnia proces rehabilitacji, a jej leczenie w Polsce jest możliwe w ramach programu lekowego, czyli dla pacjenta nieodpłatnie – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Gdański Uniwersytet Medyczny, Kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku.

Powrót do sprawności po udarze może trwać bardzo długo, zwykle miesiące, niekiedy lata. Największe ograniczenie w życiu codziennym stwarzają niedowłady kończyn, które sprzyjają pojawieniu się spastyczności.

– Niezbędnym warunkiem poprawy sprawności po udarze jest profesjonalna, szybko wdrożona i wytrwała rehabilitacja. Rozpoczynana jest już w ciągu 48 godzin po wystąpieniu pierwszych objawów udaru, niezwłocznie po ustabilizowaniu stanu ogólnego pacjenta. Terapia prowadzona jest tak długo, jak długo pacjent odnosi z niej korzyści – wskazuje dr hab. n. med. Iwona Sarzyńska-Długosz, Kierownik Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej II Kliniki Neurologii Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Jakie jest życie po udarze?

Ciężar opieki nad pacjentami w dużej mierze spoczywa na opiekunach. Opieka nad bliskimi, zwłaszcza na początku, może przytłaczać. Ważne, aby zrozumieć, że emocje i obawy związane z nową sytuacja są naturalne, a pierwszym krokiem jest poszukiwanie rzetelnej wiedzy. Dlatego platforma www.zyciepoudarze.pl została opracowana we współpracy ze specjalistami dziedziny – neurologami, specjalistami rehabilitacji neurologicznej, fizjoterapeutami, pielęgniarkami neurologicznymi, dietetykami i jednocześnie jest dostosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnościami.

– Życie po udarze mózgu to nowe życie. Koniecznym jest zaakceptowanie, że życie po udarze jest inne i na pewno będzie wymagało walki. Ale warto i należy tę walkę podjąć, bo jej celem jest niezależność. Oczywiście, każdy pacjent jest inny i dla jednego niezależnością będzie dłuższy spacer, a dla drugiego pacjenta – możliwość siedzenia na krześle dłużej niż 5 minut. Ale za każdym razem i w przypadku każdego pacjenta – warto tę walkę podjąć – mówi dr n. med. Małgorzata Dec-Ćwiek, specjalista neurolog, specjalista rehabilitacji medycznej, Oddział Kliniczny Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.

Zapraszamy do obejrzenia też historii drugiego bohatera kampanii – Krzysztofa.

Print Friendly, PDF & Email