– Autyzm nie jest tylko niebieski: jest kolorowy i każda osoba z autyzmem jest inna. Pozwólmy na tę inność i wyjątkowość – podkreśla Anita Gerlej, pedagog specjalny. Podczas warsztatów dla rodziców w Przedszkolu Terapeutycznym „Mozaika” specjalistka przekonywała, że najlepsza droga do akceptacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu to otwartość na różnorodność oraz podejmowanie prób zrozumienia.
– Rodzice wypierają autyzm, tłumacząc różne zachowania, chociaż rzeczywiście sami w głębi duszy wiedzą, że to jest to, ale się boją. To jest rodzaj społecznego strachu – chciałabym to zmienić: żeby się nie bali, żeby się otworzyli i tym samym sobie pomogli, żeby było łatwiej im i ich dzieciom – tłumaczy Martyna Zielińska, dyrektor terapeutycznego punktu przedszkolnego „Mozaika”, w którym przy okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu zorganizowano warsztaty dla rodziców.
Warsztaty prowadziła Anita Gerlej, pedagog specjalny z 6-letnim doświadczeniem, która podczas spotkania pokazała uczestnikom jak funkcjonują zmysły osób z autyzmem i jak wpływa to na odbieranie rzeczywistości. Specjalistka zwróciła uwagę, że ludzie neurotypowi widzą świat osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jako „piękny, lecz niezrozumiały”, „pod szkłem”, „po drugiej stronie lustra”.
– Patrzymy na to jako „dziwność”, „tajemniczność”. Patrzymy na dzieci z autyzmem, że są jakby poza tą rzeczywistością – tak naprawdę tak nie jest. Trzeba zauważać wyjątkowość tych dzieci, to co jest w nich dobre, a nie to, z czym mają największy problem – przekonywała specjalistka. Co dobrego może przynieść zmiana perspektywy? Pedagog przedstawiła uczestnikom dowód: sylwetki znanych osób ze spektrum, które osiągnęły sukces.
– Bill Gates, Lionel Messi, Andy Warhol, Isaac Newton: oni wszyscy mają zaburzenia ze spektrum autyzmu. Gdyby skupiali się wokół tego co im przeszkadza, to pewnie nie byliby tak dobrzy w swoich dziedzinach jak są – powiedziała. – Bardzo często my nie zauważamy rzeczy, które doskwierają naszym dzieciom, a tak naprawdę one w środku mogą być bardzo sfrustrowane i czuć, że coś im cały czas przeszkadza: jest za jasno , za ciemno, świeci słońce, pani terapeutka ma taki, a nie inny zapach perfum. Dziecko nam tego nie powie – dodała.
Rolą rodzica jest, by zauważyć problemy, z którymi zmaga się dziecko i próbować pomóc mu się z tym uporać. Łatwiej jest zrozumieć coś, gdy doświadczy się tego osobiście, dlatego uczestnicy warsztatów za sprawą różnych stymulacji i ćwiczeń mieli okazję dowiedzieć się, co znaczy, że bodźce docierające do naszego układu nerwowego i zmysłów autyści mogą odbierać zupełnie inaczej niż osoby neurotypowe. Podczas spotkania można było również na własnej skórze odczuć frustrację wynikającą z bariery komunikacyjnej, która często dotyka osoby z autyzmem.
Specjalistka podpowiedziała rodzicom rozwiązania wchodzące w zakres systemu komunikacji wspomaganej (AAC), takie jak piktogramy, symbole PCS, system MAKATON czy oprogramowanie Mówik.
– Nie jest tak, że dziecko robi nam na złość i specjalnie nie chce nam czegoś pokazać. Dzieci mówią nam bardzo dużo – trzeba tylko tego wysłuchać. Musimy zrozumieć dziecko i pozwolić mu na wyrażenie siebie. My nie widzimy wszystkiego, a dziecko musi wykonać naprawdę ciężką pracę, żeby ta motywacja z niego się wylała i żeby powiedziało w końcu czego chce. To trudne – podkreśliła Anita Gerlej.
– Jeżeli dziecko nie chce mówić, musi dostać narzędzie, z którego będzie chciało korzystać, dzięki któremu będzie się komunikować, żeby mogło coś pokazać, narysować, namalować. My musimy tego słuchać, a nie upierać się, żeby mówiło, bo musi mówić i tworzyć zdania. Czasami to jest po prostu niemożliwe – zauważyła Marta Wawrzyniak, terapeutka w terapeutycznym punkcie przedszkolnym „Mozaika”.
Dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu problematyczne bywają również stereotypowe, powtarzalne zachowania, jak np. konieczność kręcenia się w kółko, przestawiania przedmiotów czy układania zabawek w określonej kolejności. Jak tłumaczyła specjalistka, określone zachowania pozwalają dzieciom mieć kontrolę i czuć się bezpiecznie w świecie, w którym ilość bodźców jest przytłaczająca.
– To nie jest dziwne zachowanie, jeżeli dziecko nie robi krzywdy sobie ani innym. W sposób akceptowalny społecznie, w miejscu, które jest do tego dostępne, pozwólmy na to – powiedziała Anita Gerlej. – Nie skupiajmy się na tym, żeby to dziecko było uczone pod linijkę i rozwijało się według określonych kryteriów. Potrzeba tylko i wyłącznie akceptacji i zrozumienia.
– Jeśli chcemy pomóc swoim dzieciom, musimy wyjść z cienia, powiedzieć: „Ok, mam dziecko z autyzmem. Jest wyjątkowe. To jest moje dziecko”. Pozwólmy mu żyć w naszym świecie – przecież to też jest jego świat – zaznaczyła Martyna Zielińska.
Fot. Mateusz Misztal
