21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. W jednym z poprzednich numerów „Razem z Tobą” przedstawiliśmy dwoje młodych ludzi – Berenikę i Adama. Oboje urodzili się z zespołem Downa: dziś wydają się szczęśliwi, realizują swoje marzenia, mają plany na przyszłość. Zawdzięczają to swoim mamom.
Materiał opublikowany był pierwotnie na Razem z Tobą w 2015 roku.
Urodziła pani Downa
Takimi słowami witane były często dzieci przychodzące na świat z Zespołem Downa. W czasach, gdy nie robiło się kobietom w ciąży badań USG, rodzice, nieprzygotowani na taką niespodziankę, byli w szoku. Tak wcześniej, jak i dziś, los dziecka w dużej mierze zależy od postawy rodziny, lekarzy, położnych i pielęgniarek, którzy opiekują się matką i dzieckiem w najwcześniejszym okresie ich życia, od ich empatii, wiedzy i doświadczenia.
Adam i Berenika mają szczęście: nie tylko są kochani przez swoje rodziny, ale zostali też od wczesnego dzieciństwa objęci fachową opieką lekarską i rehabilitacją. Ich mamy poświęciły życie, żeby tworzyć i rozwijać potrzebne im placówki, wydeptać drogi do edukacji włączającej – pomagając dzieciom wykorzystać maksymalnie tkwiące w nich możliwości. Przy okazji to wszystko służy także wielu innym młodszym i starszym ludziom z niepełnosprawnością intelektualną.
Opowiedziały nam o swoich przeżyciach w pierwszych dniach i latach życia niepełnosprawnych dzieci.
Mama Bereniki: miałam dużo szczęścia
Jak została przywitana Berenika, kiedy przyszła na świat?
Berenikę, tak jak starsze córki, rodziłam w szpitalu w Gdyni. Miałam dużo szczęścia, bo trafiłam na mądrą ginekolożkę. Na sali porodowej sama się zorientowałam, że Berenika ma Zespół Downa. Zadałam takie standardowe pytanie matki, czy wszystko z dzieckiem jest w porządku. Na moment zapadła cisza. Lekarka przewracała dziecko z brzuszka na plecy i w tym momencie ją zobaczyłam. To była klasyczna buźka z Zespołem Downa i ja się rozpłakałam. Pielęgniarka pyta: czemu pani płacze? A ja mówię: bo widzę, że córka ma Zespół Downa. Ona na mnie popatrzyła i pyta: ale skąd pani to wie? – No przecież widzę, pani doktor. A ona mówi: – no wie pani, jeszcze się musi pediatra wypowiedzieć, nie ma pewności. A ja na to: pani doktor, ja widzę, że to dziecko ma Zespół Downa. Wtedy lekarka mówi tak: – proszę pani, pani ma dwie, niedużo starsze córeczki. I pani się musi skupić na tych dwóch starszych dzieciach i na tym, co można z tym najmłodszym zrobić, a nie poddawać się temu, że ono jest niepełnosprawne. I to było pierwsze, co mi zapadło w pamięć. Powiedziała jeszcze, że już różne dzieci z Zespołem Downa odbierała, że to jest mocne dziecko, że ma 10 punktów, że nie ma wiotkości, że ma zdrowe serce, że ma duże szanse. To był taki komunikat dla matki, że mimo wady, dziecko jest zdrowe. Dla mnie to miało kardynalne znaczenie, obudziło wolę walki o to dziecko – i to był pierwszy komunikat. Drugi – to była informacja, od innej pediatry, że jest w Gdańsku ośrodek wczesnej interwencji, że trzeba się skontaktować, że można skorzystać z różnego rodzaju wsparcia. W szpitalu położono mnie na sali indywidualnie, nikogo mi nie dołożono. To miało swoje plusy, ale dało mi też takie poczucie, że jestem inna. Pielęgniarki cały czas mnie obserwowały. Gdy otwierałam okno patrzyły, czy ja czasem nie chcę tego dziecka wyrzucić, albo wyskoczyć – było takie przyglądanie się.
Kiedy trafiłaś do ośrodka wsparcia?
Trafiłam do ośrodka wczesnej interwencji w Gdańsku, stosunkowo szybko, gdy Berenika miała 3 miesiące, to było jeszcze przed badaniami genetycznymi. Przyjechałam bez rejestracji, bo bliskie terminy były już zajęte, ale nikt nie odmówił mi pomocy. Trafiłam w ręce Haliny Szymańskiej, która na początku dała mi książkę o upośledzeniu. Zaczęłam tłumaczyć, że może dziecko nie ma tego zespołu, bo te drugorzędne cechy nie są takie wyraziste, ale ona popatrzyła na mnie i mówi: proszę pani, pani może mówić sobie, co pani chce, ale ja z mojego doświadczenia mówię pani, że to jest klasyczne dziecko z Zespołem Downa. Tu ma pani książkę, proszę sobie poczytać, proszę się dowiedzieć, na czym to polega, no i proszę na następny termin wizyty przyjechać, bo można dużo dziecku pomóc. Przez pierwsze 2 lata szukałam, czytałam, jeździłam z Bereniką po całej Polsce po ośrodkach (pamiętam tę spacerówę, pod spodem papierowe pieluchy, bo innych wtedy nie było). Zaczynałam już swoją działalność w PSOUU, więc podpatrywałam, jak działają. Nigdy mi nikt nie odmówił pomocy, dlatego uważam, że teraz ja mam to do oddania – w drugą stronę.
A jak przyjęła Berenikę rodzina?
Mój mąż przyjął to normalnie, bez zastanawiania się, czy przyczyny szukać w jego rodzinie, czy w mojej. Miałam szczęście nie tylko w tej części medycznej, ale także w części dotyczącej mojego męża. Natomiast moi rodzice potraktowali Berenikę jako dziecko na straty.
Czy ten start jest bardzo ważny?
Ten pierwszy moment jest bezdyskusyjnie najważniejszy. Mnie ta pierwsza informacja, że dla pozostałych dzieci i dla niej muszę być silna, i ta druga informacja, że nie jestem z tym sama, bo są specjaliści, od których mogę dostać jakąś wiedzę i pomoc spowodowały, że ja mam zupełnie inną postawę, niż większość rodziców, którzy na starcie dowiadując się, że mają niepełnosprawne dziecko, dostają jednocześnie komunikat, że „dużo z tego nie wyrośnie, odda pani, urodzi sobie pani następne”. Ja miałam zupełnie inny start i teraz, tworząc kolejne placówki dla osób niepełnosprawnych intelektualnie, cały czas walczę o to, żeby to się udało także innym rodzicom. Gdy widzą, jak ich dziecko ładnieje, jak się wzmacnia, bardzo ich to motywuje do dalszego wysiłku.
Mama Adama: ziemia osuwała mi się pod nogami
Jak zakomunikowano ci przyjście na świat syna?
Adama urodziłam jako młoda kobieta w wieku 25 lat. Było to moje drugie dziecko, ponieważ byłam już szczęśliwą mamą prawie 1,5 rocznej, zdrowej córeczki. Adam urodził się o czasie, ciąża też przebiegała prawidłowo, byłam pod stałą opieką lekarską i nic nie wskazywało na jakieś komplikacje. Jednak bezpośrednio po porodzie nie miałam kontaktu z moim dzieckiem, wiedziałam tylko, że to syn. Byłam trochę zaniepokojona, bo kiedy inne mamy mogły już być ze swoimi dziećmi, ja ciągle nie miałam go przy sobie. Kiedy zapytałam położne co się dzieje z moim dzieckiem, nie uzyskałam jasnej odpowiedzi, tylko na któreś z kolei zapytanie dowiedziałam się, że będzie ze mną rozmawiał lekarz. Komunikat lekarza był prosty, ale jakże trudny do zrozumienia wtedy dla mnie: „dziecko NIESTETY urodziło się z Zespołem Downa. Trzeba będzie zrobić badania”.
Jak przyjęłaś wiadomość, że urodziłaś dziecko z Zespołem Downa?
W pamięci mam uczucie osuwania się ziemi pod stopami… Samo pojęcie Zespół Downa nie było mi obce, ponieważ z racji wykształcenia, zdobywając wiedzę w zakresie pedagogiki wiedziałam, że to choroba genetyczna i czym mniej więcej się charakteryzuje, tzn. pamiętałam, że wiąże się to z upośledzeniem umysłowym, że osoby z tym schorzeniem przebywają w specjalnych ośrodkach i pamiętam kilka zdjęć przedstawiających osoby z Zespołem Downa– nie były to ładne zdjęcia. Potem były wątpliwości – „ lekarze na pewno się pomylili”, „ dlaczego ja”, „a może to nie moje dziecko”, „przecież ja jestem za młoda, zdrowa”, „… to spotyka innych… „, „ to nie dzieje się naprawdę”.
Jak przyjęła Adama rodzina: mąż, dziadkowie?
Moja, nasza rodzina była dla mnie bardzo dużym wsparciem. Mąż, dziadkowie, rodzeństwo – tu była bezwarunkowa akceptacja Adama, bez względu na wszystko był pełnoprawnym członkiem naszej rodziny. Z perspektywy czasu widzę jak ważny to element – wsparcie najbliższych. Ja sama proces zaakceptowania mojego syna z Zespołem Downa przechodziłam stosunkowo długo, chyba najdłużej ze wszystkich moich najbliższych. Długo „uczyłam się” mojego dziecka na nowo.
Czy w szpitalu dostałaś jakieś wsparcie, wskazówki?
Dziś wiem i mam świadomość tego, jak ważnym jest właściwe przekazanie rodzicom informacji, że ich dziecko może nie rozwijać się tak, jak sobie to wymarzyliśmy. Myślę, że ma to na tyle ważne znaczenie, że od tego może zależeć dalsze zaangażowanie rodziców w rozwój dziecka, czy damy mu szansę, czy skupimy się na tym, czego według innych nasze dziecko nie będzie w stanie osiągnąć. Danie mu szansy, wiara w sens tej szansy i stworzenie warunków, aby dziecko mogło się rozwijać mimo pewnych ograniczeń, to podstawa do osiągnięcia celu.
Otrzymałam suchą wiadomość, ale co z nią zrobić??? Zagubienie, poczucie opuszczenia, nawet wykluczenia. Pamiętam patrzące na mnie z politowaniem inne matki. Z tamtego okresu pamiętam bardziej jakie informacje otrzymywałam nt. tego, czego mój syn nie będzie umiał i czego nie zrobi, niż co ja mogę zrobić, aby wspomóc jego rozwój.
Ważne jest rzeczowe przedstawienie stanu dziecka, ale i powiedzenie, co można w takiej sytuacji zrobić dla niego i dla jego rodziców – mi zabrakło takiego wsparcia.
Jakie były twoje pierwsze kroki z Adamem w związku z jego niepełnosprawnością?
Szukałam dla niego i dla siebie wsparcia tak jak umiałam, dopytywałam lekarzy co mogę zrobić, gdzie szukać pomocy , ale niestety nie uzyskałam wtedy żadnej większej wskazówki oprócz tego, że mam mu dać dużo miłości – co jest prawdziwą prawdą, ale jednak to dużo za mało na starcie, w przypadku dzieci wykazujących pewne deficyty w rozwoju. Starałam się często intuicyjne przekazywać mu jak najwięcej różnych bodźców, co miało go pobudzić do rozwoju. Obecność nieco starszej siostry też miała tutaj duże znaczenie, ponieważ zawsze się coś wokół Adama działo. Niemiej jednak widziałam, że jego rozwój jest znacznie spowolniony. Szukałam też kontaktu z innymi rodzicami w podobnej sytuacji. Przełomem było spotkanie z rodziną chłopca z Zespołem Downa, wtedy 5–6 latkiem, (Adam miał ok. roku) który biegając po domu szczebiotał do mamy, adekwatnie reagował na to, co się wokół niego dzieje i pokazywał mi swoje zabawki. To dziecko żyło tak jak inne dzieci w mniej więcej tym samym wieku. Skoro on może, to dlaczego Adam nie, ważne jest pozytywne nastawienie, mądre wspieranie, wiara w dziecko, dawanie szansy, stwarzanie możliwości, akceptacja, miłość – aż tyle, czy tylko tyle???
Przez wiele lat działałaś w PSOUU, budując świat przyjazny dla syna. Jak tam trafiłaś?
Tak, elbląskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym to miejsce, któremu ja i mój syn wiele zawdzięczamy. Miałam to szczęście być wraz z grupą innych rodziców współzałożycielem koła w Elblągu. Wszystko zaczęło się od spotkania (za pośrednictwem koła TPD, które skupiało wtedy również dzieci niepełnosprawne) z matkami mającymi dzieci o specjalnych potrzebach i mające podobne problemy. Potem nasze życie z Adamem nabrało rozpędu, zdobywanie coraz większej wiedzy, wyjazdy do Gdańska, gdzie dzięki kontaktowi ze specjalistami uczyłam się na nowo mojego syna, zdobyłam też kierunkowe wykształcenie, które zawodowo związało mnie ze środowiskiem osób niepełnosprawnych. Był to też czas kiedy wspólnie z innymi rodzicami, a później specjalistami (terapeuci, nauczyciele, rehabilitanci) na bazie doświadczeń gdańskiego koła PSOUU budowaliśmy nową rzeczywistość dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin w Elblągu.
A dziś tak rozumiem „Zespół Downa”:
– to pewien stan funkcjonowania, a nie choroba;
– to piękni ludzie – dzieci, młodzież dorośli, mający swoje imiona;
– to potrzeby, marzenia, zainteresowania tak samo ważne jak w przypadku osób, które nie mają Zespołu Downa;
– to różnorodność, która jest wartością – dobro, życzliwość, troska, uczucia;
– to radość, poczucie humoru, pasje, obowiązkowość, dokładność, ambicje;
– to potrzeba akceptacji, przynależności do grupy, posiadanie przyjaciela, dziewczyny;
– to rozsądne wsparcie – nie wyręczanie i ograniczanie możliwości;
– to przystojny, wysportowany mężczyzna czerpiący radość z życia;
– to nie koniec świata – tylko początek czegoś nowego;
– to wiara, że niemożliwe – staje się możliwe.
*****************************
Zespół Downa nie jest chorobą, tylko wadą genetyczną, spowodowaną obecnością dodatkowego chromosomu 21. Objawia się szeregiem wad wrodzonych, występujących w różnym natężeniu, dotyczących cech zewnętrznych i wewnętrznych. Najbardziej widoczne są charakterystyczne rysy twarzy (z powodu których dawniej używano określenia „mongolizm”). Osoby z zespołem Downa są niepełnosprawne intelektualnie w stopniu lekkim do głębokiego, częściej występują u nich wrodzone wady serca, wady słuchu, wzroku, mowy, niskorosłość, celiakia, choroby tarczycy. Bardziej narażone są na niektóre choroby, np. ciężkie zapalenie płuc i wczesny początek choroby Alzheimera. Dzieci z zespołem Downa wymagają ciągłej, wielospecjalistycznej kontroli lekarskiej i rehabilitacji.
