Nie bez przyczyny zaczynam od największego językowego olśnienia. Po pierwsze, „tobym” przypomniało mi zasadę pisowni, z której faktycznie coraz rzadziej korzystamy. Po drugie, w tej książce tryb przypuszczający jest warunkujący życie bohaterów – dzieci i rodziców, lekarzy, terapeutów, nauczycieli.
Czy jest to książka potrzebna? Tak!
Jacek Hołub, sięgając po opowieści matek – znowu tylko matek (sic!), o tym, jak żyje się z dziećmi neuroatypowymi, powiela schemat z poprzedniej swojej książki „Żeby umarło przede mną”. Zabieg o tyle dobry, że można by założyć, że skoro sprawdził się za pierwszym razem, to i tym razem odnotujemy wielki sukces. A jest jakoś nijak. Staram się wyjść z nadwiedzy i wielu historii, które znam, które codziennie obserwuję jako rodzic – kiedyś również jako nauczyciel i terapeuta.
Nie wiem
„Niegrzeczne” pochylają się nad życiem dzieci, które w polskiej rzeczywistości, a szczególnie w polskim systemem oświaty mają wyjątkowo pod górkę. I nie wynika to z niewłaściwego wychowania czy też błędów rodziców, a zaburzeń funkcjonowania mózgu. Tak naprawdę przeciwko dzieciom z ADHD, autyzmem czy zespołem Aspergera robi się wszystko, a hasła „niegrzeczny”, „nienormalny”, „pierdolnięty” stają się łatkami, które na stałe zostają przyczepione, które są stygmatyzujące i jeszcze mocniej utrudniają życie w podzielonym i nietolerancyjnym – czy też niezdolnym do akceptacji otoczeniu.
Warto przypomnieć fakt, że nawet przy obecnym stanie wiedzy wielu terapeutów, lekarzy i nauczycieli stale twierdzi, że zaburzenia nie istnieją, a jedynie są wymysłem rodziców, którzy nie radzą sobie z dziećmi. W związku z tym często ignoruje się zalecenia poradni (bardzo często nawet się ich nie czyta), nie prowadzi się zajęć w klasie czy też wśród rodziców, które mają na celu budzenie świadomości, a tym samym akceptacji. Boimy się przecież tego, czego nie rozumiemy. Same diagnozy, opinie, orzeczenia i zaświadczenia w majestacie prawa stają się więc nic nieznaczącymi papierkami, a przecież za każdym z nich stoi dziecko z problemem, dziecko, któremu trzeba pomóc. Poza tym za dokumentami stoi określony system pomocy, który choć nie zawsze działa, jak powinien, to jednak z założenia ma wspomagać dzieci w procesie edukacyjno wychowawczym. Czasem również rodziców – ale to pieśń przyszłości. Dlatego ta książka jest ważna.
To ja żyję w swoim ograniczonym świecie, nie ona
Choć Jacek Hołub sięga po sprawdzony system i oddaje głos matkom niepełnosprawnych dzieci, to w tej książce jednak traktuje swoich bohaterów bardzo pobieżnie, żeby nie powiedzieć, że ich wszystkich wybrał według tego samego klucza, a przecież spektrum zachowań jest bardzo szerokie. Miałam wręcz wrażenie, że co chwilę czytam to samo, że historie się zapętlają i byłam gotowa wysnuć wniosek, że ilość punktów Apgar przy urodzeniu i same trudności przy porodzie już zwiastują zaburzenia w przyszłości. Choć zmieniają się bohaterowie, szczegóły historii i miejsca, to każda z opowieści jest w jakiś sposób kalką poprzedniej. Co istotne – kalką językową też. Wydaje mi się, że po to udziela się głosu bohaterom, by także w sferze słownictwa, składni, stylistyki budować różnorodność – a w tym przypadku wiarygodność. A w efekcie mamy poczucie, że reportaż – który reportażem nie jest – został napisany przez jedną osobę tylko dla efektu nadano mu kilka różnych obliczy.
Być jak Mały Książę
Przede wszystkim „niegrzeczne dzieci” – Marta, Piotr, Mateusz, Tamara, Kacper – mają ogromne wsparcie swoich mam, choć te nie ukrywają frustracji z powodu trudności w szkole, niezrozumienia wśród rodziny czy znajomych, tysięcy złotych zainwestowanych w kolejne terapie i czasu poświęconego przy lekcjach. To dzieci wysokofunkcjonujące i można by założyć, że właśnie dzięki ogromnemu zaangażowaniu mam radzą sobie, mówią, czytają, potrafią na jakimś poziomie budować relacje, odkrywają pasje, mają szansę na samodzielność.I należy im się za tę pracę ogromny szacunek.
Istnieje również wiele dzieci, które – pomimo starań opiekunów – nie mają szans nawet na jedną głoskę, a co dopiero na samodzielność. Czytałam tę książkę i pomyślałam sobie, że może skoro moje dziecko jest w miejscu, w którym jest – czyli na etapie rozwoju piętnastomiesięcznego malucha – to znaczy, że może nie dałam z siebie wszystkiego. Może powinnam robić więcej, może się pomyliłam. Nie stawiajmy pomników – lecz piszmy i mówmy, jak jest.
Wiele dzieci z autyzmem i innymi zaburzeniami nigdy nie wyjdzie poza szkolnictwo specjalne i nie ma szans na samodzielność, ponieważ nie są w stanie przeskoczyć pewnych ważnych etapów, nawet jeśli rodzice „stają na rzęsach”. Zdarzają się dzieci, które nie powiedzą ani jednego słowa, a nawet droga i nieprzyjemna terapia na dłuższą metę nie zmienią nic. Niektóre metody bardzo mocno ingerują w ciało dziecka, ale liczy się cel. Bardzo często nie do osiągnięcia. Są dzieci, które lądują w specjalistycznych ośrodkach. Są takie, z którymi rodzice sobie faktycznie nie radzą, lub też zamknięte tak mocno w sobie, że nikt nie ma dostępu do ich świata.
Są rodzice, którzy inwestują w alternatywne metody leczenia – pojawiają się zabiegi, diety, suplementy, badania, które mają „uzdrowić” z autyzmu. To są ogromne pieniądze i procedury niepoparte żadnymi naukowymi badaniami. Ale jak tradycyjna medycyna i terapia są bezradne, to wielu sięga nawet po skrajne środki. W dobrych intencjach oczywiście. Internet jest pełen takich historii. O złej sławie szczepień nawet mówić nie będziemy. I tu pojawiają się we mnie właśnie niedosyt. Mam wrażenie, że autor poszedł po linii najmniejszego oporu, a tym samym przedstawił historie, które są oczywiście wartościowe, intrygujące, budzące refleksję i empatię, ale bardzo jednak asekuracyjne.
Układanka w głowie
Rodzice dzieci z zaburzeniami, niepełnosprawnościami stoją przed murem. Każda uwaga, że niepokoi ich coś w zachowaniu czy rozwoju dziecka, bywa przez lekarzy bagatelizowana. Stają się utrapieniem nauczycieli i innych rodziców, a im bardziej walczą, tym częściej lądują na marginesie. Może dlatego właśnie tworzy się coś takiego jak mit matki chorego dziecka. Zadaje sobie sprawę ona z tego, że w trudnej sytuacji zostaje sama, musi sobie radzić, jak lwica musi chronić, a na co dzień się wstydzić.
Bo to właśnie niemoc i wstyd są wpisane w codzienność. Tę pogłębiają wypowiedzi członków rodziny, zerwane więzi przyjacielskie, ostracyzm w szkole, nienawiść innych rodziców, a także brak systemowej pomocy. To doskonale widać nawet nie w tym, co mówią matki, ale w słowach terapeuty z fundacji JiM czy też dyrektorki szkoły, do której uczęszczał Kacper. Już mamy tyle sympatii dla małych bohaterów, że hasła, że dziecko konfabuluje, bo chce coś uzyskać, a matka jest nadopiekuńcza w ustach pedagożki z wieloletnim stażem są niewiarygodne, ale jakże prawdziwe w rzeczy samej. Poza tym murem, brakiem akceptacji, oceną, która jest wyrażana ad hoc, to bohaterki i ich dzieci mogą liczyć na pomoc specjalistów – ludzi, którzy mają serce do pracy i niesamowitą wiedzę. I takich historii potrzeba więcej.
Budzić empatię
W efekcie należałoby się jednak zastanowić, dla kogo jest to książka. Rodzice, którzy na co dzień żyją z neuroatypowym dzieckiem, zrozumieją, dopowiedzą swoje, może nawet będą zazdrościć lub też poczują się podbudowani. Ci, którzy na co dzień mówią „To tylko ADHD”, „Załatwiłaś mu papiery i możesz się tłumaczyć”, „Tobie to dobrze. Siedzisz na dupie, nic nie robisz i dostajesz świadczenie”, „A co ty się przejmujesz? Najwyżej Mateusz będzie całe życie pierdolnięty”, nie sięgną po taką książkę.
Jacek Hołub, „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem czy zespołem Aspergera”, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2020.
