Na rdzeniowy zanik mięśni, który prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci, w Polsce choruje ponad 1 tys. osób. Są wśród nich dzieci i dorośli, jeszcze kilka lat temu nie było dla nich żadnej nadziei.
Tag: rdzeniowy zanik mięśni
Neurolog: Nowe dane nt. terapii genowej dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni są optymistyczne
Dzięki terapii genowej podanej przedobjawowo większości dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) udaje się osiągnąć najważniejsze etapy rozwoju ruchowego – wynika z badań klinicznych.
Eksperci: Jednorazowe podanie terapii genowej na SMA może nie dopuścić do rozwoju choroby u dziecka
Onasemnogen abeparwowek jest obecnie uważany za najdroższy z leków na świecie. Jego koszt wynosi ok. 8 mln zł.
Polska europejskim liderem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni
Wdrażamy badania przesiewowe w kierunku SMA. Liczymy na to, że tylko w tym roku uda się nam przebadać 140 tys. dzieci, ale to jest pierwszy krok – mówi Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Od stycznia 2021 roku przedłużona refundacja leku na SMA
W Polsce jest około 1 tys. pacjentów z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni – ciężką i rzadką chorobą genetyczną. W ponad 90 proc. przypadków objawy choroby pojawiają się już w okresie niemowlęcym.
W 2021 roku mają ruszyć badania przesiewowe w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni
Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 40–50 dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) – postępującą chorobą genetyczną, która m.in. uniemożliwia samodzielne poruszanie.
Dzieci i dorośli z rdzeniowym zanikiem mięśni skutecznie leczeni w Polsce. Brakuje tylko badań przesiewowych
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych.
Wszystko jest stanem umysłu
Zwieńczeniem naszego cyklu jest wywiad z Adrianną Zawadzińską – Miss Polski na Wózku 2016 i II Wicemiss Świata na Wózku. Jako dziecko dowiedziała się, że choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Życie skazało ją na wózek.