Każdy kolejny tydzień czekania na refundację terapii doustnej odbiera nam nadzieję.
Tag: rdzeniowy zanik mięśni
Pacjenci z SMA czekają na refundację terapii genowej
Jedno podanie leku wystarczy, żeby zahamować postęp choroby.
X Weekend ze SMA-kiem: nowe szanse i wyzwania w opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni
Osoby z SMA, ich rodziny oraz opiekujący się nimi klinicyści pierwszy weekend czerwca tego roku spędzili w hotelu Holiday Inn w Józefowie pod Warszawą. Podczas X, jubileuszowej konferencji orgaznizowanej przez Fundację SMA, pod nazwą Weekend ze SMA-kiem, nie zabrakło zabawy i wzruszeń, ale też olbrzymiej dawki wiedzy.
Polska wyprzedziła wszystkie kraje Europy w leczeniu SMA
90 proc. pacjentów jest objętych skutecznym leczeniem, a noworodki otrzymują lek już w 15. dobie życia.
Dzień Matki: Jestem mamą z SMA - szczęście moich dzieci jest moim szczęściem
Marta choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 2. Mimo choroby, realizuje się jako mama dwóch córeczek – dziesięcioletniej Natalki i pięcioletniej Oliwki. Ogromnym ułatwieniem w codziennym życiu jest dla niej możliwość korzystania z innowacyjnego leczenia doustnego SMA.
Polska wśród liderów w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni
Na rdzeniowy zanik mięśni, który prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci, w Polsce choruje ponad 1 tys. osób. Są wśród nich dzieci i dorośli, jeszcze kilka lat temu nie było dla nich żadnej nadziei.
Neurolog: Nowe dane nt. terapii genowej dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni są optymistyczne
Dzięki terapii genowej podanej przedobjawowo większości dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) udaje się osiągnąć najważniejsze etapy rozwoju ruchowego – wynika z badań klinicznych.
Eksperci: Jednorazowe podanie terapii genowej na SMA może nie dopuścić do rozwoju choroby u dziecka
Onasemnogen abeparwowek jest obecnie uważany za najdroższy z leków na świecie. Jego koszt wynosi ok. 8 mln zł.
Polska europejskim liderem w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni
Wdrażamy badania przesiewowe w kierunku SMA. Liczymy na to, że tylko w tym roku uda się nam przebadać 140 tys. dzieci, ale to jest pierwszy krok – mówi Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.
Od stycznia 2021 roku przedłużona refundacja leku na SMA
W Polsce jest około 1 tys. pacjentów z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni – ciężką i rzadką chorobą genetyczną. W ponad 90 proc. przypadków objawy choroby pojawiają się już w okresie niemowlęcym.