Program wsparcia dla rodzin „Za życiem”, ma na celu wsparcie rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. W 2017 r. na realizację programu zaplanowano 511 mln zł, a do 2021 r przeznaczonych ma być łącznie 3,7 mld zł.
W programie przewidziano wielorakie formy wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin, poczynając od zapewnienia dostępu do wszechstronnej opieki nad kobietą w okresie ciąży, w tym powikłanej, porodu i połogu oraz wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Istniejące domy dla matek z małoletnimi dziećmi i kobiet w ciąży zostaną doposażone – docelowo zakłada się funkcjonowanie ok. 40 takich placówek na terenie kraju. Zaplanowano także utworzenie 380 ośrodków koordynacyjno–rehabilitacyjno–opiekuńczych, umożliwiających objęcie wsparciem osób niepełnosprawnych, ze szczególnym uwzględnieniem dzieci w wieku do 7 lat. Członkowie rodziny zostaną wsparci w opiece nad osobą niepełnosprawną poprzez możliwość uzyskania pomocy w formie tzw. opieki wytchnieniowej (pomoc w załatwieniu codziennych spraw, zastępstwo członka rodziny/opiekuna w przypadku jego odpoczynku lub podjęcia pracy), w wymiarze do 120 godzin rocznie. Zasiłek opiekuńczy (opieka nad chorym dzieckiem między 14 a 18 r.ż.) zostanie wydłużony z 14 do 30 dni w przypadku opieki nad dzieckiem chorym ze znacznym stopniem niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie z określonymi wskazaniami.
Program zakłada także tworzenie miejsc w ośrodkach wsparcia pomagających osobom niepełnosprawnym (w szczególności z niepełnosprawnością sprzężoną i spektrum autyzmu) w osiągnięciu samodzielności i niezależności w życiu społecznym i zawodowym oraz tworzenie i rozwój mieszkalnictwa chronionego oraz wspomaganego (zapewnienie całodobowej pomocy dorosłym osobom niepełnosprawnym). Rocznie ma powstawać 50 mieszkań dla blisko 500 osób.
Urzędy pracy otrzymają dodatkowe środki na działania aktywizacyjne dla bezrobotnych rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych, niezbędne do podjęcia zatrudnienia lub rozpoczęcia działalności gospodarczej.
Program ma skoordynować wszystkie działania na rzecz rodzin z osobą niepełnosprawną, zapewnić dostęp do informacji oraz wzmocnić funkcję ok. 5 tys. asystentów rodziny, a także promować wartości rodzinne, poprzez samorządy, media i organizacje pozarządowe.
O komentarz w tej sprawie poprosiliśmy Ilonę Nowacką, mamę niepełnosprawnej córki:
„Za życiem”, brzmi dumnie i ma dać nadzieję wielu rodzicom. Czemu więc tak szczytna idea wywołuje tyle kontrowersji? Jestem mamą 12–letniej Julci z mózgowym porażeniem dziecięcym i w moim odczuciu ustawa całkowicie mija się z przeznaczeniem. Postaram się przedstawić mój punkt widzenia.
Najwięcej dyskusji wywołują, jak to zwykle bywa, pieniądze, tutaj – słynne już, jednorazowe, świadczenie. Czytamy:
Rodzice lub opiekunowie dziecka, „u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, powstałe w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu” otrzymają jednorazowe świadczenie w wysokości 4.000 zł . I to tak naprawdę jedyny konkretny zapis ustawy.
Cofnę się więc w czasie o te blisko 12 lat – dostałam świadczenie. Może będę przy tym trochę oszukiwać, bo dziś mam wiedzę której wtedy zapewne nie miałam, ale skorzystam z doświadczenia.
Jula wymaga stałej rehabilitacji i będzie jej wymagała do końca życia. Jest więc ona w naszym przypadku podstawą codziennego funkcjonowania. Dlatego na jej podstawie spróbuję spożytkować owe 4.000 zł.
Na co by nam więc wystarczyło?.. opcjonalnie: na niecały pobyt na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym; na dwa, może trzy miesiące rehabilitacji w domu (przy konieczności dużej intensywności ćwiczeń w pierwszych miesiącach życia dziecka). To zaledwie kropla w morzu potrzeb na jednym polu, nie mówiąc o pozostałych. Oczywiście można korzystać z bezpłatnej rehabilitacji, jednak zwykle odbywa się ona zbyt rzadko i często czeka się długo na jej rozpoczęcie, tracąc cenny czas. Do końca zresztą pewna nie jestem, czy nam,owo świadczenie, zgodnie z zapisem w ustawie, w ogóle by się należało… Dlaczego? Dziecięce porażenie mózgowe, z medycznego punktu widzenia, nie jest chorobą, jest …”zespołem objawów wynikających z trwałego uszkodzenia mózgu, znajdującego się w stadium niezakończonego rozwoju..” (M. Król „Mózgowe Porażenie Dziecięce”). Objawy pojawiają się stopniowo i konkretna diagnoza stawiana jest często po 1 roku życia dziecka, wcześniej będąc określana jako”problemy z napięciem mięśniowym” o różnym nasileniu z których dziecko może wyjść. Nie mieści się więc w definicjach ustawy o chorobie zagrażającej życiu i powstałej w czasie porodu.
MPD więc, jako jedna z najczęściej orzekanych rodzajów niepełnosprawności, powstałych w okresie tzw. okołoporodowym, wymagające ogromnych nakładów finansowych, mnóstwa wyrzeczeń, stałego dostępu do specjalistów, często podejmowania trudnych decyzji, rehabilitacji często przez całe życie, 24h opieki… można wymieniać długo… może w ogóle nie być świadczeniem objęte.
Nie tylko porażenie zresztą – wiele chorób genetycznych np. jest diagnozowanych po wielu latach badań i szukania przyczyny stanu dziecka, a zapis „ciężkie i nieodwracalne upośledzenie” jest daleki od medycznego, do tego bardzo ogólny.
Jeżeli już jednak dokumentacja się zgadza, a świadczenie zostanie przyznane – jego wysokość jest, delikatnie mówiąc, zupełnie nie trafionym, sposobem na ułatwienie codziennej walki ze śmiertelnie chorym dzieckiem.
Definicja choroby dziecka decyduje nie tylko o przyznaniu lub nie, świadczenia finansowego, jest też punktem wyjścia do pozostałych zapisów – objęciu rodziny programem szeroko rozumianej pomocy.
Są to bardzo ogólne stwierdzenia dot. zapewnienia dostępu do informacji, opieki medycznej, psychologicznej, do rehabilitacji, wczesnego wspomagania rozwoju, diagnostyki, sprzętu, zaopatrzenia medycznego – wszystko to, co już jest.
I tak jak jest cały czas – samo istnienie dostępu to jedno ale już faktyczne funkcjonowanie poszczególnych instytucji za to odpowiedzialnych i czas oczekiwania na wizyty u kolejnych specjalistów – to zupełnie inna bajka…
Podsumowując – o tym czy i jak żyć z chorym dzieckiem może decydować wiele przeróżnych czynników, ale ustawa „za życiem”, (jak na ironię), w moim odczuciu, na pewno jednym z nich nie będzie.
AG Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 15004
