Każda choroba przewlekła to ogromne obciążenie dla organizmu. By ciało mogło walczyć i w tej walce się nie poddawać, potrzeba nie tylko skutecznego leczenia i opieki specjalistów. Ogromną rolę odgrywa w tym procesie także psychika. O tym, jak ważne jest w walce z chorobą wsparcie bliskiej osoby, opowiadają prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów – Moje Nerki, który od 20 lat cierpi na przewlekłą chorobę nerek, oraz jego żona Iwona Michalska, która z troską i zaangażowaniem towarzyszy mężowi w tej drodze.
Agnieszka Radomska: Informacja o tym, że jest się przewlekle chorym, zwykle na każdego spada jak grom z jasnego nieba. Nikt się tego nigdy nie spodziewa, nie jest na to gotów, ponieważ na to przygotować się nie można. Dużo łatwiej przyjąć taką informację, gdy ma się obok siebie bliską osobę. Pan miał to szczęście?
Prof. Rajmund Michalski: Tak, zdecydowanie mogę mówić tu o szczęściu. My z żoną znamy się wiele lat, poznaliśmy się jeszcze w liceum. I od tego czasu trzymamy się razem. Wsparcie, jakie otrzymuję od żony, jest nie do przecenienia. Dokładnie pamiętam, jak ważna była dla mnie jej obecność, gdy postawiono mi diagnozę. Człowiek, który się dowiaduje, że jest naprawdę ciężko chory, przeżywa ogromną traumę. Najpierw jest niedowierzanie, wstrząs, poczucie kompletnej bezradności. Potem zaczyna się poszukiwanie w panice wszelkich możliwych informacji na temat choroby, czytanie książek, artykułów. Te informacje zwykle nie napawają optymizmem, bo przecież o każdej chorobie przewlekłej można przeczytać, że w wielu przypadkach ma dramatyczny przebieg, że kończy się śmiercią. Łatwo po prostu się załamać i stracić wiarę w sens walki. W chwili tak silnych i skrajnych emocji właśnie bliska osoba staje się opoką, kimś, kto uspokaja, nie pozwala snuć bez końca negatywnych scenariuszy, po prostu jest obok, potrafi wysłuchać, wesprzeć, powiedzieć: „na pewno damy sobie radę”. Damy, a nie dasz! Poczucie, że nie jest się samemu, to moim zdaniem połowa sukcesu w walce z chorobą. To daje siłę i energię. Ja taki prezent od mojej żony dostałem i dostaję do dziś.
Iwona Michalska: Diagnoza Rajmunda to był rzeczywiście trudny moment. Byliśmy siedem lat po ślubie, nasza córeczka miała dwa lata. Rutynowe badania wykazały obecność białka w moczu. Pomyślałam wtedy, że to nie może być nic poważnego. Gdy padły słowa: przewlekła choroba nerek, też chyba nie do końca to do mnie nie dotarło. Tłumaczyłam sobie wtedy, że Rajmund weźmie po prostu jakieś leki i na pewno wszystko będzie dobrze. Ale potem trafił do szpitala. Biopsja nerki nie pozostawiła wątpliwości, że mąż choruje na kłębuszkowe zapalenie nerek. Najtrudniej było nam przyjąć informację, że nie będziemy mogli po raz kolejny zostać rodzicami. Zwyczajnie i po ludzku było nam z tym źle, bo chcieliśmy mieć liczną rodzinę. Chyba oboje na początku trochę się podłamaliśmy. Ale przecież jakoś musieliśmy dać radę. Wspólnie. I daliśmy! Myślę, że strach ma wielkie oczy, ale gdy działa się razem, gdy można liczyć na wsparcie i dobre słowo, gdy przychodzi kryzys, te oczy robią się mniejsze.
Bywa tak, że gdy kimś się opiekujemy, zapominamy o sobie. O swoich potrzebach. Całkowicie się poświęcamy drugiemu człowiekowi. Pani miała takie poczucie?
I.M.: Nie. Muszę uczciwie powiedzieć, że mąż nigdy mnie sobą nie obarczał. Jest bardzo odpowiedzialnym i zaangażowanym pacjentem. Teraz, gdy jest objęty programem leczenia ketoanalogami aminokwasów, pilnuje jak oka w głowie wszystkich terminów badań, nie trzeba mu o niczym przypominać. Niestety jest tym wszystkim czasem aż zanadto przejęty. Bardzo przejmuje się swoim stanem zdrowia, więc każda wizyta u lekarza, każde badanie lekarskie wiąże się u niego ze stresem, robi się nerwowy. Wtedy ja staram się go trochę uspokoić, bo stres w tym wszystkim niczemu nie służy, a pogarsza sprawę.
R.M.: To prawda, przeżywam nie tylko badania, ale najbardziej oczekiwanie na wyniki. Jestem bardzo niespokojny, ale żona zawsze działa na mnie kojąco. Widzi, że dzieje się ze mną coś niepokojącego, ale jest wyrozumiała. Dla mnie bardzo ważne jest poczucie samodzielności. Nigdy nie chciałem być dla żony ciężarem, nie chciałem, by moja choroba determinowała nasze życie na każdym kroku. W pewnym momencie znaleźliśmy się w naprawdę trudnym położeniu. Przez całe nasze życie po ślubie mieszkaliśmy razem z mamą Iwony, moją teściową, która potem bardzo długo chorowała na Alzheimera. Ostatnie dwanaście lat życia spędziła, leżąc w łóżku, potrzebowała pełnej i chronicznej opieki. Wymagało to ogromnej siły fizycznej. Moja żona zajmowała się nią z ogromną cierpliwością, miłością i troską, a ja sobie pomyślałem, że ona musi się opiekować nie tylko swoją mamą, ale jeszcze mną. Nie chciałem, żeby tak było. Chciałem jak najwięcej rzeczy robić sam, by jeszcze móc wspierać Iwonę w opiece nad mamą. Nie użalałem się nad sobą. Po prostu dzieliliśmy się obowiązkami na miarę naszych możliwości. Myślę, że na tym właśnie polega dobre małżeństwo, że ludzie potrafią się wspierać, bo znają się na wylot. Znają swoje mocne i słabe strony. My sobie nawzajem potrafimy dodawać sił.
I.M.: Ja przecież też nie jestem aż taka niezłomna, jak każdy miewam gorsze momenty, zmęczenia, zwątpienia, smutku. Ale mam wrażenie, że w naszym małżeństwie to od lat działa na zasadzie: ten, kto ma dobry czas, ciągnie w górę tego, kto trochę podupada. Gdy Rajmund ma zwyżkę nastroju i podchodzi do życia optymistycznie, a ja akurat mam kryzys, on ciągnie mnie w górę. I odwrotnie. To działa! Potrafimy się wzajemnie motywować, uspokajać, ale też zagrzewać do działania nawet w gorszych momentach.
A znajdujecie Państwo czas tylko dla siebie? Żeby odpocząć od wszystkiego, od natłoku obowiązków, pobyć tylko ze sobą, jakoś naładować baterie?
I.M.: Gdy mama była chora, oboje mieliśmy ogromne poczucie obowiązku, doglądaliśmy jej 24 h na dobę, nie bardzo potrafiliśmy inaczej. Ciężko było wtedy o czas dla siebie. My chyba sobie nawet nie bardzo przyznawaliśmy do tego prawo. Bardzo pomagała nam córka, gdy już była dorosła, w wielu czynnościach nas wyręczała. Mogliśmy czasem razem wyjechać, choćby na weekend, i to zawsze było wspaniałe, bo naprawdę ładowało baterie. Chyba byliśmy tym codziennym życiem trochę przytłumieni, więc te nawet krótkie chwile na oderwanie się były bezcenne, dawały oddech. Ale nie potrafiliśmy wszystkiego zostawić i wyrwać się na dłuższe wakacje. Choroba Rajmunda była wtedy w miarę okiełznana, nie cierpiał z powodu uciążliwych objawów, ale byliśmy trochę na własne życzenie uwiązani w domu. W którymś momencie ktoś ze znajomych podpowiedział nam, że można oddać mamę na czas wakacji do domu opieki. Dla mnie w pierwszej chwili to brzmiało jak herezja! Jak mogę własną matkę oddać do ośrodka, żeby sobie urządzić wakacje?! Byłabym po prostu wyrodną córką – myślałam. Ale właśnie ktoś z przyjaciół powiedział nam, że będzie grzechem, jeśli tego nie zrobimy. Bo jesteśmy zwyczajnie przemęczeni i odpoczynek należy nam się jak każdemu człowiekowi. Rzeczywiście wyjechaliśmy na urlop. Do ośrodka zabroniono nam nawet dzwonić, zapewniając, że mama będzie mieć najlepszą opiekę, a my mamy tylko jedno zadanie: wreszcie porządnie odpocząć. Było to wyjątkowe i bardzo nam wtedy potrzebne.
Naprawdę wiele razem Państwo przeszli. Diagnoza, trudne momenty w czasie dializ, przeszczep nerki. Teraz jest moment sporej ulgi, bo program leczenia ketoanalogami aminokwasów przyniósł dużą poprawę, ale przecież bieżące życiowe problemy nie zniknęły. Mimo tych trudnych doświadczeń, są Państwo uśmiechnięci, pełni energii, widać tę niezwykłą siłę i więź, która Was łączy. Aż chce się zapytać: jak to się robi?
R.M.: Na przekór wszystkiemu, mamy w sobie optymizm. Jasna strona życia wciąż wydaje nam się ciekawsza niż ta ciemna i w tę stronę patrzymy. Myślę, że my mamy dobre życie. Jesteśmy razem na dobre i na złe, mamy wspaniałą córkę, mamy dla kogo żyć. Poza tym mamy mnóstwo planów! Zawsze byliśmy aktywni, jeździliśmy po Europie, bo świat nas naprawdę ciekawił. Gdy spadła na nas moja choroba, przez chwilę baliśmy się, że to koniec. A okazało się, że wszystko jest możliwe. 10 lat po przeszczepieniu nerki żyję i mam się dobrze. W międzyczasie zostałem profesorem, jestem człowiekiem w dużym stopniu spełnionym. Wraz z żoną aktywnie działamy w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Pacjentów – Moje Nerki, którego od niedawna mam zaszczyt być prezesem. Oboje mamy w sobie silny gen pomagania, więc to, co robimy dla innych pacjentów, daje nam ogromnie dużo satysfakcji. Jesteśmy i czujemy się potrzebni – i sobie nawzajem i tym, którzy potrzebują naszej pomocy. Żona bardzo mnie wspiera w tej pracy, jest moja prawą ręką. Myślę, że to też bardzo umacnia nasze małżeństwo. Może właśnie dlatego tyle lat razem jesteśmy szczęśliwi, że mamy wspólne cele? I przede wszystkim bardzo sobie ufamy. I dbamy o siebie. Bo dla mnie najważniejsze jest, by nie stawiać siebie samego w centrum pod hasłem: ja jestem chory, a więc najważniejszy. To tak nie działa. Słowo klucz do dobrego życia to dla mnie spokój. A spokój zawdzięczam w ogromnej mierze właśnie mojej żonie.
I.M.: Myślę, że każdy człowiek ma w życiu wybór. Wybiera, jakimi wartościami będzie się kierował. Ja nigdy nie zadałam sobie wobec choroby męża pytania: no i co ja teraz powinnam zrobić? Było, jest i będzie dla mnie oczywiste, że stoję zawsze obok człowieka, który jest dla mnie najważniejszy. Jestem, pomagam, wspieram. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić, że ludzie odchodzą w takich momentach, zostawiają drugą osobę, bo jest za ciężko. Nie umiem myśleć w ten sposób. Ta choroba naprawdę mocno nas oboje doświadczyła, ale i wiele nauczyła. Na pewno tego, że razem jesteśmy silniejsi.
