Julia jest delikatną, cudowną 14 – latką i chociaż mieszka na co dzień w Warszawie, to silnie związana jest też z Elblągiem – rodzinnym miastem swojej mamy. Tu przyjeżdża też do swojej kochanej babci i cioć. Teraz dziewczynka potrzebuje pomocy w uzbieraniu funduszy na zakup gorsetu ortopedycznego i dopasowanego do Julii potrzeb wózka.
Chcesz pomóc swojemu dziecku, jednak Twoje pragnienie i działania są niewystarczające. Nie masz mocy, aby cokolwiek zmienić. Szukasz pomocy tak długo, aż w końcu trafiasz w ślepy zaułek i nie możesz już nic zrobić. Bezsilność i nieumiejętność zaakceptowania tego, że córka jest ciężko chora i nikt nie potrafi jej pomóc, przez lata zjadała rodziców Julii od środka.
Dziś już przewartościowali wszystko i wiedzą, że dla Julii najważniejsza jest ich miłość, opieka i poczucie bezpieczeństwa. Otrzymała to wszystko od rodziców w największej możliwej dawce. Nie da się opisać w kilku zdaniach codziennych zmagań całej rodziny z chorobą Julii. Ogromu uczuć i emocji, których nawet już nie starają się ludziom tłumaczyć – zrozumie to tylko rodzic dziecka z głęboką niepełnosprawnością.
Julia przyszła na świat 3 tygodnie przed planowanym terminem porodu. Ciąża została wywołana – mama Julii trafiła do szpitala z bólem brzucha. Lekarze twierdzili, że Julia urodziła się zupełnie zdrowa, że cholestaza ciążowa, na którą zachorowała jej mama Sylwia, groźna dla płodu choroba wątroby, nie wpłynęła na stan jej zdrowia. Rodzice chcieli mieć pewność – konsultowali córkę z neurologami, ci jednak uspokajali, mówili, że wszystko jest dobrze. I rzeczywiście… Do 9 miesiąca jej życia byli beztroskimi, szczęśliwymi rodzicami. Jednak rodzinny spokój został zburzony. Atak padaczkowy, jakiego doświadczyła wtedy Julia, zapoczątkował szereg wad rozwoju, który bezpowrotnie odebrał normalność.
Miał być to jednorazowy napad, później zwyczajna padaczka, a jednak każde kolejne wykonane badanie wskazywało na coś innego. USG pokazało poszerzone komory mózgu. EEG wykazało widoczne zmiany w mózgu spowodowane epilepsją. Pojawiły się zaniki korowe. Okazało się, że w jej mózgu trwają nieustanne „wybuchy”, a często niewidoczne dla nas wyładowania stale się powtarzają, że jest to padaczka lekooporna, i mózg Julii jest stale uszkadzany i nic nie można poradzić.
Niezliczona ilość pobytów w szpitalach, badań, diagnoz, propozycji leczenia i nic. Julii podawano nawet leki przeciwdepresyjne i inne specyfiki. Lekarze obserwowali działania substancji aktywnych. Nie wiedzieli, co zrobić, testowali więc różne sposoby z nadzieją, że coś zadziała, że pojawi się jakaś pozytywna zmiana. Było jednak jedynie gorzej.
Do dziś, pomimo rozmaitych badań, w tym również genetycznych, żaden lekarz nie potrafi odpowiedzieć na pytanie, co tak naprawdę dolega Julii. Każdy specjalista powtarza natomiast, że nie można dopuścić do tego, aby choroba dalej się rozwijała. Rodzice ze swojej strony robią wszystko, co mogą – jeżdżą z córką kilka razy w tygodniu na rehabilitację, podają odpowiednie leki, konsultują ze specjalistami, zakupują odpowiednie sprzęty ortopedyczne i troszczą się o Julię w najlepszy możliwy sposób.
Julia samodzielnie nie siedzi ani nie chodzi. Przy każdej najdrobniejszej czynności, przy jedzeniu, ubieraniu się, myciu, toalecie, potrzebuje pomocy. Jednak to nie jest najgorsze. Zdrowe dziecko, gdy je coś boli, to powie czy pokaże ręką, wtedy rodzic może jakoś zareagować, złagodzić ból czy skonsultować się z lekarzem. Julia nie mówi i ma prawie bezwładne ręce, więc każdy odczuwany dyskomfort jest w stanie wyrazić jedynie płaczem. Czasami jest on cichym pojękiwaniem, ale bywa tak przeraźliwy, że rozdziera serca rodziców.
Przy chorobie, jaka dotknęła Julię, bardzo ważne jest poczucie komfortu. Nam, zdrowym ludziom, słowo „komfort” kojarzy się z wygodą i nawet z pewnego rodzaju luksusem, ale w przypadku dzieci niepełnosprawnych nabiera ono zupełnie innego znaczenia.
Julia bardzo cierpi z powodu pogłębiającej się skoliozy oraz przykurczy, dlatego też bezwarunkowo potrzeba wyposażenia Julii w odpowiedni sprzęt ortopedyczny, który będzie korygował jej postawę. Bez tego zostaną całkowicie zaprzepaszczone efekty wielu zabiegów, operacji i rehabilitacji, a przede wszystkim nastąpi nasilenie dolegliwości bólowych i deformacji.
W tym celu Julia potrzebuje nowego gorsetu oraz specjalistycznego wózka inwalidzkiego dostosowanego do wzrostu, wieku i potrzeb Julii.
Koszt takiego gorsetu to 4000 zł.
Koszt nowego wózka inwalidzkiego 24.900 zł.
Sylwia, mama Julii zajmuje się nią 24 godziny na dobę, brat zdał maturę, a tata Maciej, który również zmaga się z chorobą nowotworową jest jedynym żywicielem rodziny. Dlatego też rodzina i przyjaciele Julii założyli zrzutkę i poszukują osób, które mogłyby wesprzeć finansowo zakup sprzętów ortopedycznych dla Julii.
Link do zrzutki – KLIKNIJ TU
AŻ
