Trzeba szukać możliwości leczenia, nie zniechęcać się, nie poddawać. Dzięki nowoczesnemu leczeniu można bowiem uniknąć niepełnosprawności i postępu stwardnienia rozsianego – mówi pani Danuta z Olsztyna, u której pierwsze objawy SM pojawiły się w 2017 roku, a od 2019 roku otrzymuje leczenie okrelizumabem, w ramach udziału w badaniu klinicznym. Choć początki były trudne, dziś funkcjonuje zupełnie normalnie i cieszy się życiem.
Pani Danuta jest mamą, żoną, aktywną zawodowo trzydziestokilkulatką. Historia jej choroby zaczęła się w 2017 roku, wraz z pojawieniem się zaburzeń równowagi, częstych potknięć i upadków oraz trudności w chodzeniu. „Lekarz rodzinny zlekceważył te dolegliwości, jednak pod moim naciskiem wystawił skierowania do laryngologa i neurologa. Laryngolog podejrzewał zaburzenia błędnika, natomiast neurolog skierował mnie na badanie rezonansem magnetycznym. Choć wynik wyszedł niepokojąco, niestety neurolog nie podjął się dalszego diagnozowania. W 2018 roku trafiłam do szpitala powiatowego, gdzie powtórzono rezonans magnetyczny i wykonano punkcję lędźwiową. Wyniki wskazywały na stwardnienie rozsiane, jednak szpital nie miał podpisanego kontraktu z NFZ dotyczącego kompleksowej diagnostyki tej choroby, więc odesłano mnie do kolejnego lekarza. Od pierwszych objawów minęło już ponad półtora roku, a mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Nie byłam w stanie samodzielnie wychodzić z domu ani wykonywać obowiązków domowych, w których wyręczał mnie mały syn”– opowiada pani Danuta.
Na szczęście pacjentka wreszcie trafiła na lekarkę, która nie zbagatelizowała jej przypadku. Po zapoznaniu się z objawami i wynikami badań, zleciła hospitalizację, podczas której postawiono ostateczną diagnozę stwardnienia rozsianego w postaci rzutowo-remisyjnej.
– Otrzymałam leczenie sterydami, które doraźnie postawiły mnie na nogi, a następnie zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym, dzięki któremu miałam szansę skorzystać z terapii nowoczesnym lekiem . I już po pół roku zaczęłam funkcjonować normalnie, intensywnie pracować, zajmować się domem. Motywację do leczenia daje mi moja rodzina – mąż i syn – oraz praca. Dzięki leczeniu możemy wyjść pojeździć na rowerze, planować różne wyjazdy i zwiedzanie różnych miejsc. Podróżowanie
i wycieczki są moją pasją. Moim marzeniem jest to, żeby pozostało tak jak jest teraz i żebym mogła czerpać z życia jak najwięcej – mówi pani Danusia.
Na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce ok 45.000 osób. Choroba jest diagnozowana zwykle u młodych ludzi, uczących się, pracujących, realizujących się w życiu rodzinnym. Niezdiagnozowana i nieleczona choroba postępuje, pogłębiają się zmiany prowadzące nieuchronnie do niepełnosprawności i zależności od pomocy otoczenia. Dlatego tak ważna jest szybka diagnostyka i włączenie skutecznego leczenia, które zahamuje proces chorobowy. Dzięki leczeniu odpowiednio dobranymi lekami pacjent ma szansę na normalne, wartościowe życie. W Polsce pacjenci maja dostęp do szerokiego wachlarza leków, na zadowalającym, światowym poziomie, choć nadal istnieją obszary wymagające poprawy. Na zmiany w dostępie do wysokoskutecznego leczenia czekają pacjenci z wysokim ryzykiem progresji choroby oraz pacjenci z postacią wtórnie postępującą. Środowisko neurologów i pacjenci liczą, że modyfikacje programów lekowych zostaną wprowadzone w najbliższej przyszłości – tak, aby to stan kliniczny i ocena lekarza decydowały o zastosowaniu najlepszej dla danego chorego terapii. Dla dobra pacjentów, ich bliskich i całego społeczeństwa.
Film o historii pani Danuty można obejrzeć na stronie internetowej kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.pl. Celem kampanii jest wspieranie osób z chorobami neurologicznymi oraz ich bliskich, a także podnoszenie świadomości wśród społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i choroby Devica (NMOSD).
