Opieka nad osobami z autyzmem lub zespołem Aspergera w okresie edukacji przebiegała poprawnie – ocenia NIK. Większości uczniów stworzono warunki do uzyskania wykształcenia i przygotowania zawodowego, z uwzględnieniem specyfiki ich niepełnosprawności. Jednak po zakończeniu edukacji osoby dorosłe, nie mają już zagwarantowanej kontynuacji wsparcia i pełnego dostępu do skutecznej rehabilitacji, umożliwiającej przygotowanie ich do pracy i samodzielnego życia. Może to oznaczać regres i utratę umiejętności, które osoby z autyzmem lub zespołem Aspergera nabywały przez wiele lat edukacji, a w konsekwencji prowadzić do wykluczenia społecznego.
Autyzm uznaje się za jedno z najcięższych zaburzeń rozwojowych. Liczba osób z tym zaburzeniem zwiększa się w bardzo szybkim tempie. W latach 80-tych autyzm na świecie diagnozowano u jednego dziecka na 2000 (0,05 proc.), obecnie ogólnoświatowe statystyki wskazują, że może ono występować u jednego dziecka na 100 (1 proc.). W Polsce nie ma dokładnych danych na temat liczby osób z autyzmem lub zespołem Aspergera, bo specyfika dysfunkcji tych osób została w pełni uwzględniona w systemie orzekania o niepełnosprawności dopiero od 2010 r. Oprócz tego w Polsce zaburzenia te zaczęły być diagnozowane w latach 80-tych. Dlatego jest tak niewielka liczba osób z rozpoznanym autyzmem czy zespołem Aspergera w wieku 40 lat i starszych. Powoduje to, że dane o liczbie przypadków nie odzwierciedlają rzeczywistości.
Obecnie ta niepełnosprawność jest w Polsce coraz bardziej powszechna. Blisko jedna piąta wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16, to właśnie osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera.
Osoby z autyzmem, ale też z zespołem Aspergera, są zależne od pomocy innych, ze względu na ograniczone możliwości porozumiewania się, nawiązywania relacji społecznych, podejmowania decyzji dotyczących kierowania własnym życiem. Państwo jest zobowiązane do zapewnienia im edukacji na wszystkich szczeblach kształcenia, a dorosłym pomocy w uzyskaniu i utrzymaniu zatrudnienia. NIK sprawdziła, jak to wygląda w praktyce – czy osobom z autyzmem i zespołem Aspergera zapewniono możliwość kształcenia zawodowego oraz przygotowania do pracy i samodzielnego życia?
Analiza danych z lat szkolnych 2016/2017 – 2018/2019 pokazuje, że liczba uczniów, u których rozpoznano autyzm i zespół Aspergera zwiększała się corocznie o 20 proc. W roku szkolnym 2018/2019 z kształcenia specjalnego w szkołach i przedszkolach korzystało ponad 54 tys. dzieci z tymi niepełnosprawnościami. Oznacza to, że zdiagnozowano autyzm lub zespół Aspergera u jednego ucznia na 115 (0,87 proc.).
W okresie objętym kontrolą (2016 – do połowy 2019 r.) dla większości uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera stworzono warunki do uzyskania wykształcenia i przygotowania do zawodu. Objęto ich specjalną opieką w systemie edukacji. Było to możliwe dzięki zapewnieniu wysokich środków na finansowanie takiego wsparcia. W latach 2016-2018 subwencja na kształcenie uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera stanowiła od 37 proc. do 41 proc. całej kwoty przeznaczonej na organizację kształcenia specjalnego uczniów niepełnosprawnych. Pozwoliło to m.in. na zatrudnienie dodatkowego nauczyciela, zajęcia rewalidacyjne rozwijające umiejętności społeczne, pomoc materialną na zakup podręczników. Te formy wsparcia umożliwiły wielu uczniom z autyzmem lub zespołem Aspergera naukę w ogólnodostępnych szkołach, a nie placówkach specjalnych, czy tylko poprzez nauczanie indywidualne. NIK zwraca uwagę, że coraz wcześniej diagnozuje się tę niepełnosprawność i coraz więcej dzieci z tą dysfunkcją korzysta z przedszkoli i ze szkół ogólnodostępnych. Pozwala to na poprawę ich funkcjonowania w społeczeństwie i zwiększa szanse na lepszą integrację społeczną.
We wszystkich skontrolowanych szkołach (dziesięciu) podejmowano działania, które pozwoliły uczniom z autyzmem i zespołem Aspergera funkcjonować w placówkach i uzyskiwać dobre wyniki w nauce. Prawie wszyscy uczniowie objęci badaniem Izby (92 proc.) uzyskiwali pozytywne wyniki nauczania i promocję do następnej klasy. Wszędzie indywidualizowano proces kształcenia zawodowego tych uczniów, biorąc pod uwagę ich uwarunkowania zdrowotne. Jednocześnie NIK zauważa, że w szkołach ogólnodostępnych nie było to łatwe. Niestety w większości szkół (w siedmiu na dziesięć skontrolowanych) nie wykorzystano wszystkich możliwości udzielenia wsparcia uczniom z autyzmem lub zespołem Aspergera, gdyż nie realizowano wszystkich form zalecanych w orzeczeniach o potrzebie kształcenia specjalnego. Wynikało to z ograniczonych możliwości kadrowych. Po pierwsze brakuje specjalistów, a po drugie w szkołach ogólnodostępnych często istnieje konieczność przyjęcia osób na część etatu pracujących w innych instytucjach, co komplikuje organizację zajęć dogodnie zarówno dla specjalistów jak i uczniów. Poza tym szkoły ogólnodostępne, borykające się z trudnościami lokalowymi, rzadko miały możliwość wydzielenia specjalnych pomieszczeń do rewalidacji lub tzw. miejsc wyciszeń dla uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera. Odbywały się one najczęściej w pokoju pedagoga szkolnego lub w ogólnodostępnych salach. Pod tym względem szkoły specjalne były lepiej przygotowane. Posiadały zarówno specjalistów jak i odpowiednie pomieszczenia.
NIK zwraca także uwagę, że w 40 proc. skontrolowanych szkół nie oceniano efektywności udzielanego wsparcia – nie modyfikowano rodzaju pomocy, nawet jeśli poprzednio wybrane formy okazywały się nieskuteczne, co prowadziło często do rezygnacji uczniów z uczestniczenia w nich.
Wyniki kontroli oraz dane uzyskane z Centralnej Komisji Egzaminacyjnej (CKE) wskazują, że uczniowie z autyzmem lub zespołem Aspergera najczęściej wybierali kształcenie w zawodach dostosowanych do tych dysfunkcji, np.: technik informatyk, technik teleinformatyk, kucharz, technik żywienia i usług gastronomicznych.
NIK zauważa, że kształcenie uczniów z autyzmem i zespołem Aspergera przynosiło dobre efekty. Według Centralnej Komisji Egzaminacyjnej w latach szkolnych 2016/2017 – 2018/2019 blisko połowa z nich kończących licea i technika przystąpiła do matury. Większość zdała egzamin lub przynajmniej jego część, a średnie wyniki tych egzaminów nie różniły się znacznie od średniej wszystkich zdających. Było to także możliwe dzięki specjalnym arkuszom egzaminacyjnym dostosowanym do specyfiki tej niepełnosprawności.
Jednocześnie NIK zwraca uwagę na fakt, że jednak duża część uczniów z autyzmem lub zespołem Aspergera kończy edukację na poziomie szkoły podstawowej (dawniej gimnazjum).
Nie prowadzi się badań statystycznych dotyczących liczby studentów i doktorantów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jak wynika z informacji uzyskanych przez NIK – osoby te podejmują studia wyższe i ich problemy są tam zauważane. Jednak, ile osób z tymi zaburzeniami uczęszczana na studia i je kończy, nie wiadomo.
Po zakończeniu edukacji osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera mogą podjąć zatrudnienie na tzw. otwartym rynku pracy. Badania społeczne pokazują, że przy odpowiednim wsparciu jest możliwe osiągnięcie przez osoby, u których nie wystąpiły deficyty intelektualne, znacznego poziomu samodzielności. Jednak wskaźnik zatrudnienia osób z tymi zaburzeniami w Polsce jest niższy od jednego procenta, podczas gdy w krajach Europy Zachodniej wynosi nawet kilkanaście procent.
Większość osób z autyzmem lub zespołem Aspergera wymaga, po zakończeniu edukacji, pomocy w przygotowaniu do pracy i samodzielnego życia. Bowiem sam fakt zakończenia nauki nie powoduje, że te osoby pozbywają się problemów wynikających z ich schorzeń. Mogą one uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej (WTZ) oferujących rehabilitację społeczną i zawodową albo rozpocząć pracę na otwartym, bądź chronionym rynku pracy – w zakładzie pracy chronionej lub w zakładzie aktywności zawodowej (ZAZ). Niestety, jak ustalili kontrolerzy NIK, rehabilitacja społeczna i zawodowa prowadzona w ramach WTZ i ZAZ była tylko formalnie dostępna dla tych osób. Świadczy o tym fakt, że tylko w ok. 19 proc. zakładów aktywności zawodowej i w 22 proc. warsztatów terapii zajęciowej, w województwach, w których realizowano kontrolę, wspierano osoby z autyzmem i zespołem Aspergera. A i tak w większości były to specjalistyczne placówki (np. prowadzone przez fundację SYNAPSIS) przeznaczone tylko dla takich osób. Niestety jest ich zaledwie kilka na terenie kraju. Oznacza to, że w ogólnodostępnych warsztatach i zakładach osoby z autyzmem i Aspergerem praktycznie nie biorą udziału. Osoby z tą niepełnosprawnością stanowiły zaledwie 2 proc. wśród wszystkich objętych wsparciem WTZ.
Jednym z powodów, że osoby z autyzmem i zespołem Aspergera tak nielicznie korzystały z zajęć w WTZ był brak tam odpowiedniej kadry specjalistów. Nie zatrudniono psychologów, a inni specjaliści pracowali tylko na część etatu lub umowy zlecenie. To z kolei skutkowało brakiem zindywidualizowanego podejścia do osób autystycznych i z zespołem Aspergera, odpowiadającego specyfice tych zaburzeń, objawiającego się np. skłonnością do zachowań agresywnych czy deficytami uwagi. Dlatego prawie wszystkie osoby uczestniczące w terapii zajęciowej w WTZ (80 proc. osób objętych badaniem) nie osiągnęły założonych celów rehabilitacji zawodowej i społecznej. Kierownicy i specjaliści zatrudnieni w tych placówkach podkreślali, że zindywidualizowane podejście do osób z autyzmem wpłynie na lepsze rezultaty ich rehabilitacji społecznej i zawodowej. Do tego potrzebne jest jednak przeznaczenie większych środków na działalność WTZ i ZAZ, a także większa liczba tych placówek, w tym specjalistycznych – otwartych na potrzeby osób z autyzmem lub zespołem Aspergera. Żadna z placówek objętych kontrolą nie otrzymała od samorządu dodatkowych środków na wsparcie osób z autyzmem.
Po zajęciach w WTZ osoby z autyzmem i zespołem Aspergera powinny być kierowane do pracy w zakładach aktywności zawodowej. Niestety z powodu braku ich na terenie powiatów wybranych do kontroli, nawet nieliczni uczestnicy WTZ, którzy uzyskiwali pozytywne wyniki rehabilitacji zawodowej nie mogli jej kontynuować – pracując.
Dla gorzej funkcjonujących osób organizuje się ośrodki wsparcia – środowiskowe domy samopomocy. Uczą one lub rozwijają umiejętności dotyczące czynności dnia codziennego i funkcjonowania w życiu społecznym. Dostępność opieki w nich dla osób z autyzmem poprawiła się dzięki zwiększeniu o 30 proc. dotacji dla tych ośrodków. W większości województw, w latach 2016-2019 (I półrocze) wzrosła liczba osób z autyzmem objętych opieką w tych domach. W 2019 r. (I półrocze), w sześciu badanych województwach, w porównaniu z końcem 2017 r., liczba osób z autyzmem w ŚDS wzrosła o 40 proc. Dodatkowo w I poł. 2019 r. wprowadzono nowy ich typ – Dom Typu D specjalnie przeznaczony dla osób z autyzmem lub niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz wdrożono program, mający na celu tworzenie, dobrze przygotowanych do takiej opieki, centrów opiekuńczo-mieszkalnych.
Większość skontrolowanych ŚDS była właściwie zorganizowana, we wszystkich prawidłowo sporządzano indywidulane plany postępowania wspierająco-aktywizującego i na bieżąco oceniano ich skuteczność. Jednak stan psychofizyczny uczestników domów powodował, że działania pracowników merytorycznych ukierunkowane były na ich rehabilitację społeczną, czyli rozwijaniu umiejętności potrzebnych do samodzielnego funkcjonowania, a nie na rehabilitację mającą przygotować ich do pracy.
Najwyższa Izba Kontroli sformułowała następujące wnioski:
Do Ministra Rodziny Pracy i Polityki Społecznej o:
- przygotowanie zmian w prawie pozwalających na przeznaczenie dodatkowych środków na funkcjonowanie WTZ i ZAZ dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera;
- stworzenie mechanizmu gromadzenia informacji na temat liczby osób z autyzmem lub zespołem Aspergera oraz charakteru ich potrzeb, z uwzględnieniem danych gromadzonych w innych systemach orzeczniczych;
- wprowadzenie zachęt do utworzenia i funkcjonowania na terenie każdego powiatu trzech typów placówek wsparcia, tj. WTZ, ZAZ i ŚDS, co pozwoli na lepszą rehabilitację zawodową i społeczną oraz „drożność” systemu wsparcia.
Do Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego i Prezesa GUS o:
- ustalenie przez Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego sposobu podziału środków finansowych dla uczelni, przeznaczonych na świadczenia dla studentów i stworzenie studentom niepełnosprawnym optymalnych warunków przyjmowania ich na studia i prowadzenia pracy naukowej, z uwzględnieniem grupy studentów i doktorantów z autyzmem i zespołem Aspergera;
- uwzględnienie przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego w przygotowywanym na kolejne lata projekcie badań statystycznych możliwości uzyskiwania danych na temat osób z autyzmem lub zespołem Aspergera, które studiują lub pracują naukowo.
Do jednostek prowadzących WTZ, ZAZ, ŚDS i dyrektorów szkół o:
- tworzenie warunków do zwiększenia liczby specjalistów prowadzących kształcenie specjalne oraz rehabilitację zawodową i społeczną osób z autyzmem lub zespołem Aspergera;
- zagwarantowanie środków na sukcesywne eliminowanie barier architektonicznych w obiektach WTZ, ZAZ i ŚDS oraz dostosowanie infrastrukturalne tych placówek do rehabilitacji osób z autyzmem lub zespołem Aspergera;
- prawidłowe ustalanie indywidualnych programów edukacyjno-terapeutycznych, indywidualnych programów rehabilitacji dla osób z autyzmem lub zespołem Aspergera, a także zakresu niezbędnej pomocy, wynikającej z rzeczywistej oceny funkcjonowania tych osób.