Dobre praktyki dostępności? W trójmiejskiej metropolii dbamy o nie systemowo. O tym, w jaki sposób lokalne samorządy dbają o specjalne potrzeby mieszkańców mówiła podczas konferencji poświęconej niezależności osób z chorobami rzadkimi Katarzyna Gruszecka-Spychała, wiceprezydent Gdyni ds. gospodarki. Gospodarzem spotkania był Uniwersytet Gdański.
„Dorosłość a niezależność pacjentów z chorobami rzadkimi i zespołem Downa” – to temat konferencji Uniwersytetu Gdańskiego, która we wtorek zgromadziła przedstawicieli różnych grup, w tym lekarzy, prawników, organizacji pozarządowych oraz samorządów. To okazja do pochylenia się nad najważniejszymi potrzebami grupy chorych, którzy ze względu na uwarunkowania genetyczne wymagają specjalnych rozwiązań na drodze do samodzielności. To, według różnych źródeł, od 2,3 do nawet 3 milionów osób w całym kraju.
Uczestnicy poznali przede wszystkim wzorce dobrych praktyk, które w tej kwestii są systematycznie wdrażane przez polskie samorządy. Pod tym względem jednym z pionierów jest Obszar Metropolitalny Gdańsk-Gdynia-Sopot. To właśnie tutaj obowiązuje specjalny akt, „Standard Minimum na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami i Otoczenia”, który wskazuje najważniejsze działania i rozwiązania na rzecz osób chorych i z niepełnosprawnościami.
O tym, jak funkcjonują metropolitalne standardy i jak powstawały na podstawie modelu partycypacyjnego mówiła podczas konferencji wiceprezydent Gdyni ds. gospodarki, Katarzyna Gruszecka-Spychała.
– OMGGS jako pierwsza metropolia w Polsce opracowała i wprowadza w życie tego typu dokument. Standard zawiera szereg konkretnych zadań dla samorządów, stawiając przede wszystkim na świadomość i edukację. Przeszkoliliśmy już nauczycieli, urzędników, pracowników instytucji kulturalnych. Co miesiąc odbywają się spotkania na temat standardu dostępności, turystyki osób z niepełnosprawnościami, wsparcia osób ze spektrum autyzmu oraz deinstytucjonalizacji. Powstanie też specjalny podręcznik savoir vivre – mówiła Katarzyna Gruszecka-Spychała, wiceprezydent Gdyni ds. gospodarki.
Głos w czasie konferencji zabierali też między innymi Tomasz Grybek z Fundacji Bohatera Borysa, który poruszył temat partnerstw i angażowania pacjentów w systemy opieki zdrowotnej, Jacek Sztajnke i Katarzyna Witkowska z Fundacji Parent Project MD przybliżający starania o paszport pacjenta z chorobą rzadką czy Małgorzata Bulczak z Fundacji Ja Też, która opisała wzorce działań pochodzące ze Szwecji i Szwajcarii w odniesieniu do dorosłych z zespołem Downa.
Gospodarzem wydarzenia był Wydział Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego. Organizatorami konferencji „Dorosłość a niezależność pacjentów z chorobami rzadkimi i zespołem Downa” były natomiast Centrum Chorób Rzadkich i Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Gdańsku i Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Poradnia Psychologiczna Genetycznych Chorób Rzadkich, Instytut Psychologii UG, Fundacja Parent Project MD, Fundacja Bohatera Borysa, Fundacja Ja też, Polskie Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku (PSONI) oraz Obszar Metropolitalny Gdańsk-Gdynia-Sopot.
Kamil Złoch
