Początek burzliwego okresu transformacji ustrojowej był też czasem narodzin wielu organizacji pozarządowych. Te, które przetrwały, rozwinęły się i nadal aktywnie działają, obchodzą obecnie swoje jubileusze. Należą do nich elbląskie Amazonki, które w tym roku świętują srebrny jubileusz.
Jak można przeczytać na ich stronie internetowej, inicjatorką założenia Elbląskiego Stowarzyszenia Amazonek była Halina Kula, która po mastektomii poczuła, że i ona, i żadna inna kobieta w takiej sytuacji, nie powinna być sama. A że już wcześniej natknęła się na reportaż o klubie Amazonek, poszukała informacji o takich klubach i skontaktowała się z Amazonkami z Warszawy i Gdańska. W założeniu stowarzyszenia pomogły dwie panie: przewodnicząca Klubu z Gdańska oraz prekursorka ruchu kobiet po mastektomii – dr Krystyna Mika.
W pierwszym spotkaniu w 1995 r. uczestniczyły trzy Amazonki, w następnym pięć, na każdym następnym coraz więcej. W 1997 roku Elbląskie Stowarzyszenie Amazonek zostało zarejestrowane i od tej daty liczy czas do jubileuszu. Pierwszą prezes Stowarzyszenia została śp. Alicja Tomczyk, osoba niezwykle kreatywna, imponująca hartem ducha, dzielnie wiele lat walcząca z chorobą. Obecnie jej miejsce zajmuje Danuta Tchorowska, z nie mniejszym zaangażowaniem kontynuująca i rozwijająca działalność poprzedniczki.
O swojej misji Amazonki mówią tak: Elbląskie Amazonki przełamują stereotyp myślenia związanego z rakiem piersi. Jesteśmy nadzieją dla kobiet i udowodniamy, że jesteśmy nieustraszonymi wojowniczkami w walce o swoje życie i zdrowie.
Oferta stowarzyszenia dla kobiet chorych na raka piersi i ich bliskich jest bardzo szeroka – od wsparcia w pokonaniu choroby po organizację rehabilitacji fizycznej i psychicznej. Dużo miejsca w ich działalności zajmuje profilaktyka, skierowana przede wszystkim do młodzieży. Są spotkania – również ze specjalistami, rozmowy indywidualne, odwiedziny w szpitalu, uczestnictwo w rehabilitacji, różnego rodzaju kampanie społeczne i akcje promujące zdrowie. O tym, co się działo w trakcie 25 lat działalności stowarzyszenia, rozmawiamy z członkiniami Zarządu na czele z Danutą Tchorowską.
Czy w ciągu tych 25 lat bardzo zmienił się skład stowarzyszenia? Czy macie więcej członkiń, czy ich przybywa, czy może ubywa?
Przybywa i ubywa. Ubywa, gdy odchodzą – nie mówimy umierają, ale właśnie odchodzą. Odchodzą od stowarzyszenia także wtedy, gdy spodziewają się innego rodzaju pomocy, niż im oferujemy, np. wsparcia materialnego. A na to nas nie stać, same usiłujemy zdobywać środki na różnego rodzaju działania. Młode kobiety, przed emeryturą, pracujące, wychowujące dzieci, nie mogą też uczestniczyć w naszych spotkaniach 2 razy w miesiącu, bo czas im na to nie pozwala. Ale każda pani, która się do nas zapisze, złoży deklarację, korzysta z organizowanej przez nas rehabilitacji, między innymi z basenu – obecnie raz w tygodniu, ale po wakacjach wrócimy do dwóch razy w tygodniu, jak było przed pandemią. Raz do roku wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny. W tym roku – na początku lipca – dostałyśmy dofinansowanie z Urzędu Marszałkowskiego (projekt pt. „Wielospecjalistyczne warsztaty psychoonkologiczne dla seniorek amazonek”). Będą tam spotkania z wieloma specjalistami – onkologiem dietetyczką, psychologiem. Dietetyczka przebywała w Chinach i przywiozła elementy medycyny chińskiej. I oczywiście zajęcia z rehabilitantem fizjoterapeutą. Wszystko to jest potrzebne, bo musimy dbać nie tylko o moc ducha, ale i o sprawność fizyczną po interwencji chirurgów ratującej nam życie. Niestety, tych nowotworów i chorych ciągle przybywa, pomimo nowoczesnych metod leczenia. Na pewno przyczynia się do tego zanieczyszczone środowisko, ale ogromną przyczyną jest też stres – obciążenie psychiczne, o którym mało się mówi.
Na początku waszej działalności w latach 90. i wcześniejszych, diagnoza „rak” to była tragedia. To był wyrok, tak było to odbierane. Czy to się zmieniło, czy teraz jest więcej nadziei, że da się wyleczyć?
To jest przepaść. Walczymy z chorobą z całkiem innym nastawieniem.
To wynika z postępu w medycynie, czy jakichś innych czynników?
Tak, z medycyny, ale i osobistej świadomości, bo już inaczej się o tym pisze i społeczeństwo inaczej to odbiera. Kiedy ja zachorowałam w 1998 roku – mówi pani Danuta – to moje koleżanki myślały że się zarażą ode mnie. Tak spostrzegało społeczeństwo chorobę nowotworową, raka piersi. Nie można się zbliżać do tej osoby, bo się zarazimy. Dzisiaj już tego nie ma, już nikt tak nie myśli. Dzisiaj to jest choroba, nie w 100% wyleczalna, ale zaleczalna, z którą się żyje i nie zaraża. I to jest milowy krok do przodu. Powinniśmy się też cieszyć, że jesteśmy w UE. Dzięki temu mamy dobry lek, który jest w pełni refundowany.
A jaką mają panie opinię o służbie zdrowia? Czy tu się wiele zmieniło?
Dużo się zmieniło. Jest szybsze dojście do diagnozy i każdego badania. Są też takie „kominki”, gdzie lekarze z różnych dziedzin się spotykają, podejmują wspólne decyzje, które na pewno wtedy są bardziej trafne i samo leczenie jest skuteczniejsze i szybsze. W Szpitalu Wojewódzkim przybył nowy tomograf. Ma być o wiele dokładniejszy, co pozwoli na szybszą i dokładniejszą diagnozę. Poprzednio, gdy stwierdzono komórki nowotworowe, usuwano całą pierś razem z więzami chłonnymi, co okaleczało kobietę. Obecnie te badania są bardziej wnikliwe, bada się węzeł wartowniczy, jeżeli tam nie ma przerzutów, to zostaje, czyli jest szansa na to, że nie będzie obrzęków. Ostatnio dr Zander powiedziała, że niedługo nowotwór piersi będzie leczony tylko onkologicznie. Myślimy, że wejdą jakieś nowe – europejskie, światowe leki i będzie można odstąpić od operacji.
Macie panie ogromne zasługi w dziedzinie profilaktyki. Czy widzicie tu panie jakiś postęp, czy faktycznie ta profilaktyka ma miejsce?
Różnie. Chodzimy przede wszystkim do najmłodszych, do uczniów i oni chłoną te wiadomości. Naprawdę muszę przyznać, że młodzież bardzo jest zdyscyplinowana pod tym względem. Uważnie słucha, pyta, rozmawia i to nas cieszy – że ten temat nie jest tabu, że nie jest śmieszny, że nie podśmiechują się po kątach, ale słuchają z powagą. Mówimy im zawsze, żeby przekazywali to, co od nas usłyszą swoim mamom, ciociom czy babciom, że taka profilaktyka powinna zagościć w każdym domu i powinny się kobiety badać.
Znakomita jest ta wasza akcja – konkurs z nagrodami na hasło promujące profilaktykę raka piersi. Drugą bardzo ważną sprawą, którą panie się zajmują, jest rehabilitacja po operacji. Jak oceniają panie dostępność do tej rehabilitacji?
Jest trudno dostępna i niewystarczająca. Często mamy telefony z pytaniem, gdzie można prywatnie taką rehabilitację otrzymać, wezwać rehabilitanta do domu, żeby zrobił masaż, bo nie ma dostępu do przychodni. Na zabiegi w przychodni czeka się co najmniej pół roku. Tak, że rehabilitacja nadal kuleje. Jest za mało rehabilitantów, lub za mały wkład finansowy, tak że czas oczekiwania się bardzo wydłuża – a potrzeby rosną.
A czy łatwo jest uzyskać prywatnie rehabilitację? Jeżeli tak, to jest to kwestia pieniędzy, a nie rehabilitantów.
Prywatnie – łatwo. Dzwoni się i rehabilitant od razu przyjeżdża. Nie ma problemu. Źle, że w programach czy to miejskich, czy wojewódzkich, nie ma takich projektów, które zawierałyby rehabilitację. Myśmy monitowały, żeby nam podpowiedzieć, pod jaki program byśmy się mogły podłączyć, ale nie otrzymałyśmy odpowiedzi, a rehabilitować się musimy całe życie, to nie jest tak, że zabieg zrobiony, coś tam porozciągane i koniec.
ERKON na początku swojej działalności walczył o powstanie miejskiego centrum rehabilitacji, mając nadzieję, że to poprawi dostęp do rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami. Centrum powstało, ale dostęp jest nadal trudny.
Dobrze, że jest, zawsze to jedna placówka więcej, ale to nie wystarcza. Powstał duży ośrodek rehabilitacyjny w obiektach wojskowych, w szpitalu wojewódzkim się rozbudował, ale to wszystko za mało, bo potrzeby też ciągle rosną. Jest coraz więcej ośrodków, ale nie wszystkie mają potrzebne zabiegi, np. w tych mniejszych nie mają potrzebnego nam manualnego masażu.
Czyli największy problem jest na etapie rehabilitacji?
Tak, żeby sprawność utrzymać. Stąd ten basen, organizowane przez nas turnusy rehabilitacyjne.
A czy pandemia bardzo utrudniła wam działalność?
Nie było w tym czasie osobistych kontaktów. Ale radziłyśmy sobie. Mamy koleżankę Urszulę od kontaktów, która co jakiś czas wysyłała do wszystkich członkiń informacje, pytała co się u nich dzieje, czy potrzebują pomocy – jeśli tak, to mówiły: odezwij się, pomożemy. Dbałyśmy, żeby żadna nie pozostawała sama ze swoją chorobą, czuła nasze wsparcie. Starałyśmy się utrzymywać kontakty między sobą. I Urszula informowała nas, gdy gdzieś działo się źle. Na szczęście żadna z nas nie zmarła na Covid. Pandemię przeżyły wszystkie.
To mamy już za nami.
Nie mamy tego za nami. Śledzę cykliczne komunikaty, które ciągle jeszcze codziennie podają ponad 1000 zachorowań w Polsce, ile osób zmarło, ile zachorowało powtórnie.
Wśród autorów haseł promujących profilaktykę raka piersi byli też chłopcy. Do tych młodych mężczyzn też przenika, że jest to ważna sprawa.
Tak. Tłumaczymy, że bardzo często to partnerzy najprędzej wykrywają zmianę w piersi swoich partnerek, bo kto tak dobrze te piersi zna. Mówimy im, że przecież będą w przyszłości mężami, ojcami i tu nie ma powodu do żartów. A chłopcy w tym momencie poważnieją i bardziej słuchają, bardziej są zainteresowani – od nich może zależeć życie partnerki. I są bardzo odważni, bo jak przynosimy fantomy do szukania guzka, to bardzo chętnie przychodzą, prędzej niż dziewczęta. Wcześniej nie myślałyśmy, że tak się zachowają.
No właśnie, młode pokolenie inaczej do tego podchodzi.
Młodzież jest otwarta na wszystko. To zupełnie inny świat. Mówi się o tradycjach, a świat się zmienia każdego dnia. Za naszych czasów w szkole były fartuszki, dyscyplina, dzisiaj jest luz, dowolny ubiór, makijaż, ale jakieś hamulce są – i ze strony rodziców, i nauczycieli. Młodzież jest bardziej samodzielna, ale i czuje się bardziej odpowiedzialna.
Wracając do jubileuszu: 25 lat minęło, jakie macie panie dalsze plany?
Utrzymywać to wszystko, co było dobre. Na pewno profilaktyka, na pewno spotkania z młodzieżą szkolną, ale nie tylko, zgłaszają się do nas organizacje kobiece, które zapraszają nas na spotkania. Mieliśmy spotkanie z rodzinami wojskowymi, z kobietami skierowanymi przez MOPS (mężczyźni też byli), z nauczycielami. Te spotkania są ważne dlatego, że lekarz przedstawia stronę leczenia, a my mówimy o życiu. Jak sobie poradzić, jak dalej z tą chorobą żyć.
Co panie jeszcze chciałyby dodać od siebie?
Żeby osoby, które są po mastektomii, po operacji, się nie wstydziły, nie zrażały, żeby przychodziły do nas, żeby z nami były, naprawdę mogą tu dużo skorzystać i nie będą same.
Muszę powiedzieć – dodała pani Danuta – że nigdy nie miałam tylu koleżanek, co teraz. Choroba spowodowała, że mam wiele koleżanek, i to w różnych kategoriach wiekowych i zawodowych – to jest ten plus choroby. Ale najlepiej by było, żeby kobiety nie chorowały, żeby były zdrowe.
Przyłączam się do tego postulatu. A paniom Amazonkom gratuluję jubileuszu, życzę dużo sił duchowych, fizycznych i długiego życia. Wasza działalność jest nieoceniona i godna najwyższego uznania. Mam nadzieję, że na następnym jubileuszu będziecie mogły powiedzieć, że rak piersi nikogo już nie przeraża.
