Odsetek chorych z rakiem dróg żółciowych, którzy przeżywają pięć lat jest w Polsce mniejszy niż średnia dla krajów Europy. Ma to związek z późnym rozpoznawaniem choroby oraz brakiem dostępu do nowych terapii – oceniają eksperci i przedstawiciele pacjentów.
Z materiałów prasowych przesłanych PAP przez Fundację EuropaColon Polska, która wspiera pacjentów z nowotworami układu pokarmowego, wynika, że rak dróg żółciowych dotyka rocznie 1750 osób w Polsce.
Rozwija się on w nabłonku wyścielającym światło dróg żółciowych, które służą do odprowadzania żółci z wątroby do dwunastnicy. Jest to nowotwór rzadki (stanowi około 1 proc. wszystkich nowotworów) i mało znany. Wśród czynników zachorowania na niego wymienia się: otyłość, cukrzycę, marskość wątroby, zapalnie wątroby typu C (WZW C), kamicę żółciową.
W początkowych fazach rozwoju daje mało specyficzne objawy, jak ogólne osłabienie, brak apetytu i nudności czy bóle brzucha. Dlatego jego diagnoza jest stawiana u większości chorych zbyt późno.
Jak podkreśliła Iga Rawicka, prezes Fundacji EuropaColon Polska, jeśli objawy te utrzymują się w czasie lub regularnie nawracają, pacjent powinien pilnie skonsultować się z lekarzem.
– Gdy pojawią się bóle pod prawym żebrem, żółtaczka oraz towarzyszące jej świąd skóry i gorączka, odbarwienie stolca, ciemny mocz, chudnięcie, wyczuwalny guz, powiększenie wątroby czy wodobrzusze, to są to najczęściej objawy już zaawansowanego nowotworu – wyjaśnił konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii prof. Jarosław Reguła.
Z powodu zaawansowania choroby tylko niewielki odsetek pacjentów kwalifikuje się do leczenia operacyjnego. Ale nawet jeśli operacja się powiedzie, często dochodzi do nawrotów raka. Dlatego jedynie 5 proc. chorych na raka dróg żółciowych przeżywa ponad pięć lat. Tymczasem w Europie średni odsetek pięcioletnich przeżyć wynosi około 15 proc.
Eksperci są zgodni, że aby poprawić wyniki leczenia chorych na raka dróg żółciowych w Polsce, należy umożliwić im dostęp do najnowszych metod diagnostyki i terapii.
Prof. Reguła podkreślił, że postawienie diagnozy raka dróg żółciowych jest trudne. Wśród metod diagnostycznych wymienił tomografię komputerową (TK), rezonans magnetyczny (cholangiografia MR) oraz biopsję, czyli pobranie materiału biologicznego do badań. – Pozyskanie materiału do badań histopatologicznych i genetycznych jest ważne, ponieważ rak w drogach wewnątrzwątrobowych bardzo różni się od tego w drogach dystalnych – tym, że ma dziesiątki najróżniejszych mutacji, które mogą być celem molekularnym nowoczesnych terapii – wyjaśnił specjalista.
Na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. profilaktyki nowotworowej – RAK STOP, które odbyło się 22 kwietnia, konsultant wojewódzki ds. gastroenterologii dr Andrzej Baniukiewicz z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku ocenił, że w przypadku raka dróg żółciowych najnowocześniejszą metodą pozyskiwania materiału biologicznego do badań jest cholangioskopia. Problemem jest jednak brak refundacji tej metody w Polsce.
Kolejną trudność stanowi brak dostępu pacjentów z tym rakiem do nowoczesnych terapii. Do 2022 r. standardem leczenia raka dróg żółciowych na świecie była chemioterapia. Przełomem okazała się dopiero immunoterapia, która przyczyniła się do dwukrotnego wydłużenia przeżycia pacjentów i jednocześnie poprawiła jakość ich życia.
– Jeszcze do niedawna dysponowaliśmy jednym rodzajem chemioterapii. Nie istniała druga linia leczenia, nie mieliśmy żadnych leków celowanych molekularnie, więc albo pacjent kwalifikował się do paliatywnej chemioterapii, albo nie – powiedział na posiedzeniu zespołu parlamentarnego dr Leszek Kraj, onkolog kliniczny z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Zwrócił uwagę, że w rekomendacjach Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej pojawiły się zalecenia, aby u wszystkich pacjentów z rakiem dróg żółciowych wykonywać profilowanie molekularne i już w pierwszej linii leczenia dołączać immunoterapię do chemioterapii. – Takie połączenie znacząco poprawia rokowania chorych. W kolejnych liniach leczenia, jeśli dochodzi do progresji choroby, wykorzystuje się wiedzę molekularną i na jej podstawie staramy się dobierać terapie molekularne, co udaje się u około 30 proc. pacjentów – wyjaśnił onkolog.
Dodał, że w Polsce chorzy na raka dróg żółciowych są bardzo poszkodowaną grupą pacjentów, ponieważ nie mają dostępu do żadnego programu lekowego zapewniającego im dostęp do nowoczesnego leczenia.
Podczas kwietniowego posiedzenia zespołu parlamentarnego wicedyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia Konrad Korbiński wskazał, że wniosek dotyczący finansowania immunoterapii został złożony przez producenta do resortu zdrowia. Rada Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji oceniła go jednak negatywnie w kilku obszarach, a komisja ekonomiczna nie zakończyła procesu negocjacji – wyjaśnił. Korbiński zaznaczył, że jest propozycja stworzenia programu lekowego dla chorych na raka dróg żółciowych, który mógłby być realizowany po zatwierdzeniu refundacji nowych terapii.
– Pacjenci zawsze liczą na pełny dostęp do wszystkich możliwości, które oferuje im nowoczesna medycyna. Sytuacja pacjentów z rakiem dróg żółciowych jest bardzo trudna. Od dekady zmagają się z brakiem zmian w schematach leczenia i z ograniczonym dostępem do nowych terapii, jak również niedostatkiem specjalistów zajmujących się rakiem dróg żółciowych. To wszystko potęguje strach i poczucie bezradności – podkreśliła Rawicka, prezes EuropaColon Polska.
Aby wspomóc chorych na raka dróg żółciowych, fundacja we współpracy z ekspertami stworzyła Interaktywną Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych. Jest to narzędzie, które w prosty, zrozumiały sposób pomaga pacjentom i ich rodzinom lepiej zrozumieć chorobę. Jego realizacja przebiega w ramach kampanii „Uwaga na drogi żółciowe” (www.zoltedrogi.pl). „Dzięki niemu pacjenci uzyskają informację o raku dróg żółciowych, diagnostyce, możliwości leczenia, a także wielu innych ważnych aspektach w procesie terapeutycznym – podsumowała Rawicka. (PAP)