W Polsce w 2023 roku programami lekowymi objęto ok. 50 tys. osób z chorobami neurologicznymi. To około 25 proc. wszystkich pacjentów leczonych w programach lekowych. Jednak pomimo pewnych zmian, których dokonano dzięki wysiłkom ekspertów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, polska neurologia stoi u progu poważnego kryzysu. Co zrobić, by go uniknąć? Diagnoza i rekomendacje w najnowszym raporcie „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju”.
Neurologia to jedna z najprężniej rozwijających się dziedzin medycyny. W ostatnich latach na świecie nastąpił przełom w diagnostyce i leczeniu chorób neurologicznych. Prowadzonych jest ponad 500 badań klinicznych nad nowymi lekami. To cieszy, bo w ciągu swojego życia aż 1/3 populacji zachoruje na jedno ze schorzeń neurologicznych.
W świetle powyższego – zarówno nowych możliwości, jak i skali problemu – szczególnie istotne staje się odpowiednie zorganizowanie systemu opieki neurologicznej. W jaki sposób? Odpowiedź zawarto w raporcie przygotowanym przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.
Opisuje on w kompleksowy sposób obecny stan polskiej neurologii w zakresie organizacji opieki, dostępu do diagnostyki i leczenia oraz kadr medycznych. Wskazuje też na niezaspokojone potrzeby i wyzwania. Zawiera rekomendacje zmian, jakie powinny zostać pilnie wprowadzone w neurologii – z punktu widzenia zarówno ekspertów, jak i organizacji pacjentów. Raport stanowi bezcenne kompendium wiedzy dla przedstawicieli MZ, NFZ, AOTMiT, parlamentarzystów i wszystkich osób zainteresowanych poprawą efektywności opieki neurologicznej w Polsce.
– Jako środowisko neurologów kilka lat temu podjęliśmy decyzję o konieczności intensyfikacji naszych działań na rzecz poprawy efektywności i jakości opieki neurologicznej w Polsce. Bo aby dobrze leczyć pacjentów, nie wystarczy nasza wiedza fachowa, nowe terapie czy technologie. Konieczne jest odpowiednie zorganizowanie opieki, tak aby pacjent diagnozowany był jak najszybciej, by o sposobie jego leczenia decydowała najnowsza wiedza medyczna, a nie wyceny czy procedury, które często nie nadążają za postępem medycyny. Mamy świadomość, że skala chorób neurologicznych i koszty z nimi związane, zarówno budżetowe, jak i społeczne, wymagają bardzo złożonych analiz i często kompromisowych rozwiązań. Mamy jednak nadzieję, że w ostatecznym rozrachunku ekonomia i matematyka będą służyć przede wszystkim dobru pacjenta – mówi prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (kadencja 2021-2024). – Mamy wypracowaną listę rozwiązań, które są możliwe do wprowadzenia – zarówno tych o szerokim zakresie, wymagających głębokich zmian organizacyjno-finansowych, jak i tych szybkich, bo nie niosących za sobą dużych rewolucyjnych zmian w prawie, a jedynie pewne uporządkowanie systemu. Rozwiązania te dotyczą na przykład wewnątrzszpitalnych rozliczeń procedur. Apelujemy też o możliwość sumowania wycen kilku procedur, bo obecnie obowiązuje niesprawiedliwa zasada, że szpital otrzymuje finansowanie tylko za jedną najwyżej wycenioną procedurę, choć praktycznie u każdego pacjenta hospitalizowanego na oddziale neurologicznym wykonuje się także mnóstwo innych, często kosztownych, dodatkowych badań”.
– Konieczne jest też przyśpieszenie prac AOTMiT nad nowelizacją wycen świadczeń neurologicznych, bo trwają one już dość długo, a konsekwencje ponoszą w efekcie osoby chore. Istotne jest również to, żeby neurologia została uznana za strategiczną dziedzinę w polityce zdrowotnej państwa – tak jak kardiologia i onkologia. Rosnąca liczba chorych, koszty bezpośrednie i pośrednie związane z leczeniem chorób neurologicznych dobitnie świadczą o tym, że neurologia powinna stać się priorytetem. To zapewniłoby odpowiednie finansowanie w tej dziedzinie medycyny. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne (podobnie jak inne towarzystwa amerykańskie i europejskie) zabiegamy o rozwój kadr medycznych i pomocniczych w neurologii oraz poprawę warunków ich pracy, bo przekłada się to bezpośrednio na poziom zadowolenia z leczenia naszych pacjentów oraz na satysfakcję z pracy personelu medycznego. Zarówno my, neurolodzy, jak i pacjenci, czekamy na dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach neurologicznych – wylicza prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, prezes PTN.
Polska neurologia wymaga zmian i inwestycji, przede wszystkim w kadry medyczne i pomocnicze oraz optymalizację opieki w szpitalu, jak również opieki ambulatoryjnej. Celem jest skrócenie czasu od pierwszych objawów do postawienia diagnozy i rozpoczęcia optymalnego leczenia i rehabilitacji. Miarą sukcesu będzie odroczenie niesprawności i ryzyka przedwczesnego zgonu pacjentów neurologicznych, poprawa jakości życia chorych przewlekle oraz poprawa efektywności wykorzystania zasobów. Kluczowe rekomendacje zmian przedstawionych w raporcie koncentrują się wokół czterech głównych obszarów, którymi są: inwestycje w poprawę organizacji opieki zdrowotnej, kadry, innowacyjne technologie – lekowe i nielekowe oraz w profilaktykę, edukację i jakość życia pacjentów neurologicznych.
Nowe leki w neurologii, pod względem liczby rejestracji, stanowiły drugą (po lekach onkologicznych) grupę rejestrowanych leków. Liczba nowych substancji czynnych – pierwszych w swojej klasie stosowanych w neurologii, zarejestrowanych przez FDA w latach 2019-2023, wyniosła 19. W zakresie neurologii prowadzonych jest ok. 500 badań klinicznych na całym świecie. Biorąc pod uwagę, że część tych badań klinicznych zakończy się sukcesem oraz rejestracją i refundacją nowych terapii w neurologii, oprócz edukacji lekarzy na temat nowych opcji diagnostyczno-terapeutycznych, należy przygotować płatników na wydatki związane z nowymi terapiami.
– Dostęp refundacyjny do technologii medycznych jest jednym z kluczowych czynników poprawy sytuacji pacjentów neurologicznych oraz rozwoju ośrodków klinicznych w Polsce. Dzięki konstruktywnej współpracy Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii z Ministerstwem Zdrowia, AOTMiT i NFZ, często we współpracy ze środowiskiem osób chorych i reprezentującymi je organizacjami pacjentów, sukcesywnie poprawia się dostęp refundacyjny i skraca okres oczekiwania na refundację nowych leków w Polsce. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne prowadzimy i chcemy wzmacniać konstruktywny dialog z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Chcemy także kontynuować działania edukacyjne dla środowisk pacjentów, które przekładają się na lepszą współpracę, a co za tym idzie efektywność leczenia. Organizacje pacjentów są dla nas bardzo ważnym partnerem, z którym możemy zmieniać na korzyść polską neurologię – podkreśla prof. Kułakowska.
– Ten obszerny, bo liczący 220 stron dokument jest efektem kilkumiesięcznej pracy licznych ekspertów medycznych – członków Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – i specjalistów systemu opieki zdrowotnej. Swoje opinie przekazało też 18 organizacji pacjentów działających w obszarze neurologii. Jego przygotowanie wsparło 8 partnerów reprezentujących branżę farmaceutyczną. Raport „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju” to potężny zasób wiedzy, źródło gotowych wniosków i rekomendacji, baza do wypracowania najlepszych rozwiązań – mam wielką nadzieję, że ta praca zostanie doceniona przez wszystkich decydujących o przyszłości opieki neurologicznej w Polsce. Bez ich odważnych, nakierowanych na dobro osób z chorobami neurologicznymi decyzji stałe podnoszenie efektywności opieki neurologicznej – nadążające zarówno za wyzwaniami, jak i możliwościami diagnostyczno-terapeutycznymi nie będzie możliwe – podsumowuje Ewa Matusiak, prezes Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum, redaktor techniczna i współautorka materiału.
Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum zachęca do zapoznania się z treścią raportu „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju”. Dokument znajduje się na stronie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.