Dzięki wczesnej diagnostyce, w tym genetycznej, można wykrywać i różnicować kardiomiopatie i dodatkowo wychwytywać te ich postacie, które wiążą się z niebezpieczeństwem nagłego zgonu. – Opracowaliśmy inicjatywę rozszerzenia uprawnień do kierowania na badanie genetyczne przez kardiologów. To przyspieszyłoby wykrywanie chorych – informuje prof. Elżbieta Katarzyna Biernacka z Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Kardiomiopatie obejmują szeroką grupę schorzeń serca, zarówno genetycznych, jak i nabytych.
– Częstość szacunkowa występowania kardiomiopatii to około 500 tys. osób w Polsce, a leczonych jest około 120 tys. To pokazuje potrzebę poprawy diagnozowania – informuje prof. Katarzyna Mizia-Stec z Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Raport opracowany w ramach projektu „Mapy potrzeb zdrowotnych w zakresie kardiologii” pokazuje, że diagnoza kardiomiopatii w Polsce najczęściej odbywa się w warunkach szpitalnych – u 93,4 proc. pacjentów. Co alarmujące: w 68,2 proc. przypadków diagnoza stawiana jest w trybie pilnym, a jedynie 25,1 proc. chorych trafia do szpitala w trybie planowym.
– Świadomość społeczna na temat kardiomiopatii jest znikoma. Dla przeciętnej osoby choroba kardiologiczna to jedynie zawał i nadciśnienie. Ponadto warto uwrażliwić lekarzy pierwszego kontaktu na informowanie pacjentów o objawach np. o zmniejszeniu wydolności, które mogą wynikać nie tylko ze stresu, przemęczenia, braku snu – mówi Agnieszka Wołczenko ze Stowarzyszenia EcoSerce.
Jeszcze większe obawy ekspertów PTK budzi dalszy los pacjentów po hospitalizacji. Dane wskazują, że wśród osób hospitalizowanych w trybie pilnym aż 23 proc. umiera, a 28 proc. nie pojawia się ponownie w systemie ochrony zdrowia z kodem odpowiadającym rozpoznaniu. W przypadku chorych diagnozowanych planowo, śmiertelność wynosi 18 proc., a aż 44 proc. pacjentów nie kontynuuje leczenia w systemie ochrony zdrowia. Co więcej, jedynie 15,28 proc. pacjentów po diagnozie trafia pod specjalistyczną opiekę kardiologiczną.
– Kardiomiopatie w dużej części przypadków mogą̨ manifestować́ się̨ w różnym wieku – potrzebna jest zatem odpowiednia opieka pediatryczna i opieka nad chorymi dorosłymi. W celu optymalizacji procesu leczenia, niezbędna jest zindywidualizowana i skoordynowana, a często również multidyscyplinarna, opieka nad chorymi – dodaje prof. Przemysław Mitkowski z Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Eksperci wskazują również na konieczność dostępu do badań genetycznych, która może znacząco ułatwić leczenie największej grupy chorych.
Jak wynika z raportu „Znaczenie badań genetycznych w kierunku leczenia dziedzicznych chorób układu krążenia”, diagnostyka genetyczna w kardiologii jest nadal niewystarczająco rozwinięta. Refundacja badań przysługuje jedynie pacjentom ze skierowaniem od genetyka pracującego w poradni genetycznej, jednak w całym kraju działa tylko 26 takich placówek, w których zatrudnionych jest 150 specjalistów.
– W celu poprawy stanu chorych i naprawy systemu leczenia kardiomiopatii opracowaliśmy stanowisko, że wyspecjalizowani kardiolodzy powinni mieć możliwość kierowania pacjentów na badanie genetyczne – wskazuje prof. Elżbieta Katarzyna Biernacka z Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Eksperci PTK podkreślają konieczność stworzenia w Polsce multidyscyplinarnych zespołów ds. kardiomiopatii, które – wzorem systemów działających we Francji czy Hiszpanii – zapewnią skoordynowaną i zindywidualizowaną opiekę nad pacjentami. Wczesna diagnoza i dostęp do nowoczesnych metod leczenia są kluczowe dla poprawy rokowań pacjentów oraz ograniczenia liczby zgonów.
– Niezbędne jest zapewnienie lepszego dostępu do badań przesiewowych i diagnostycznych oraz opracowanie modelu opieki, który umożliwi wcześniejsze wykrywanie kardiomiopatii i skuteczniejsze leczenie pacjentów – mówi prof. Robert J. Gil, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Według niego wprowadzenie nowoczesnych rozwiązań systemowych pomoże skrócić czas diagnozy i poprawić jakość terapii, co przełoży się na wyższe wskaźniki przeżywalności i lepszą jakość życia pacjentów.
– Możliwe jest diagnozowanie w oparciu o gotowe zestawy badań genetycznych, przygotowane dla danych jednostek chorobowych. Można te badania wykonywać w bilansach dzieci, co mogłoby ograniczyć nakłady na medycynę w przyszłości – podsumowuje prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
PAP MediaRoom
