O tym czym jest Polskie Forum Osób Z Niepełnosprawnościami (PFON), w jakim celu zostało stworzone i czym się konkretnie zajmuje na co dzień, rozmawiam z jego przewodniczącym – Krzysztofem Kurowskim, doktorem nauk prawnych, specjalistą w dziedzinie prawa konstytucyjnego i praw człowieka.
Czym jest PFON i jak doszło do jego założenia?
Polskie Forum Osób Z Niepełnosprawnościami, w skrócie PFON, jest organizacją parasolową, czyli taką, w skład której wchodzą inne organizacje. Obecnie mamy 12 członków, wśród których są między innymi organizacje ogólnopolskie zrzeszające osoby z poszczególnymi rodzajami niepełnosprawności oraz regionalne federacje organizacji osób z niepełnosprawnościami. Powstanie PFON związane było z wstąpieniem Polski do UE. Powstała wtedy potrzeba powołania polskiej organizacji, reprezentującej osoby z niepełnosprawnościami w Europejskim Forum Niepełnosprawności (European Disability Forum) – jest to, podobnie jak my, organizacja parasolowa, tyle że działająca na poziomie europejskim.
Kto może, a kto nie może być członkiem PFON?
Jak już powiedziałem – jesteśmy federacją organizacji, w związku z tym naszymi członkami nie są osoby fizyczne. Członkiem PFON może być organizacja osób z niepełnosprawnościami oraz działająca na ich rzecz. Mamy przy tym 3 kategorie członków. Członkowie pełni to ogólnopolskie organizacje osób z niepełnosprawnościami oraz federacje, skupiające stowarzyszenia i fundacje, działające w obszarze niepełnosprawności w poszczególnych regionach. Jest przy tym jeszcze jeden ważny warunek – ponad połowa osób będących w zarządach tych organizacji musi być osobami z niepełnosprawnościami lub rodzicami osób potrzebujących wsparcia w reprezentacji. Członkiem zwykłym mogą być inne organizacje, o ile kierowane są przez osoby z niepełnosprawnościami lub ich rodziców w przypadku potrzeby wsparcia w reprezentacji. Członkiem stowarzyszonym mogą być organizacje działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami, lecz nie kierowane przez nie.
Czym się zajmujecie na co dzień i nad czym obecnie pracujecie?
Prowadzimy stałe rzecznictwo i inne działania na rzecz wdrażania w Polsce Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, a co za tym idzie, zapewnienie możliwości prowadzenia przez osoby z niepełnosprawnościami niezależnego życia. Realizujemy też projekty, mające wesprzeć organizacje zajmujące się obszarem niepełnosprawności, w rożnych aspektach ich działalności rzeczniczej. Obecnie jest to realizowany wspólnie z Fundacją Instytut Rozwoju Regionalnego projekt pn. „Wiedza drogą do aktywnego udziału w tworzeniu prawa”.
Jaki jest cel istnienia PFON?
Celem działalności PFON jest: tworzenie silnej reprezentacji osób z niepełnosprawnościami i płaszczyzny współpracy organizacji je skupiających, działania na rzecz pełnego wdrożenia w Polsce konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, wpływanie na politykę państwa oraz rozwiązania prawne, decydujące o jakości życia osób z niepełnosprawnościami, zmienianie postaw społecznych wobec ludzi z niepełnosprawnościami z opiekuńczych, na uznające ich godność i wartość, umacnianie organizacji pozarządowych osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Czy jest coś czym moglibyście się pochwalić?
PFON od początku działa na rzecz niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami. Po przyjęciu przez ONZ Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, aktywnie zabiegaliśmy o jej ratyfikację w Polsce. Między innymi tworząc razem z FIRR zbiór ekspertyz „Polska droga do Konwencji”. Także w późniejszym okresie, PFON składał wielokrotnie propozycje konkretnych rozwiązań prawnych, mających na celu zapewnić osobom z niepełnosprawnościami możliwość niezależnego życia.
Od 2019 roku włączyliśmy się w organizację corocznych Kongresów Osób z Niepełnosprawnościami, przejmując rolę głównego organizatora.
W jakich aspektach Waszym zdaniem sytuacja osób niepełnosprawnościami się poprawiła, a w jakich pogorszyła? Z czego to wynika?
Należy zauważyć pewne pozytywne zmiany w sytuacji osób z niepełnosprawnościami, np. rozwój asystencji osobistej czy opieki wytchnieniowej. Jednak ogromnym problemem jest to, że nowe rozwiązania ciągle mają charakter projektowy, a nie systemowy. Istnieje potrzeba wprowadzenia wreszcie nowej jakości, poprzez rozwiązania ustawowe, gwarantujące dostęp do tych usług na zasadzie prawa podmiotowego. Podobnie jest z mieszkalnictwem wspomaganym, pora wreszcie skończyć z projektowością i określić ustawowo etapy jego rozwoju. W taki sposób, żeby mieszkańcy instytucji – typu domy pomocy społecznej – mieli jasno określony termin, w którym będą mogli wybrać alternatywne rozwiązanie, a nie liczyć na zakwalifikowanie do jednego z nielicznych projektów. Należy też zauważyć, że po latach starań wydaje się, że jesteśmy coraz bliżej zastąpienia instytucji ubezwłasnowolnienia, systemem wspieranego podejmowania decyzji.
Podpisaliście apel w sprawie „Strategii deinstytucjonalizacji usług w Polsce 2021 -2035”. Czy moglibyście wskazać jej główne założenia i najważniejsze kwestie, które miałyby się zmienić po jej wdrożeniu dla OzN?
Deinstytucjonalizacja to jedno z najważniejszych wyzwań, które stoją przed polityką społeczną. Nie tylko dotyczącą niepełnosprawności, ale też innych grup zagrożonych wykluczeniem społecznym. Polega ono na zapewnieniu możliwości włączenia osób z grup zagrożonych wykluczeniem społecznym, w życie społeczne w pełnym zakresie. W szczególności chodzi o zapewnienie możliwości osobom, które do tej pory musiały mieszkać w instytucjach – alternatywnych rozwiązań. Dla części z nich, wystarczający będzie pewien zakres asystencji osobistej, z kolei inne osoby będą potrzebować mieszkalnictwa wspomaganego. Jego rozwój jest istotny także dla osób starszych, osób w kryzysie bezdomności, oraz osób opuszczających pieczę zastępczą.
Czy braliście udział w konsultacjach?
Tak, braliśmy udział w pracach zespołu pod kierownictwem ministra Pawła Wdówika, który opracował projekt strategii przekazany minister Marlenie Maląg – 30 kwietnia 2021 roku. Uczestniczyliśmy również w prekonsultacjach zmienionego projektu strategii w lipcu 2021 roku.
Co sądzicie o tym, co zrobił z tym rząd?
Przedstawiony do prekonsultacji projekt zdecydowanie nie spełnia oczekiwań. Odkłada on proces deinstytucjonalizacji na wiele lat. Tymczasem działania pilotażowe w tym zakresie realizowane są od lat 90-tych. W związku z tym, trudno zgodzić się na kolejne odkładanie w czasie wprowadzania rozwiązań systemowych. Rozumiemy, że deinstytucjonalizacja musi być procesem, jednak konieczne jest jego rozpoczęcie w sposób systemowy bez kolejnej zwłoki. Projekt przygotowany przez zespół pod kierownictwem ministra Pawła Wdówika zawiera kompletny plan przeprowadzenia procesu deinstytucjonalizacji, rozłożony na 20 lat. Proponowane tempo jest podobne do tego, jak ten proces przebiegał w innych krajach. Niestety w ostatnim czasie mamy do czynienia z próbami straszenia opinii publicznej tym procesem. Próbuje się prowadzić narrację o rzekomym radykalizmie proponowanych rozwiązań, jak również o tym że projekt zakłada całkowitą likwidację instytucji. Co jest nieprawdą. Szczególnie martwiący jest taki sposób narracji ze strony niektórych członków Rady Pomocy Społecznej. Pragnę jeszcze raz podkreślić, że nie możemy po raz kolejny zgodzić się na pilotaże i projekty dla wybranych. Tocząca się od wielu lat dyskusja nad deinstytucjonalizacją, musi wreszcie prowadzić do wprowadzania rozwiązań systemowych, które będą wdrażane w rozsądnym okresie, a nie za 50 lat.
