Jak można pomóc osobom z autyzmem w czasie załatwiania spraw urzędowych? Dlaczego ważny jest spokój i wyciszenie? Co oznacza określenie „spektrum autyzmu”? O tym wszystkim w rozmowie z Marią Wroniszewską z Zarządu Fundacji SYNAPSIS.
Czym jest autyzm?
Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym. Jego przyczyny nie są w pełni znane, wiadomo jednak, że już od wczesnego dzieciństwa wpływa całościowo na rozwój i życie danej osoby. Może ujawnić się zależnie od czynników genetycznych, jak i środowiskowych. Dotyczy szczególnie obszarów porozumiewania się z innymi osobami, relacji społecznych i wyobraźni.
Spektrum autyzmu jest zaliczane do niepełnosprawności o charakterze społecznym. Jest to niepełnosprawność ukryta i trwająca całe życie. Osoby z autyzmem, w tym osoby z zespołem Aspergera, nie mają widocznych znamion niepełnosprawności, ale często z uwagi na odmienność zachowania postrzegane są jako dziwne i niedostosowane do środowiska, w którym żyją.
Autyzm prowadzi do niepełnosprawności o różnym stopniu nasilenia, co może dotyczyć problemów w komunikowaniu się, kontaktach społecznych oraz ograniczeń w nabywaniu umiejętności samoobsługowych i samodzielności.
Na jakie bodźce osoby z autyzmem są szczególnie nadwrażliwe?
Osoby z autyzmem mogą być wrażliwe lub zbyt mało wrażliwe na wszystkie bodźce odbierane przez zmysły. Dotyczy to wzroku, słuchu, dotyku, smaku i węchu oraz równowagi. Najczęściej osoby te skarżą się na zbyt duży hałas, ostre, agresywne oświetlenie, zbyt dużą ilość bodźców, osób i nieprzewidzianych sytuacji w miejscach publicznych.
Czy autyzm jest niepełnosprawnością intelektualną?
Autyzm nie jest równoznaczny z niepełnosprawnością intelektualną, chociaż u części osób występuje jednocześnie autyzm i niepełnosprawność intelektualna. Konkretna osoba może mieć nasilone zaburzenia autystyczne, a jednocześnie być całkowicie sprawna intelektualnie. Jednak takie ograniczenia jak brak mowy czynnej, duża impulsywność, trudności w relacjach z innymi osobami i odmienny odbiór otaczającego świata przez zmysły mogą powodować dużą niepełnosprawność i niesamodzielność osoby z autyzmem. Może to prowadzić do sytuacji, gdy funkcjonowanie i zachowanie takiej osoby sprawia wrażenie, że ma ona jednocześnie niepełnosprawność intelektualną. Co więcej, pełna sprawność intelektualna w połączeniu z dużymi ograniczeniami w porozumiewaniu się, może wywoływać silny stres i frustrację, a to prowadzi często do nasilonych zaburzeń zachowania lub depresji, albo postawy wycofania z kontaktów społecznych.
Na co rodzice, czy opiekunowie powinni zwrócić uwagę? Co powinno ich zaniepokoić w rozwoju dziecka?
Ważne jest jak najwcześniejsze wykrycie zaburzeń autystycznych w rozwoju małego dziecka. Wszelkie wątpliwości w rozwoju dzieci już powyżej pierwszego roku życia warto konsultować z psychologiem lub pedagogiem specjalizującym się w diagnostyce autyzmu. Niepokoić może szczególnie nietypowy rozwój mowy u dziecka, brak reakcji lub nieadekwatne reagowanie na kontakt ze strony innych dzieci, lub osób dorosłych, brak reakcji na dźwięki, powtarzalne zabawy.
Objawy mogą być różne i najlepiej dokonać wstępnej oceny, czy jest powód do niepokoju, używając kwestionariusza MCHAT-R. Taki kwestionariusz jest używany w wielu państwach i jest dostępny elektronicznie. Można wypełnić go zdalnie i otrzymać wstępną ocenę punktową. Wystarczy kwadrans, by odpowiedzieć na pytania!
Następnie można podjąć decyzję, czy badać dziecko dalej już w bezpośrednim kontakcie z terapeutą. Taki kwestionariusz przeznaczony dla dzieci w wieku 16-30 miesięcy i jest dostępny na stronie www.badabada.pl.
Co oznacza określenie „spektrum autyzmu”?
Określenie „spektrum autyzmu” ma na celu zwrócenie uwagi na to, jak różnorodne są osoby z autyzmem i w jak różny sposób autyzm może wpływać na ich życie.
Spektrum autyzmu obejmuje osoby, które mają pewne cechy wspólne, ale jeszcze więcej odmiennych. Ze względu na nieharmonijność rozwoju i wpływ autyzmu na wiele obszarów życia danej osoby powinniśmy sobie wyobrazić cechy osoby w spektrum w wielowymiarowej konfiguracji.
W spektrum znajdują się osoby, które: nie mówią, nie są samodzielne, mają niepełnosprawność intelektualną różnego stopnia; słabo mówią, z trudem nabywają samodzielność życiową, radzą sobie edukacyjnie z dużym wsparciem otoczenia; sprawnie mówią i komunikują się, mogą stać się w dużym stopniu samodzielne, korzystają z niezbędnego wsparcia bliskich lub instytucji pomocowych; bardzo sprawnie mówią, w pełni się usamodzielniają, podejmują pracę, zakładają rodzinę, często dopiero w dorosłości orientują się, że mogą być osobami w spektrum autyzmu.
Dlaczego tak ważne są spokój i wyciszenie?
Osoby z autyzmem mogą odbierać bodźce ze świata zewnętrznego inaczej niż inni ludzie. Mogą je odbierać w sposób bardziej wrażliwy lub pewnych bodźców nie zauważać, nie odbierać. Dla niektórych osób to inne odczuwanie przez zmysły jest źródłem cierpienia i powoduje chaos i lęk. Dotyczy to wszystkich bodźców – dźwiękowych, wizualnych, czuciowych, smakowych, węchowych i zmysłu równowagi. Stopień wrażliwości może być bardzo różny.
Z tego względu ważne jest, aby osoba z autyzmem miała możliwość przebywania w pomieszczeniu cichym, bez nadmiernych hałasów, bez obecności dużej liczby stłoczonych osób, bez pośpiechu i zdenerwowania. Wtedy takiej osobie łatwiej jest zapanować nad swoim zachowaniem, uspokoić się, zrozumieć całą sytuację, pozbyć się lęku.
Dlatego tak ważne są „ciche godziny” lub pokoje relaksu czy wyciszeń, aby osoby z autyzmem mogły spokojnie korzystać z usług w różnych instytucjach.
Jak można pomóc osobom z autyzmem w czasie załatwiania spraw urzędowych?
Osoby autystyczne zwykle czują, że są inne, że ludzie im się przyglądają, a czasem obawiają się z powodu braku informacji. Dlatego możliwość załatwiania spraw w wyznaczonej godzinie, w wyodrębnionym miejscu i w tempie dogodnym dla tej konkretnej osoby bardzo ułatwia korzystanie z wszelkich usług.
Każde czekanie w kolejce, przesuwanie w czasie, nieprzewidziane zdarzenia budzą niepokój i potencjalnie mogą wpłynąć negatywnie na sposób załatwiania sprawy lub uniemożliwić skorzystanie z usługi.
Jeżeli w trakcie załatwiania spraw dojdzie do przeciążenia sensorycznego i osoba z autyzmem zacznie okazywać niepokój, to warto zachować spokój, odpowiedni dystans i zapytać: „W jaki sposób mogę Pani/Panu pomóc?”. Pytanie można skierować do osoby dorosłej, jeżeli może rozmawiać, lub do osoby towarzyszącej. Warto posłuchać takiej porady, gdyż zwykle jest to reakcja najlepiej dobrana do potrzeb konkretnej osoby z autyzmem (np. czasem trzeba wyłączyć jakieś hałasujące urządzenie, otworzyć okno, bo jest zbyt duszno, lub podać szklankę wody).
Otwarta postawa na potrzeby osób z różnymi niepełnosprawnościami, gotowość do uwzględnienia indywidualnych potrzeb i tworzenie przyjaznej atmosfery bardzo pomaga osobom autystycznym w korzystaniu z wszelkich usług na równi z innymi obywatelami.
Więcej informacji i przykładów znajdziesz w opracowanych przez specjalistów Fundacji SYNAPSIS pakietach informacyjnych dla pracowników różnych instytucji – służby zdrowia, służb ratowniczych i interwencyjnych, mediów, administracji publicznej, prawników i rodziców.
Materiały do pobrania – KLIKNIJ TU
„Cicha godzina” w NFZ
Jeżeli potrzebujesz spokoju i wyciszenia w czasie załatwiania spraw w NFZ, odwiedź sale obsługi klientów w każdy wtorek, między godz. 14:00 a 15:00.
– W każdy wtorek od 14:00 do 15:00 w salach obsługi klientów w naszych oddziałach wojewódzkich panują specjalne warunki. Wygaszamy lub przyciemniamy oświetlenie. Wyciszamy telefony i komunikaty głosowe. Rozmowy są prowadzone – zarówno przez pracowników, jak i klientów – w sposób cichy i niezakłócający spokoju – zaznacza Narodowy Fundusz Zdrowia.
Zarezerwuj dłuższą „cichą” wizytę
Osoby ze szczególnymi potrzebami oraz ich opiekunowie mogą także skorzystać z wydłużonego, 30-minutowego czasu obsługi w odizolowanym, wyciszonym pomieszczeniu. Zarezerwuj taką wizytę w oddziale wojewódzkim NFZ właściwym ze względu na miejsce zamieszkania. Możesz to zrobić przez:
- stronę internetową (sprawdź poniżej „Zarezerwuj wizytę w swoim oddziale wojewódzkim NFZ”)
- telefon – zadzwoń na infolinię NFZ: 800 190 590 (Telefoniczna Informacja Pacjenta).
Zarezerwuj wizytę podczas „cichej godziny” w swoim oddziale wojewódzkim NFZ: