Bezpieczna przyszłość – marzenie rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną może się spełnić

Bezpieczna przyszłość – marzenie rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną może się spełnić
Fot. nadesłane

O dziecko z niepełnosprawnością dbają jego rodzice lub opiekunowie. Kiedy dorośnie – najczęściej zostaje nadal pod ich opieką, dopóki nie stracą sił lub odejdą – wtedy takiego człowieka czeka smutny los; nierzadko spędza resztę swojego życia w Domu Pomocy Społecznej lub w innym, niedostosowanym do jego potrzeb miejscu. Najdotkliwiej przeżywają to osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Tak być nie musi, a nawet nie powinno. Może temu zapobiec krąg wsparcia, złożony z przyjaciół, sąsiadów, instytucji i organizacji, który pozwoli im funkcjonować w ich własnym środowisku. Inicjatywę (tak, inicjatywę) utworzenia takich kręgów dla wybranych podopiecznych podjęło elbląskie Koło Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, realizując pilotażowy program „Bezpieczna Przyszłość”.

Rozmawiamy z Aleksandrą Kojtych – koordynatorką pilotażowego projektu „ Bezpieczna Przyszłość”.

Teresa Bocheńska: Proszę o parę słów o samym projekcie, samej idei.

Aleksandra Kojtych: Projekt polega na budowaniu kręgów wsparcia dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, opartych na dwóch filarach: instytucjonalnym i wsparcia społecznego: sąsiedzkiego, rodziny, sąsiadów, przyjaciół. Poprzez działania projektowe damy szansę rodzinie przyjrzeć się i przepracować temat przyszłości jej dorosłego dziecka, zaplanować całą drogę jego samodzielności w momencie, kiedy rodzina nie będzie już w stanie sama zapewnić tej opieki, bo zabraknie już sił lub – w sposób naturalny – osób najbliższych. Przy wsparciu specjalistów rodzina będzie mogła przygotować się do tego.

Rodzina i ta osoba.

Rodzina i osoba z niepełnosprawnością. Dzięki udziałowi w projekcie zyskają możliwość skorzystania ze wsparcia psychologa i prawnika, zadbania o wszystkie aspekty, które są najważniejsze dla osoby dorosłej z niepełnosprawnością oraz rodziny. Pozwoli to na zbudowanie w mieście takiego systemu informacji i kontaktów między instytucjami, który pozwoli najbardziej profesjonalnie zapewnić opiekę i dostęp do usług, które są świadczone dla tych osób, przekazywać wiedzę, jak pracować z daną osobą z niepełnosprawnością intelektualną, z której może skorzystać rodzinny lekarz czy ośrodki wsparcia, z których te osoby korzystają. Sami beneficjenci będą mogli nauczyć się, jak korzystać bezpiecznie z usług bankowych, komunikacyjnych, poznawać topografię Elbląga. Trzeba dać im możliwość pełnego korzystania z tego, co oferuje nasze miasto poprzez działania integracyjne związane z aktywnością ruchową, czy rekreacyjną – np. wyjścia do kina, teatru, kawiarni. Będziemy na bieżąco badać potrzeby osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich rodzin i nawiązywać kontakty, informować, o co warto zadbać w tych miejscach użyteczności publicznej, żeby one były dostępne.

Ten zakres wsparcia, który pani opisała chyba dotyczy osób z lekkim, ewentualnie takim umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, który pozwala żyć samodzielnie przy pewnym wsparciu. Czy ten projekt dotyczy też osób, które wymagają pełnej opieki?

To zależy od potencjału osób, które się znajdą w środowisku, którym będziemy się zajmować. Będziemy to diagnozować, rozmawiać z rodziną, badać potencjał rodziny i dopiero wtedy podejmiemy decyzję, czy osoba mocno wymagająca wsparcia jest w stanie w tym projekcie znaleźć miejsce. Może się okazać, że rodzina ma już zbudowany system wsparcia –oparty na znajomych, sąsiadach, istnieje już baza wparcia i możliwość korzystania z wielu usług. Bo jest sąsiad, brat, siostra, jakiś zaprzyjaźniony wolontariusz, który jest dla niej osobą bezpieczną, znaną i można dzięki niej korzystać z dodatkowych działań.

Pozostaje status prawny. Czy przewidujecie, że w momencie, gdy osoba z niepełnosprawnością intelektualną zostanie sama, będzie miała jakiegoś opiekuna prawnego? Na pewno nie zakładacie ubezwłasnowolnienia.

Oczywiście, że NIE. Projekt zakłada, usamodzielnianie dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, wsparcie nieformalne, opiekę np. kuratora lub pełnomocnika. Praca z rodziną ma być prowadzona także pod tym kątem, żeby do tej sytuacji się przygotować. Jest możliwość konsultacji z psychologiem, aby móc sobie wyobrazić przyszłość , żeby pomyśleć, co ja bym sobie jako matka, ojciec życzył dla mego niepełnosprawnego dziecka i w jaki sposób to dorosłe niepełnosprawne dziecko chciałoby żyć i prawnicy, którzy w ramach tego projektu będą działać, pomogą to sformalizować. Jeżeli będzie potrzebny pełnomocnik, może się okazać, że to będzie członek rodziny, lub ktoś z lokalnego środowiska. Możliwy jest także wariant, że osoba będzie na tyle dobrze funkcjonowała, że nie będzie potrzebowała formalnie swojego pełnomocnika, natomiast zostanie wyposażona w wiedzę , gdzie dostanie wsparcie; kto pomoże w urzędzie, czy w uporządkowaniu różnych dokumentów prawnych, formalnych, finansowych. Będziemy szukać tych osób i budować taki system, żeby osoba z niepełnosprawnością mogła autonomicznie funkcjonować, żeby wiedziała, z jakim problemem do kogo może się udać. W kręgu wsparcia znajdą się osoby, których zadaniem będzie monitorowanie potrzeb i szukanie rozwiązań oraz informowanie o występujących trudnościach. Sytuacje mogą być naprawdę różne.

A więc w tym projekcie przygotujecie i tą osobę do samodzielnego życia, i rodzinę, i środowisko.

Ważne, żeby rodzina zyskała poczucie bezpieczeństwa, stabilizacji. Rodzina, która mieszka razem z osobą niepełnosprawną, najwięcej wie o tej osobie i jeżeli będzie w stanie to spisać, uporządkować, to będzie to ogromna, kompletna baza informacji , która z osobą niepełnosprawną będzie szła przez jej dalsze życie: przyjmowane leki, upodobania, aktywności. Jeszcze nie wiemy, czy wszyscy nasi beneficjenci będą komunikowali się werbalnie. Jeżeli nie będą mogli, to będziemy szukali takiego sposobu komunikacji – np. uproszczonego tekstu, żeby umożliwić im podejmowanie decyzji. Będziemy dostosowywać wszystkie informacje do możliwości intelektualnych danej osoby; po stronie specjalistów jest też szukanie narzędzi komunikacji i niwelowania pewnych barier, żeby osoba niepełnosprawna mogła być samodzielna w różnych sytuacjach.

Rozumiem, że w tym kręgu wsparcia są różne osoby, fizyczne i prawne, także organizacje pozarządowe. Nie wszyscy będą działać wolontarystycznie – specjaliści chyba nie – na to potrzebne są pieniądze.

Na etapie testowania koszt zatrudnienia specjalistów przewidziany jest w projekcie. Miasto jest naszym partnerem w projekcie i bardzo liczymy na trwałość realizacji działań.

Dlaczego?

Odpowiedź jest prosta. Ponieważ zatrudnienie specjalistów jest mniej kosztowne niż umieszczanie osób z niepełnosprawnością intelektualną w Domach Pomocy Społecznej i zapewnia im lepszą przyszłość. Nie wyobrażam sobie, żeby ten system wsparcia nie został włączony do zadań Urzędu Miejskiego i nie miał w przyszłości zagwarantowanego stabilnego finansowania.

Dlaczego weszliście w ten projekt?

Dlatego, że z informacji, które nam przekazują rodzice, wiemy, że w mieście nie ma takiego systemu wsparcia dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, żeby mogły pozostać w swoim środowisku lokalnym, gdy rodzice odejdą lub nie będą w stanie ze względów zdrowotnych zajmować się nimi. Nie ma nawet odpowiedniej formy instytucjonalnej. Jako Stowarzyszenie uważamy, że uczestnik powinien mieć stworzone warunki do funkcjonowania i życia zbliżone do domowych, pozostać w swoim środowisku. To działanie pokaże, w jaki sposób można zapewnić takie warunki, zadbać o przyszłość. Wiemy, że jest to bardziej ekonomiczne niż przekierowanie do Domu Pomocy Społecznej poza rodzinne miasto. Gmina musi płacić za pobyt, a osoba z niepełnosprawnością jest odseparowana od sąsiadów, znajomych, więc tak naprawdę ponoszone koszty finansowe i emocjonalne są ogromne. Jeśli odległość od domu jest znaczna, to bliska, czy zaprzyjaźniona osoba nie będzie miała możliwości odwiedzenia, sprawdzenia, jak się czuje. Rodziny na pewno tak długo, jak będą mogły, będą się opiekować, wspierać. One są na to gotowe, ale chcą też mieć świadomość, że zrobiły wszystko, żeby móc spokojnie odejść, że ich dziecko ma zapewnione bezpieczeństwo w tym miejscu, gdzie całe życie razem przeżyli, gdzie czuje się bezpiecznie.

Jest to projekt innowacyjny i duże wyzwanie.

Podjęliśmy się tego działania, zgodnie z Konwencją praw osób z niepełnosprawnościami. Będziemy chcieli zapewnić beneficjentom przyszłość taką, jaka ona powinna być, zgodnie z planem danego uczestnika, z jego wizją swojej przyszłości, będziemy starali się jak najbardziej do niej dopasować. Jest to podmiotowe traktowanie osoby, czyli alternatywa tego, co obecnie spotyka osoby z niepełnosprawnością intelektualną po odejściu bliskich.

Jak ocenia Pani potrzeby, skalę potrzeb na wsparcie tego rodzaju? Na pewno dotyczy to wszystkich waszych członków i podopiecznych, kogo jeszcze?

Uczestników mamy obecnie ponad 100. W Stowarzyszeniu są też dzieci i młodzież, więc to też dla nich, natomiast w Elblągu są też inne placówki dla dorosłych – Warsztaty Terapii Zajęciowej, Środowiskowe Domy Samopomocy, są też dorosłe osoby pozostające w domach oraz dzieci i młodzież na etapie nauczania, która z czasem dorośnie. Naprawdę nie jestem w stanie się wypowiedzieć, ilu z ich uczestników już teraz potrzebuje takiego wsparcia. Skoro większość z nich jest po 30 roku życia, to jest oczywiste, że ich opiekunowie mają dużo więcej lat i też się martwią o przyszłość. Nasz projekt jest pilotażem, testowaniem modelu Kręgów Wsparcia i obejmie tylko 12 uczestników, ale każdy dorosły niepełnosprawny takim wsparciem powinien być objęty. Ich sąsiedzi, środowisko, powinni się czuć zobligowani do niesienia pomocy. Myślę, że to działanie uświadomi wielu ludziom, że mogą być przydatni jako sąsiad, sąsiadka. Będą też działania w formie kampanii informacyjnych, co będzie burzyło stereotypy myślowe. Brak pomocy nie wynika z niechęci, bardziej z niewiedzy, w jaki sposób mogę pomóc.

Pokutują wciąż stare stereotypy, jeszcze z komuny, że zaopiekowanie się osobami niepełnosprawnymi to jest zadanie przede wszystkim Państwa. Otoczenie nie czuje się odpowiedzialne za tą osobę, bo tą odpowiedzialność widzą w instytucjach.

A tu chodzi o takie zmiany społeczne, żeby otworzyć się na osobę z niepełnosprawnością intelektualną, przez zrozumienie jej sytuacji. Jak pracuję w sklepie i przyjdzie ona do mnie jako klient, to powinnam z szacunkiem ją obsłużyć. Tak samo w urzędzie. Chodzi też o dostępność dokumentów, bo o ile już mówi się powoli o tłumaczach języka migowego…

… bardzo pomału…

… bardzo pomału, ale jednak się mówi, to dużo rzadziej słyszymy, że będzie się upraszczać teksty umów albo druków, chociażby o dowód osobisty. Dokument powinien być dostępny, czytelny – wtedy osoba z niepełnosprawnością intelektualną wie, jak go wypełnić, żeby się nie pomylić. Albo jak ma nie dać się namówić na niepotrzebną umowę kupna-sprzedaży przysłowiowych super garnków. Potrzebne jest tu edukowanie samych osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale też różnych instytucji. Nauczmy się, że nie wyręczamy, że jak ktoś dorosły idzie do lekarza, to ma mówić własnym głosem co mu dolega, bo on jest podmiotem tego działania, on jest pacjentem. Lekarz w pierwszej kolejności powinien zwracać się do tej dorosłej osoby, starać się pozyskać informacje od niej, a dopiero potem pytać opiekuna czy osobę wspierającą. Jest to możliwe, co widzimy, gdy sami współpracujemy z różnymi specjalistami. Lekarze, którzy do nas przychodzą, diagnozują czy konsultują, traktują już osoby z niepełnosprawnością intelektualną podmiotowo, z szacunkiem do tego, z czym uczestnik przychodzi i otwierają się nawet na alternatywne metody komunikacji. W ciągu ostatnich kilku lat widzimy, jak bardzo się to zmieniło i takie zachowanie to powinien być standard. W ramach projektu nasz specjalista może razem z uczestnikiem pójść do jego lekarza i pokazać, jak uczestnik się komunikuje, jakie są jego narzędzia do komunikacji i uczyć z tego korzystać, poszerzać wiedzę.

To jest ogromna robota.

Ale myślę, że może przynieść dużo satysfakcji i dużo dobrego dla każdej ze stron. Jest taka bardzo praktyczna, taka namacalna. To jest filozofia, którą można przełożyć na praktykę. Liczę, że takimi małymi kroczkami to się zadzieje.

Jakie instytucje, jakie organizacje byście widzieli w tej szerokiej grupie wsparcia?

Wszystkie chętne. Tak naprawdę wszystkie zmotywowane, które chciałyby w jakiś sposób pomóc, dla których to jest ważny temat, które chciałyby się zaangażować. Wszystkie instytucje i organizacje, które są usługodawcami – bo to tylko kwestia dyskusji, poinformowania i dania narzędzi, jak tą usługę można poszerzyć, usprawnić, nadać jej inny wymiar, inną jakość pracy z klientem, z niepełnosprawnością intelektualną. Jeśli chodzi o organizacje, na pewno będzie to Centrum Wolontariatu, które już zadeklarowało współpracę – to jest potencjał ludzi, którzy chcą pomagać, Elbląska Rada Konsultacyjna Osób Niepełnosprawnych, Elbląskie Stowarzyszenie Wspierania Inicjatyw Pozarządowych To będą grupy seniorów aktywnych, którzy mają czas, energię i chęci do tego, żeby otworzyć się na jakieś działania – organizując np. kawiarenkę, spotkanie dla osób aktywnych z zaproszeniem na nie sąsiada z niepełnosprawnością. Nie chciałabym, żebyśmy tworzyli sztuczny twór, tylko żeby to, co się już dzieje, było bardziej dostępne dla mieszkańców z niepełnosprawnością. Będziemy zachęcać mieszkańców do większej aktywności, otwartości i zaangażowania w działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami.

W pilotażowym projekcie będzie brało udział 10 -12 beneficjentów, powiedzmy, że dla nich uda się utworzyć takie kręgi wsparcia i one będą zabezpieczone na przyszłość. A jak miałyby szukać takiego wsparcia następne osoby?

Życzyłabym sobie i osobom z niepełnosprawnością aby informacji na temat, gdzie można uzyskać wsparcia, potrafił udzielić każdy mieszkaniec Elbląga, a szczególnie specjaliści: począwszy od lekarzy, pielęgniarek, pracowników socjalnych, nauczycieli, policjantów, księży po ekspedientki w sklepie. Obecnie pracownicy PSONI Koło w Elblągu odpowiedzialni są za budowanie kręgów wsparcia. To, kto będzie to robił w przyszłości, to się okaże. Liczę, że ja wraz koleżankami i kolegami. Ale to kwestia ustalenia. Naszym partnerem jest miasto, które mogłoby zlecić organizacjom pozarządowym lub innym podmiotom pożytku publicznego koordynowanie działań kręgów wsparcia, ale mogą się pojawić inne rozwiązania: mamy pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych- może taką funkcję mógłby pełnić, a może powstanie punkt przy Referacie Zdrowia i Spraw Społecznych lub przy Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej dokąd kierują się osoby, które szukają pomocy. Rozwiązań jest wiele. Ważne, żeby zacząć działać i nie pozwolić, aby ta idea zakończyła się po zakończeniu projektu.

Powiedzmy, że byłaby taka grupa specjalistów w jakiejś instytucji do tego upoważnionej, ale musiałaby też być osoba, która tworzyłaby ten krąg w otoczeniu osoby z niepełnosprawnościami.

Jak już wspomniałam, dla uczestników projektu będzie to robić nasza organizacja. Natomiast jeżeli uda nam się rozpowszechnić ten wzorzec, liczymy na MOPS, gdzie jest pracownik socjalny, który ma dużą wiedzę o danej osobie, zna środowisko, wchodzi do domu i mógłby koordynować takie działania. Praca takiego pracownika powinna obejmować nie tylko wywiad, nie tylko diagnozę, ale też planowanie. Teraz najczęściej spotyka się zespoły interdyscyplinarne, gdzie dzieje się źle lub sytuacja jest kryzysowa i trzeba szybko działać. Czas to zmienić. Działać zespołowo, strategicznie, innowacyjnie i skutecznie. Tak ma pracować zespół ds. kręgów, który działałby nie na potrzeby sytuacji interwencyjnej, ale planu na życie. Z rodzicami dzieci i nastolatków warto byłoby już rozmawiać na temat zaplanowania ich przyszłości. Są różne rozwiązania – prawne, związane z finansami – np. fundusze powiernicze. Potrzebne jest zabezpieczenie finansowe, następnie mieszkanie z odpowiednim wsparciem, odpowiedni system wsparcia – czy to jest asystent, czy usługi opiekuńcze, usługa transportowa. Każdy uczestnik ma inne potrzeby i przy każdym może powstać zupełnie inny krąg – inne są możliwości, inne narzędzia, inna infrastruktura środowiskowa.

Jesteśmy właśnie w Elblągu na etapie tworzenia programu na rzecz osób z niepełnosprawnościami i może w tym programie mogłoby się znaleźć takie zadanie – tworzenie planów na życie osób dorosłych z niepełnosprawnościami, które pozostają same.

Rozmawialiśmy o tym na jednym ze spotkań. Myślę, że kolejne spotkanie można poświęcić temu tematowi i może być owocne.

Dwie rzeczy są fundamentalne: zabezpieczenie finansowe i lokalowe.

Tak, to jest istotna kwestia, zależy nam aby zgodnie z założeniami podkreślanymi przez Komitet Praw Osób Niepełnosprawnych przy ONZ w Elblągu był realizowany jeden z najważniejszych postulatów/obowiązek, artykuł 19 Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych mówiący o prawie do niezależnego życia i włączenia w społeczność lokalną. Niezmiernie ważne jest aby w naszym mieście był dostęp do lokali socjalnych dla osób z niepełnosprawnościami, żeby powstawały mieszkania treningowe i wspomagane, w których by mogły najpierw trenować, a potem po prostu mieszkać i w tym mieszkaniu otrzymywać pomoc asystenta w codziennych sprawach: rachunkowych, finansowych, itp.
Następnie ważne jest, czy dana osoba jest aktywna zawodowo, czy ma możliwości uczenia się, czy potrzebuje usprawnienia i pomocy w postaci zatrudnienia wspomaganego. Chodzi o to, żeby miała stabilizację finansową, mieszkanie i jak najdłużej była aktywna społecznie i usatysfakcjonowana swoim życiem, bo to bycie dorosłym w takim pełnym słowa znaczeniu to nie tylko podejmowanie decyzji, ale też czucie się potrzebnym, praca, środki na życie. Praca to nie tylko zarabianie, ale też robienie czegoś na rzecz drugiego człowieka. Gdyby taki kompleksowy system powstał, to byłoby to duże osiągnięcie. Zobaczymy, co uda się nam wypracować.

Na pewno coś dobrego. Będziemy obserwować przebieg realizacji tego projektu. Może spowoduje przełom w myśleniu o dorosłym życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną i powstanie wreszcie odpowiedni system wsparcia. Dziękuję za rozmowę.

Print Friendly, PDF & Email