Szacuje się, że na świecie jest 12 tysięcy rzadkich chorób, na które cierpi od 6 do 8 proc populacji. 15 maja w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Pomorskiego odbędzie się konferencja, podczas której eksperci pochylą się nad funkcjonowaniem dzieci cierpiących na choroby rzadkie w społeczeństwie.
– Większość z nich [chorób rzadkich – red.] wymaga długiej i kosztownej diagnostyki, zmiany obejmują bowiem wiele narządów. Dla wielu z chorych nie ma leczenia, a dla tych, których można leczyć, terapia jest bardzo kosztowna. Oczekiwanym rezultatem jest zatem nie tyle wyleczenie chorego, ile przedłużenie długości i maksymalna poprawa komfortu jego życia. Pierwsze oznaki choroby są bardzo trudne do zdiagnozowania, gdyż objawy często są bardzo nietypowe. Dlatego też szczególnie czujni powinni być rodzice, nauczyciele, a także lekarze – tłumaczy dr n. med. Jolanta Wierzba, dr n. med. pediatra i genetyk, ordynator oddziału patologii wieku niemowlęcego w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Do udziału w konferencji zaproszone są osoby zainteresowane tematem funkcjonowania dzieci z chorobami rzadkimi w społeczeństwie: nie tylko przedstawiciele szkół, osoby odpowiedzialne za system opieki nad chorymi czy organizacje pozarządowe, ale też rodzice dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi.
Podczas spotkania można będzie usłyszeć prelekcje dotyczące m.in. przekroju chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie, wsparcia (w tym finansowego) rodzin z dziećmi chorymi, funkcjonowania skoordynowanej opieki medycznej niepełnoletnich pacjentów w Ośrodku Chorób Rzadkich czy dobrych praktyk w szkołach publicznych.
Konferencja, organizowana przez Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, samorząd województwa pomorskiego, Fundację Parent Project Muscular Dystrophy oraz Gdański Uniwersytet Medyczny, odbędzie się 15 maja br. w sali im. Lecha Bądkowskiego Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego. Liczba miejsc jest ograniczona, rejestracji można dokonać poprzez formularz dostępny TUTAJ
Źródło: Dorota Kulka, pomorskie.eu
Oprac. MS Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 18082
