O Fundacji, wsparciu dla chorych, pieniądzach z ministerstwa oraz świadomości społecznej dotyczącej dystrofii rozmawiamy z EWĄ BROŻEK, Przewodniczącą Rady Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy.
Marta Kowalczyk: Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy działa w Polsce od 2009 roku. Kto stanowi grupę docelową Państwa działalności?
Ewa Brożek: Chyba najlepiej byłoby zacząć od tego, że Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy (w skrócie: PPMD) została założona przez osoby bezpośrednio dotknięte problemami związanymi z postępującymi dystrofiami mięśniowymi uwarunkowanymi genetycznie. Są to zarówno rodzice, jak i osoby chorujące na dystrofie mięśniowe Duchenne’a (DMD) oraz dystrofię mięśniową obręczowo–kończynową (LGMD). Jednostek chorobowych należących do grupy chorób rzadkich lub ultrarzadkich można powiedzieć, że niezauważanych przez system opieki medycznej. Głównym ośrodkiem diagnozującym jest Warszawski Uniwersytet Medyczny, jednak nie ma on zadowalającej oferty opieki dla osób po diagnozie. Dlatego też pacjenci zwykle czują się pozostawieni sami sobie. Żyją w przekonaniu, iż ciężko będzie im skontaktować się z osobami w podobnej do swojej sytuacji. Żyją wręcz w przekonani, że są jedynymi osobami w Polsce zdiagnozowanymi na tą chorobę. Tak oczywiście nie jest. Jest nas całkiem sporo. Dlatego też jako fundacja musieliśmy powstać, aby podjąć próbę bycia pomostem pomiędzy chorymi, ich rodzinami, a lekarzami, urzędami i szeroko rozumianym środowiskiem usług medycznych.
Ile osób obecnie korzysta z Państwa pomocy i jak można do organizacji przystąpić?
Są to pytania, na które nie ma precyzyjnej odpowiedzi. Można oczywiście podać liczbę osób, które są naszymi oficjalnymi Podopiecznymi. Takich osób jest ponad 200. Ogromnie też zachęcamy do pobrania z naszej strony ppmd.org.pl formularza zgłoszeniowego i wysłania go na adres fundacja@parentproject.org.pl. Znacznie ułatwia nam to kontakt i możliwość kierowania informacji o bieżących możliwościach pomocy, jaką w danym momencie możemy zaoferować. Udzielamy też rad i jesteśmy w kontakcie z chorymi, którzy formalnie nie są naszymi Podopiecznymi. Działamy pro bono i jedynym ograniczeniem jest czas, jaki możemy ofiarować.
Jakie formy wsparcia mogą otrzymać chorzy beneficjenci fundacji, a jakie ich rodziny?
Organizujemy różnego rodzaju spotkania, warsztaty i konferencje. Dystrofie mięśniowe wymagają edukowania nie tylko chorych ich rodzin, ale także lekarzy i fizjoterapeutów, którzy mogą nie mieć, i najczęściej nie mają, doświadczenia w opiece nad naszymi Podopiecznymi. Organizujemy 3–dniowe konferencje międzynarodowe dla osób z całej Polski. Poruszamy tematykę zarówno przebiegu choroby, możliwości działania z pewnym wyprzedzeniem, aby spowolnić jej przebieg, jak i np. wsparcia sprzętowego, aby na każdym etapie choroby jak najpełniej wykorzystywać potencjał osoby chorującej. Dążymy do uniknięcia wykluczenia społecznego, a tym samym do aktywności zarówno społecznej jak i zawodowej. Prywatnie cieszą mnie pojawiające się pytania od pracodawców, którzy chcą np. przystosowywać miejsca pracy tak, aby były one odpowiednie także dla osób z dystrofiami. Duże instytucje niby mają przygotowane stanowiska dla osoby z niepełnosprawnością, jednak po zatrudnieniu okazuje się, że wykonane adaptacje nie są właściwe dla osoby z dystrofią obręczowo–kończynową (LGMD). Doskonale wykorzysta je np. osoba z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, ale kompletnie nie sprawdzają się one w przypadku osób wiotkich. Czasem porada taka dotyczy problemu konkretnego pracownika, ale wskazując jej uniwersalność pracodawcy wykazują faktyczne zainteresowanie wprowadzeniem sugerowanych przez nas rozwiązań.
7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Czy uważa pani, że świadomość społeczna, lekarska na temat tej choroby jest obecnie w Polsce na dobrym poziomie, czy jednak odbiegamy pod tym względem od innych krajów?
Tak, wrzesień obfituje w dni podnoszenia świadomości o dystrofiach mięśniowych, 7 dzień DMD, a zaraz potem 30 września mamy dzień dystrofii obręczowo–kończynowych, czyli LGMD. Świadomość w każdym z krajów może być zawsze lepsza. Nie mamy w kraju lekarzy niewrażliwych na problemy chorób rzadkich, dzięki takim osobom jak znakomity człowiek i genetyk pan profesor Janusz Limon oraz doc. Jolanta Wierzba z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego powstał Ośrodek Chorób Rzadkich przy UCK. Na razie może on wiele zaoferować młodszym pacjentom z dystrofiami mięśniowymi, ale mamy nadzieje, że młoda inicjatywa będzie z czasem rozwijała się i oferta będzie coraz szersza. Rozwój w każdym kraju uzależniony jest od nakładów finansowych, więc tak długo jak nie pojawiają się środki z systemu opieki zdrowotnej, tak długo pewnych kwestii nie rozwiąże się samą dobrą wolą. Z całą pewnością jednak dbamy o to, aby Polska włączała się do projektów międzynarodowych np. inicjowanych przez międzynarodową sieć chorób nerwowo–mięśniowych TREAT–NMD.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a dotyczy przede wszystkim chłopców i ma bardzo szybki i dramatyczny przebieg. Czy mają Państwo dane dotyczące ilu chłopców w naszym kraju cierpi na tę odmianę dystrofii?
Trochę obraziliby się na Panią nasi Podopieczni będący także młodymi mężczyznami (śmiech), ale odpowiadając na Pani pytanie śledzimy te dane, jednak, aby widza ta miała przełożenie na dalsze projekty i decyzje ważne jest tworzenie krajowych rejestrów chorych, które są częścią rejestrów międzynarodowych (dane są oczywiście kodowane). Rejestr, który współtworzyła, prowadzony jest przez Warszawski Uniwersytet Medyczny (bit.ly/rejestr_WUM). Tam też są gromadzone i aktualizowane wszelkie dane.
Niedawno głośna była sprawa odmowy przez ministerstwo zdrowia finansowania terapii dla chorych na ten rodzaj dystrofii? Czy da się jeszcze zawalczyć o lepsze życie dla chorych na dystrofię Duchenne’a?
Chciałabym powiedzieć, że finał sprawy będzie pomyślny. Podobnie jak chciałabym to powiedzieć w przypadku finansowania asystentów osobistych osób niepełnosprawnych, których osoby z dystrofiami potrzebują. Sytuacja ma się równie marnie z kosztami związanymi z zakupem sprzętu rehabilitacyjnego, samej rehabilitacji. Pomoc systemowa jest niewystarczająca. Lwia część wydatków pokrywana jest ze środków prywatnych, znacznie przekraczających możliwości chorych. Tutaj z całą pewnością odbiegamy od wsparcia, jakie mają osoby z sąsiednich krajów. Jest to bardzo przykre, bo sprzęt to nie nowinki technologiczne, lecz coś, co od dziesięcioleci obecne jest na rynku. Formy takiej opieki sprawdzają się w maksymalnej aktywizacji chorych, są rozwiązaniami ekonomicznie zasadnymi – jednak u nas natrafiamy na mur niezrozumienia.
Są jeszcze inne odmiany dystrofii, na które chorują również kobiety. Czy znają Państwo liczbę chorych na dystrofię mięśniową obręczowo–kończynową (LGMD) i twarzowo–łopatkowo–ramienną (FSHD)?
Wspominany rejestr chorych w WUM obejmuje na razie chorych na DMD i BMD. Ma być z czasem poszerzony o LGMD i FSHD. Na razie możemy się opierać na statystyce i zgłoszeniach do fundacji. Niestety brak w Polsce pełnej diagnostyki genetycznej dla tych dwóch dystrofii, która byłaby opłacana przez NFZ powoduje, że jedynie na podstawie obrazu klinicznego możemy przypuszczać, kto na co choruje. Sytuacja ta może jednak wkrótce ulec poprawie. Z inicjatywy TRAET–NMD realizowany jest projekt międzynarodowy mający na celu dodiagnozowanie chorych, a także wypracowanie możliwości obniżenia kosztów badań molekularnych, a co za tym idzie zwiększa ich dostępność.
W jaki sposób najlepiej pomagać chorym na dystrofie? Rehabilitacja to podstawa, ale ważne są przecież też inne sprawy wpływające na jakość życia?
Rehabilitacja rozumiana jako zajęcia fizjoterapeutyczne powinny stać się częścią dnia. Rodzajem aktywności sportowej prowadzonej przez trenera w postaci fizjoterapeuty. Ważne, żeby osoba ta była przeszkolona w zakresie rehabilitacji tych chorób. Nie powinna jednak stać się, moim zdaniem, sensem życia. Kontakt z innymi chorującymi jest bezcennym źródłem wparcia i wymiany doświadczeń. Ważne jest jednak, aby nie zamykać się w jednym środowisku. Dbać o rozwój własnych pasji, cały czas uczyć się. Szukać osób otwartych i życzliwych. Jeżeli jest oferta wspierania edukacji osób z niepełnosprawnościami – korzystać z tego i jak najlepiej się potrafi „unormalnić” życie. Nauczyć się sztuki dystansu na pytania i zaczepki osób na ulicy. Zwykle nie są one podszyte złą intencją, potrafią jednak zamknąć osobę, która dopiero oswaja swoje coraz trudniej wykonywane kroki lub właśnie ujarzmiany wózek. W jaki sposób zatem pomagać osobom z dystrofiami? Być czujnym, otwartym, szanować przestrzeń drugiej osoby i być zwyczajnie taktowym. Nic ponad to, czego wymagają poprawne kontakty międzyludzkie.
Czy fundacja ma jakieś pomysły, projekty, które na razie są trudne lub niemożliwe do zrealizowania?
Pomysłów nam nie brakuje. Na razie skupiam się nad poprawą diagnostyki genetycznej dla LGMD i FSDH (DMD szczęśliwie ten problem mamy już rozwiązany) oraz spraw związanych z technicznymi aspektami funkcjonowania. Zatem wracamy do tematu sprzętu rehabilitacyjnego. Może kiedyś, podobnie jak jest to w Danii, uda się wybudować centrum konferencyjno–wypoczynkowe, które byłoby miejscem spotkań chorych i ich rodzin. Miejscem gdzie w warunkach bliskich do domowych dawałoby się sprawdzić jakiego rodzaju adaptacje mieszkania sprawdzają się w przypadku danej osoby najlepiej.
Dziękuję za rozmowę i życzę, aby marzenia się spełniły.
Również dziękuję za rozmowę i życzę determinacji oraz sił do spełniania Pani marzeń.
Marta Kowalczyk Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 16422
