Tzw. opieka wytchnieniowa zaczęła nam, rodzicom i opiekunom dzieci z niepełnosprawnościami, należeć się nagle przy wprowadzeniu ustawy za życiem. Ktoś zauważył, że wytchnienia nigdy za dużo, a przecież zawsze, idąc za słowami hitu Męskiego Grania: „życzymy sobie i wam, by nas było stać na święty spokój”, bo jak wiadomo substancja to bezcenna i w naturze występuje rzadko.
Chciałam się więc zastanowić tym razem, czym to wytchnienie dla nas jest. Jak te kilkanaście dni w roku, rozłożone w mniejszym lub większym okresie czasu, odmieniłoby naszą codzienność, ba, naszą psychikę. Bo wytchnienie to stan, w którym z czymś nam lżej, od czegoś odpoczywamy fizycznie i psychicznie. Tak to rozumiem.
Ustawa ta niejako zawiera więc w sobie obietnicę pomocy w sytuacjach trywialnych i błahych, bo ktoś uznał i bardzo słusznie, że nie musimy być na krawędzi i stać pod ścianą, żeby owego odpoczynku potrzebować.
Jeszcze kilka lat temu, powiedzmy 6-7, pomyślałabym pewnie: „Oj tam, przesadzają, przecież to się wszystko da! Julkę na plecy i nawet ten kawałek do sklepu da się przejść, nawet na to drugie piętro da się wejść, jak nikt akurat nie może pomóc. Sprawy do załatwiania na mieście? Zakupy? Z Julką przecież wszędzie tak samo skutecznie i szybko da się pojechać. A jak gdzieś nie da się z wózkiem, to zawsze można go wnieść – nie ma problemu”… Dziś już jest.
Jula ma 14 lat, jest prawie tak duża jak ja i coraz częściej łapię się na myśleniu, że gdybym mogła zostawić ją choć na chwilę w domu, zakupy zrobiłbym szybciej, szybciej coś załatwiła… Bo tam, gdzie nie da się wejść z wózkiem, po prostu nie wchodzę. W rezultacie więc nie zawsze wszystko udaje się załatwić. Powyżej kilku schodków parterowych też już od jakiegoś czasu z założenia nie wybieram.
Na spotkanie ze znajomymi na kawie? Na mieście i to tam, gdzie jest parter albo podjazd, a niestety nie jest z tym u nas za dobrze, o czym już pisałam wcześniej. Albo zapraszam do domu.
We trójkę chodzimy dużo i wszędzie, bardzo to lubimy. Ale małżeńskie wychodne to też fajna sprawa, ale już mistrzostwo logistyki, łatwiej więc chodzić osobno, każdy ze swoimi znajomymi, bo też i głowa spokojna, kiedy Jula zostaje z jednym z rodziców. A jednak chciałoby się tak czasem po prostu wyjść razem. Nawet do kina, które dla Julki jest trochę za głośne.
I to właśnie są te sytuacje z pozoru błahe, które napotykają na drobne bariery, a ich pojawianie się nam umyka, bo równie powoli, co skutecznie stapiają się z naszą codziennością.
Zastanawiam się, czy będziemy po taką pomoc wtedy sięgać tak po prostu, żeby było nam choć przez chwilę lżej i, co ważniejsze, czy będzie wtedy przyznawana… Czy jeśli napiszę we wniosku (a ustawa to przewiduje), że np. chcę poczytać książkę tak, by przez kilka godzin nie musieć się od niej odrywać i potrzebuję opiekuna do Julci w tym czasie – czy go dostanę?
Ciekawe…
Bo są oczywiście przecież sytuacje bardzo poważne, jak np. pójście do szpitala czy konieczność nagłego wyjazdu np. na dwa dni albo nawet na cały jeden. Rodzina z dzieckiem zdrowym ma (zazwyczaj, bo z tym też różnie bywa) kilka opcji i krewnych do tego, by się nim zaopiekowało w sytuacji kryzysowej. U nas tak łatwo już nie jest, bo opieka jest jednak trochę bardziej wymagająca i nie każdy jest w stanie jej sprostać. Zwykle możliwości w tej kwestii albo są bardzo ograniczone, albo ich po prostu nie ma. Wtedy nie ma dyskusji co do zasadności potrzeby. I tu opiekun, o którym wiemy, że możemy na niego liczyć, któremu ufamy (to sprawa kluczowa) i który ma odpowiednią do niepełnosprawności wiedzę, staje się bezcenny.
Tym razem jednak chciałam zwrócić uwagę na taką zwykłą potrzebę oderwania się od codzienności, bez noża na gardle i na swoich warunkach, tak dla relaksu po prostu. Bo umówmy się, że pobyt w szpitalu czy jakakolwiek sytuacja kryzysowa do specjalnie relaksujących nie należą… A plany z cyklu „co ja takiego nie będę robić jak dzieci podrosną!” u nas nie istnieją, takiej perspektywy nie ma.
Dlatego pełna nadziei przeczytałam o lokalnym dofinansowaniu do projektu takiej opieki i mam nadzieję, że kilka wniosków o przeczytanie książki albo pójście z mężem do kina się pojawi i zostaną rozpatrzone pozytywnie.