Rafałek Danilewicz miał dwa miesiące jak zaczęło się z nim dziać coś niepokojącego – problemy z oddawaniem moczu, kolki oraz obrzęki nóżek. Początkowe badania USG nic nie wykazały. W końcu postawiono diagnozę – mięsak, nowotwór złośliwy. Guz umiejscowił się w brzuchu i był już wtedy wielkości cytryny.
Szybka akcja, szybka reakcja
Jeszcze tego samego dnia Państwo Danilewicz zostali przetransportowani do Akademii do Gdańska.
– Byłam w strasznym stanie. Początkowo nie docierało do mnie z czym walczymy. Dopiero na oddziale zobaczyłam dzieci bez włosów, z wielkimi brzuszkami i chudziutkimi rączkami jak te z krajów III świata. Rafał też tak wyglądał – wspomina ze łzami w oczach Joanna Danilewicz
Zanim przyszły wyniki badań lekarze musieli mu podać chemię ratującą życie, bo jego stan się pogarszał. Był coraz bardziej opuchnięty, jego skóra zaczęła być przeźroczysta, a problem z oddawaniem moczu nie ustąpił. W szpitalu założyli chłopcu cystofix czyli rurkę, przez którą odprowadzany był mocz do worka, przez dziurkę w brzuchu, który pani Danilewicz musiała nosić na ramieniu. Chemioterapie nie przynosiły pożądanego rezultatu, gdyż Rafałek był wcześniakiem, mało ważył i nie można było mu podać takiej chemii, jaką powinien otrzymać. Lekarze zaczęli rozkładać ręce, a chirurdzy nie chcieli podjąć się operacji, gdyż guz wcale się nie zmniejszał.
– Byliśmy przerażeni, bo zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że to dla naszego synka jedyna szansa i jeśli go nie zoperują to nic innego nam nie pozostanie jak tylko patrzeć jak umiera – dodają łamiącym głosem Państwo Danilewiczowie.
Pamiętna data
15 listopada 2011 zapewne na zawsze wryje się w pamięć rodziny Danilewiczów. To data operacji ich synka. Długie wyczekiwanie na szpitalnym korytarzu opłaciło się. Operacja przebiegła pomyślnie. Przed operacją Rafałek ważył 4,5 kg. Po niej – już tylko 4 kg. Guz ważył aż 0,5 kg. Niestety w związku z tym, że oplótł on pęcherz, ten musiał zostać wycięty. Ponadto wycięto mu także prostatę oraz wyłoniono przetoki moczowodowo-skórne (od red. dwie dziurki w brzuchu, do których przykleja się specjalne woreczki, po których spływa mocz, które posiadają także odprowadzenia, dzięki którym całość można zlać do worków całodobowych)
– Takie worki nie są niestety przystosowane dla takich małych dzieci, więc stworzyliśmy nasz własny patent – wkładki dla osób nietrzymających mocz. Kładziemy mu je na brzuszku i zapinamy pampersem – wyjaśniają Państwo Danilewiczowie.
Na początku 2012 roku Rafałek opuścił mury szpitalne i w lipcu ubiegłego roku zakończył terapię. Nabrał odporności, a teraz czekają go szczepienia.
– Obecnie jeździmy z nim, co miesiąc na kontrolę go Gdańska do kliniki. Co pół roku odwiedzamy także nefrologa i urologa, gdyż Rafał będzie miał wykonywaną rekonstrukcję. Pierwszy etap w wieku 5 lat, kiedy wyłonią mu przetokę jelitową. Drugi w wieku 12 lat. Będzie miał wtedy odtworzony z jelita – pęcherz i będzie mógł się cewnikować – tłumaczy Joanna Danilewicz.
Najlepsza – poczta pantoflowa?
Rafał jeszcze nie był szczepiony, więc jego kontakt z dziećmi jest ograniczony. Na szczęście ma brata, a na dodatek bliźniaka. Niestety obaj cierpią na nietolerancję pokarmową.
– Na jedzenie dla nich wydajemy bardzo dużo, ok. 200 zł na tydzień , gdyż wszystkie produkty mleczne muszą bazować na mleku modyfikowanym. Ponadto koszty dojazdów do akademii, leki ok. 100 zł miesięcznie, gdyż po chemii Rafałek ma zniszczony układ jelitowy, pampersy… – wylicza Joanna Danilewicz – To wszystko sporo kosztuje.
Na szczęście jak mówi z ulgą nie za wszystko muszą płacić. W MOPS-ie udało im się załatwić usługi opiekuńcze dla Rafałka, a dzięki przychylności dyrektorki ośrodka „Krasnal” – rehabilitację domową dwa razy w tygodniu, a potem częściej, dzięki pomocy pracowników Ośrodka Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Elblągu. Do Pani Danilewicz pomocną dłoń wyciągnęło elbląskie hospicjum oraz elbląska Fundacja im. Matki Teresy z Kalkuty, która dofinansowuje im comiesięczny zakup wkładek nietrzymających mocz, gdyż nie są one refundowane dla dzieci poniżej 3 roku życia.
– Niestety o wszelkich formach pomocy dowiedzieliśmy się pocztą pantoflową np. o tym, że nowotwór można kojarzyć z niepełnosprawnością, że przez to mogę wystąpić o orzeczenie o niepełnosprawności dla Rafałka, dzięki czemu mogę starać się o dodatek pielęgnacyjny. Dużo informacji można uzyskać również w różnych fundacjach i instytucjach, o których niestety dowiedziałam się przypadkowo. Dlatego nie należy się wstydzić. Trzeba przyznać się, że potrzebuje się pomocy. Mieliśmy szczęście, bo trafiamy na bardzo życzliwych ludzi. Ogromne wsparcie otrzymaliśmy także od naszej rodziny – dodaje Joanna Danilewicz.
Łobuziaki w natarciu
Rafałek ma teraz 21 miesięcy. Jest radosny i uśmiechnięty. Jeszcze rok temu był osłabiony chemią, nawet dobrze nie siedział. Dziś nie daje się bratu bliźniakowi. Rozrabiają obydwoje i są bardzo zżyci.
– To prawdziwe łobuziaki – twierdzą z uśmiechem Państwo Danilewiczowie – Rafał to prawdziwy żywioł, obaj są bardzo energiczni i lubią ruch. Może będą sportowcami?
Ulubionym zajęciem Rafała są wszelkiego typu nakrętki, które sobie puszcza i obraca. Razem z bratem lubi rzucać klockami lub układać drewniane puzzle. Obydwaj garną się też do kuchni, gdzie zamiast pomagać w pichceniu na razie… wolą rzucać garnkami i bawić się narzędziami kuchennymi.
Lekarze są dobrej myśli. Podobno jeśli w ciągu 5 lat nie ma remisji, to jest dobrze. Ale jak mówi Joanna Danilewicz nigdy nic nie wiadomo.
– Każda kontrola w klinice powoduje lęk. Wróciłam do pracy i staramy się żyć normalnie, choć czasem jest ciężko. Jednak jego uśmiechniętą buzia, fakt, że jest radosny i nic się z nim nie dzieje, podaje nam dużo siły i powoduje że czasem zapominamy o jego chorobie – podsumowują Państwo Danilewiczowie.
Aleksandra Garbecka Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 9139
