Może być tak, że lekarz powie Ci: Mama/Tata choruje na chorobę Alzheimera. To nie jest zmiana nastroju i przyzwyczajeń wynikająca z wieku. To choroba – i będzie coraz gorzej. Ale może być i tak, że to Tobie lekarz powie: To jest Alzheimer. Musimy się przygotować na to, co nastąpi. Jak pomóc, co z pracą, co z innymi obowiązkami? Albo – jeśli to ja choruję, to co ze mną będzie. Kto się mną zajmie?
W chwili, gdy dowiadujemy się o chorobie swojej lub kogoś bliskiego, każdemu przychodzą na myśl tylko straszne opowieści o rodzinach z osobami chorującymi. O niepoznawaniu najbliższych, o zostawianiu otwartego gazu, o zastanawianiu się, do czego może służyć nóż. O tym, że starsza osoba nie umie wrócić do domu z krótkiego spaceru. O udręczonych opiekunach, którzy nie śpią całymi nocami i nigdy nie mają chwili dla siebie. Chcesz wiedzieć, co zrobić? – włącz się w akcję debatowania i oglądania debaty o Alzheimerze 30 września.
W Polsce na chorobę Alzheimera choruje co najmniej 300 tys. osób
A będzie ich więcej, bo starzejemy się jako społeczeństwo. Dziś na świecie co 3 sekundy rozpoznaje się ją u kolejnej osoby. Choroba Alzheimera, najczęstsza przyczyna otępienia, dotyka nie tylko samych chorych, ale ich bliskich, którzy, po informacji o diagnozie, stają się ich opiekunami. To oni najczęściej, a nie opiekunowie zawodowi, sprawują tę rolę. Mówi się o nich jako o „ukrytych ofiarach”. Muszą jak najszybciej zrozumieć chorobę swego bliskiego, przyczyny innego niż dotąd jego zachowania i szczególne potrzeby. Ich zadania często są nie doceniane, a przecież to dzięki nim chorzy mają zapewnioną lepszą jakość życia, to dzięki nim odroczona zostaje decyzja o umieszczeniu ich bliskich w opiece instytucjonalnej. Jednak, podobnie jak chorzy, opiekunowie doświadczają podwójnej stygmatyzacji: z powodu ich wieku (z reguły to współmałżonek osoby chorej, w podobnym, zaawansowanym wieku pełni rolę opiekuna) oraz z powodu otępienia. Często prowadzi to do wyłączenia zarówno chorego, jak jego opiekuna, z wielu aktywności społecznych, uznawanych przez nas, zdrowych, jako normalne. A przecież jednym z podstawowych praw każdego obywatela, bez względu na jego stan zdrowia, jest możliwość uczestnictwa w życiu społecznym i społecznej interakcji.
To, co warto w tej sprawie wiedzieć, to to, że leczenie i formy pomocy się zmieniają. A wsparcia można szukać w środowisku lokalnym.
Gwieździste konferencje
Co roku we wrześniu Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Stowarzyszenie Alzheimer Polska organizują spotkanie – konferencję poświęconą wsparciu osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin. Spotykają się na nich naukowcy, lekarze, działacze stowarzyszeń Alzheimerowskich a także bliscy osób, u których zdiagnozowano Alzheimera.
Dzielą się najnowszą wiedzą i pomysłami, jak wspierać opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera.
Ważne jest to, że konferencja odbywa się nie tylko w warszawskim Biurze Rzecznika – ale „gwiaździście” na spotkaniach w całym kraju. Każdy, kto chce, może w swojej bibliotece, urzędzie, świetlicy wiejskiej, remizie, domu pomocy, czy nawet w domu zorganizować wspólne oglądanie transmisji konferencji przez internet. Można przesyłać pytania do ekspertów i w swoim gronie rozmawiać o problemie.
Pomysł „gwieździstych” konferencji narodził się dwa lata temu – wtedy o swojej inicjatywie powiadomiło Rzecznika Praw Obywatelskich dziesięciu organizatorów lokalnych spotkań. W 2018 r. takich spotkań było już w całej Polsce 20. Zapraszano na nie lokalne władze, instytucje publiczne, liderów organizacji społecznych, opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera, osoby chorujące, terapeutów. Spotkania te były okazją do zauważenia problemów i potrzeb rodzin dotkniętych chorobą Alzheimera oraz do rozmów na ten temat w kontekście lokalnym.
Ile spotkań będzie w tym roku? To zależy od Państwa. Od lekarzy, pracowników socjalnych, członków i członkiń rad seniorów, samorządowców, działaczy społecznych, rodzin i przyjaciół osób chorujących na chorobą Alzheimera.
Konferencja odbędzie się 30 września 2019 r. (poniedziałek) w godzinach 11:00 – 15:00 w Biurze RPO w Warszawie przy ulicy Długiej 23/25.
Mowa będzie o potrzebach opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera. Będą też zaprezentowane dobre praktyki wspierania opiekunów.
Jak zorganizować spotkanie?
Wystarczy komputer/tablet z głośnikami i przyjazne miejsce – dom, biblioteka, sala konferencyjna w urzędzie. Najważniejsze, żeby zebrać razem osoby, których problem interesuje i dotyczy.
A jeśli napiszecie do Biura Rzecznika o swojej inicjatywie, to Adam Bodnar wspomni o tym na początku konferencji. Zatem i inni uczestniczący w niej usłyszą o Was
Zgłoszenia gotowości uczestnictwa w konferencji online przyjmujemy pod adresem alzheimer@brpo.gov.pl Wszystkie Państwa pytania i uwagi związane z konferencją również prosimy kierować pod ten adres.
PROGRAM KONFERENCJI:
11.00 – 11.15 Otwarcie konferencji
– dr hab. Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich
– osoba żyjąca z chorobą Alzheimera
11.15 – 11.35 Potrzeby opiekunów – prof. Tadeusz Parnowski, specjalista w zakresie psychogeriatrii
11.35 – 11.50 Spostrzeżenia nt. trudności opiekunów i postrzegania ich przez społeczeństwo – Krzysztof Łoziński, Instytut Socjologii Uniwersytetu Zielonogórskiego
11.50 – 12.15 prezentacja bonu dla opiekunów osób żyjących z chorobą Alzheimera w kontekście miejskiej polityki senioralnej, z uwzględnieniem wniosków z badań ewaluacyjnych bonu opiekuńczego – dr hab. Beata Bugajska, dyrektor Wydziału Spraw Społecznych Urzędu Miasta Szczecin
12.15 – 12.35 Przerwa kawowa
Część II
12.35 – 14.40 Prezentacja dobrych praktyk połączona z dyskusją
Ewa Duda, Fundacja KTOTO – Zrozumieć Alzheimera
– prezentacja innowacyjnego projektu Narzędzia Społecznościowego „Alzheimer i Ja – Razem Zrozumiemy”
dr hab. Grażyna Miłkowska, prof. Uniwersytetu Zielonogórskiego, Lubuskie Stowarzyszenie Wsparcia Opiekunów i Osób Dotkniętych Chorobą Alzheimera
– Edukacja
Andrzej Rossa, Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie
– Wsparcie Rodzin z Problemem Demencji
Urszula Mierzwa, Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
– Razem Łatwiej czyli „Domówki”
Michał Gwiżdż, Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera
– Terapia Aktywizacyjna
Sylwia Wierzejska, Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera
– Alzheimer! Jak żyć
Dyskusja
14.40 – 14.50 – Co dalej – wyzwania – Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska
14.50 – 15.00 – Zakończenie – Barbara Imiołczyk
Konferencja będzie tłumaczona na język migowy. Transmisja dostępna na stronie: www.rpo.gov.pl
