Społeczeństwo: System opieki nad dziećmi z zespołem Downa ma sporo wad

Społeczeństwo: System opieki nad dziećmi z zespołem Downa ma sporo wad

Rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa są bardzo często pozostawione samym sobie – to najważniejszy wniosek z raportu, który opublikowali w ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa naukowcy z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną oraz Fundacją „Jeden z Nas”. Badacze, którzy dotarli do prawie 400 rodzin z całej Polski, przedstawili trudności z jakimi na co dzień muszą mierzyć się rodzice wychowujący dziecko z trisomią 21–go chromosomu.

Raport, którego przygotowanie zainicjowała i koordynowała Poradnia Bioetyczna, został opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie w oparciu o wyniki ogólnopolskich badań prowadzonych pomiędzy październikiem 2017 a styczniem 2018 nad 392 rodzinami wychowującymi osoby z zespołem Downa. Współautorami i komentatorami raportu są specjaliści z kilkunastu czołowych polskich ośrodków medycznych, akademickich, instytucji opiekuńczych i stowarzyszeń zrzeszających rodziców dzieci z zespołem Downa.

W czasie konferencji prasowej przedstawiającej raport na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie naukowcy, lekarze i rodzice dzieci z zespołem Downa apelowali o jak najszybsze usunięcie luk i „białych plam” w systemie opieki. Jak podkreślali naukowcy, skuteczne systemowe, wielodyscyplinarne wsparcie oferowane rodzinom jest niezwykle ważne, może bowiem wspomóc decyzję o urodzeniu i wychowywaniu dziecka z zespołem Downa.

– Zmiany, które postulujemy w raporcie są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Bez nich zjawisko aborcji dzieci z trisomią 21 będzie się pogłębiać. Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć. Prawda jest taka, że w wielu miejscach na świecie dzieci z zespołem Downa nie dostają szansy, żeby się urodzić. Wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może stać się wzorem pozytywnego podejścia „pro–life” dla wielu krajów – podsumowała treść raportu dr Monika Zazula, główna autorka badań.

Raport pokazuje, że rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa odczuwają brak wsparcia i zrozumienia ze strony otoczenia, lekarzy władz samorządowych, Kościoła i Państwa. Zdażały się również przypadki dyskryminacji dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli (problem ten zgłaszało 28 proc. badanych), a nawet lekarzy (problem ten zgłosiło 18 proc. badanych).

Jeden z rodziców uczestniczących w badaniach przedstawił następujący przykład:

Pewien pan laryngolog nie chciał wydać skierowania na badania słuchu, ponieważ córka jest niepełnosprawna. – Głupia i tak nie będzie się uczyć. To po co ma słyszeć? – Do dzisiaj nie potrafię tego zrozumieć…

Inny przykład z kolei: 

Jechałam z synkiem autobusem na badania do szpitala i chciałam usiąść. Pewien chłopak lat ok. 25, powiedział, że z tym „potworem” na pewno nie usiądę…

– napisała w ankiecie jedna z matek.

Zdaniem rodziców sporym problemem jest również orzecznictwo w ZUS, które to wymaga od nich zgłaszania się z chorym dzieckiem rok w rok do komisji orzekających o niepełnosprawności, celem sprawdzenia, czy aby „zespół Downa nie przeszedł”. Dużym wyzwaniem są również nierefundowane koszty, które ponosi ponad 99 proc. rodziców w związku z leczeniem i rehabilitacją dziecka z zespołem Downa. Najczęściej mieszczą się one w przedziale 300–1000 zł/mies. (55,9 proc. ankietowanych), prawie 15 proc. wydaje miesięcznie ponad 1000zł.

W raporcie znaleźć można również pozytywne strony wychowywania dzieci z zespołem Downa. 70 proc. rodziców uważa, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo, a 44 proc. ankietowanych deklaruje się jako osoby aktywne zawodowo (90 proc. ankietowanych osób to kobiety).

W całej badanej grupie rodziców osób z zespołem Downa poczucie szczęścia i satysfakcji życiowej było stosunkowo wysokie i wynosiło 7,3/10.

Jedna z matek napisała:

Jako mama obserwowałam swoje maleńkie dziecko jakby ciągle przyglądając się i oczekując co złego się jeszcze przydarzy i mnie zaskoczy. Dziś innym mamom mówię to, czego sama nie usłyszałam: to będzie normalne dziecko, które będzie się uśmiechać, rozpoznawać mój głos, przemieszczać się za mną raczkując i wywalając wszystko z szuflad dla zabawy, psocić i udawać, że nie słyszy jak go o coś proszę.

Pełen tekst raportu zatytułowanego „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku” jest dostępny do pobrania na stronie: www.raport.jedenznas.pl  

  Oprac. RS Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 17829 

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.