Recenzja: Nie trzeba być bohaterką na siłę

Recenzja: Nie trzeba być bohaterką na siłę

Nie ocenia się książki po okładce ani po tytule, więc mój mąż przeczytał pierwszych dziesięć stron, „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”, odłożył książkę Jacka Hołuba i zapytał, dlaczego sobie to robisz. No właśnie, dlaczego?

Mając w domu niepełnosprawne dziecko i własną na ten temat historię, zagłębiam się w opowieści kobiet, które codziennie wytrwale mierzą się nie tylko z niepełnosprawnościami dzieci, ale również z bezdusznością lekarzy, urzędników, sąsiadów czy też szkół. Nawet nie pamiętam, czy na pytanie Jacka Hołuba na zamkniętej grupie fejsbukowej, która z mam chciałaby opowiedzieć swoją historię, czy też napisałam, że ja chętnie.

To nie jest teraz ważne. Tu dzieje się na żywo – codzienne wykluczenie dzieci niepełnosprawnych i ich matek z każdego poziomu aktywności jakiejkolwiek – począwszy od zawodowej poprzez społeczną aż na jej osobistej skończywszy. Celowo będę podkreślać MATEK, bo jak mówi jedna z bohaterek – a raczej narratorek – matka musi, a ojciec może. To wykluczenie, które nie ma końca i granic, które nie poddaje się ocenie ani zrozumieniu osoby, która nigdy choć przez chwilę nie zajmowała się niepełnosprawną osobą.

Dlaczego musiałam przeczytać tę książkę?

Już sam tytuł wywołał we mnie burzę skojarzeń i w pewnej ripoście powiedziałam do siebie: żeby umarło i to by wystarczyło. Być może wielu to urazi, nie spotka się z ewangelicznie pojętą miłością do drugiego człowieka, ale dla takich osób mam jedną receptę na otrzeźwienie – wolontariat w ośrodkach dla dzieci lub chociaż w rodzinie, w której osoba chora obłożnie po prostu przebywa.

Narratorki tej książki, bowiem autor w fantastyczny sposób oddaje im cały świat przedstawiony we władanie, nie koloryzują, nie epatują okrucieństwem, nie użalają się nad sobą i swoim losem. Mówią, jak było, jest i boją się myśleć, co będzie, bo los okazał się już tak nieprzewidywalny, że wszystko jeszcze może się zdarzyć i naprawdę może być dużo gorzej. Tak jak podkreślają wszystkie matki – co będzie, jak ich już nie będzie. Wizja domu opieki i brak możliwości zapewniania własnemu dziecku przyzwoitej egzystencji jest dla nich nie do przeskoczenia. Dla mnie też.

Te historie są o tyle ważne, że przeczytałam to, czego bałam się powiedzieć na głos, a co stało mi kluchą w gardle i gromadziło się pod skórą od lat. A przecież mogę powiedzieć, że nie mam tak źle. Zawsze jest ktoś, kto ma lepiej lub gorzej i dlatego nigdy nie należy porównywać żadnej biografii i żadnej jednostkowej historii. To się Hołubowi udało genialnie. Oddaje głos kobietom, ale w doskonały sposób unifikuje ich sposób mówienia, pozbawiając zapewne indywidualnych cech, przyzwyczajeń językowych, naleciałości regionalnych. Dlatego właśnie każda z nich jest kimś w rodzaju everywoman, która może być Tobą, mną, sąsiadką czy panią na kasie w sklepie. I nie ma w tym bohaterstwa tylko jest mierzenie się z rzeczywistością. Niezwykle trudną rzeczywistością.

Być może książka Jacka Hołuba nie jest dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, choć w mojej głowie trochę poustawiała i innym też może, ale przede wszystkim jest dla tych, którzy nigdy i nigdzie lub tylko przelotnie zetknęli się z tematem niepełnosprawności dzieci i to nie w kontekście strajku opiekunów osób niepełnosprawnych, haseł o aborcji czy też deklaracji o podniesieniu wymiaru świadczeń lub zapisów ustawy za życiem. To książka dla tych, którym łatwo wydaje się wyroki na temat roszczeniowości, lekkości życia na zasiłku czy też oceniającym matkę pod kątem tego, czy potrafi sobie poradzić z dzieckiem w różnych sytuacjach. A ludzie chorzy nas bolą, nie pasują do słodkich komercyjnych obrazków szczęśliwych rodzin, nie wyglądają dobrze w kolorowych centrach handlowych, kościołach czy też na wydarzeniach kulturalnych a nawet w szkołach. Lepiej by było z powrotem zamknąć ich w domach. Albo gdziekolwiek. Piszę tak, bo bardzo często spotykam się z brakiem akceptacji dla inności, zanikiem empatii czy też zwykłej życzliwości, a przecież niepełnosprawność mojego dziecka widać, a u ilu dzieci nie widać i ocenia się je po pozorach.

Jedna z mam zwróciła uwagę na coś, co nigdy nie przykuło mojej uwagi. Nawet reklamy fundacji wspomagających osoby niepełnosprawne przedstawiają ich i rodziny w pełnej krasie, uśmiech i szczęśliwości na rehabilitacji czy podczas skomplikowanych zabiegów. Nijak się to ma do rzeczywistości, a przedstawia taki obraz rodziców dzieci niepełnosprawnych, w jaki inni wierzą. Że to nie jest wcale tak źle, skoro się uśmiechają. A jak jest? Pot, łzy, ślina, sterty pieluch, leki, ataki, wizyty w szpitalach, drogi sprzęt, miliony złych decyzji, brak wsparcia. O ile sama niepełnosprawność jest już tragedią – a w książce Hołuba znajdziemy po prostu kumulację różnych nieszczęść – to, czym jest cały szereg codziennych spraw, które dotykają najmocniej – brak zrozumienia u lekarzy, którzy często nie potrafią po ludzku porozmawiać z rodzicem, nietolerancja sąsiadów, schody w urzędach, poradniach, na komisjach w celu załatwiania kolejnych plików niezbędnych dokumentów. I wieczna kontrola, żeby zdążyć, nie przekroczyć, nie zapomnieć. A ludzie omijają nas coraz szerszym łukiem, a schody robią się coraz bardziej strome i wózek coraz cięższy.

Narratorki Hołuba nie są kobietami wyjątkowymi. Być może mają bardziej pod górkę, bo jak sobie poradzić z chorym dzieckiem, kiedy nie ma się jednej ręki, jak poradzić sobie z dwójką, jak i czy zawalczyć o usunięcie ciąży, która potencjalnie przyniesie kolejne chore dziecko. Jak spać od ataku do ataku? Tych historii oczywiście mogłoby być więcej, ale nie chodzi o epatowanie cierpieniem czy też nieszczęściem, ale o…. No właśnie o co? Może o to byś się zastanowił zanim ocenisz, byś nie wypowiadał słów o podziwie, sile i wielkości, ale na przykład zrobił zakupy czy zabrał dziecko na spacer. O ile masz siłę, żeby się nie wstydzić.

Jacka Hołub „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci", Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2018.

  Dominika Lewicka–Klucznik Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 18958 

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.