PasjONaci: Wszyscy jesteśmy pompkami...

PasjONaci: Wszyscy jesteśmy pompkami...

– Choroba Pompego jest nieodłączną częścią mnie, więc tak jak do siebie, mam do niej dystans i nie jest strefą wykluczoną z mojego poczucia humoru. Traktuję swoją niepełnosprawność jak jedną z moich cech, powiedzmy taką jak szczupła budowa ciała czy długie palce u dłoni. Myślę, że jest to przede wszystkim kwestia głębokiej akceptacji – tłumaczy Justyna Kędzia, z którą rozmawiamy m.in. o jej miłości do poezji i podróży a także o zdobywaniu wyższego wykształcenia przez osoby niepełnosprawne.

Od wielu lat choruje Pani na rzadką, genetyczną chorobę Pompego, porusza się Pani na wózku, oddycha za pomocą respiratora, ma problemy z mówieniem. Mimo tego, ma Pani do niej dystans i żartobliwie nazywa ją Pompką, twierdząc również, że wszyscy jesteśmy Pompkami Można odnieść wrażenie, że Pompka stanowi dla Pani pewną metoforę życia…

Choroba Pompego jest nieodłączną częścią mnie, więc tak jak do siebie, mam do niej dystans i nie jest strefą wykluczoną z mojego poczucia humoru. Traktuję swoją niepełnosprawność jak jedną z moich cech, powiedzmy taką jak szczupła budowa ciała czy długie palce u dłoni. Myślę, że jest to przede wszystkim kwestia głębokiej akceptacji.

Osoby z tą chorobą nazywane są Pompestykami, natomiast często sami o sobie mówimy, że jesteśmy po prostu Pompkami. Jestem więc Pompką. Idąc dalej, cały czas mam przy sobie inną pompkę (respirator), która pompuje powietrze do moich płuc. Sporo tych pompek w moim życiu i w pewnym momencie zaczęłam zastanawiać się, jaka w tym może być metafora, jaka symbolika, podświadomie czułam bowiem, że jakaś jest.

Odnalazłam ją w życiu i działaniu jako coś łączącego wszystkich ludzi. Uważam, że wszyscy pompujemy. Na przykład, kiedy jesteśmy zadowoleni, zmotywowani i rozpiera nas chęć do działania, mówimy, że jesteśmy napompowani pozytywną energią. Z kolei gdy nie mamy humoru lub jesteśmy zmęczeni, określamy to mianem wypompowania. Innym przykładem może być praca naszych narządów wewnętrznych. Jednym z nich jest serce, które w ciągu 1 minuty pompuje 5–6 litrów krwi, a więc każdego dnia przepompowuje nam jej ponad 7 tysięcy litrów. Przykładów można podać wiele w różnych dziedzinach życia. Chodzi o to, że pompowanie jest stale obecne w naszej codzienności, nawet jeśli do końca nie zdajemy sobie z tego sprawy. Wszyscy jesteśmy Pompkami i wszyscy w pewien sposób pompujemy.

Stąd nazwa mojego bloga: Pompka Pompuje. To jest coś, co łączy osoby niepełnosprawne i sprawne, i dlatego na blogu poruszam tematy, które mogą być bolączkami jednych i drugich. Wszyscy mamy (wbrew pozorom często podobne) mentalne bariery. Ja pomagam je przełamywać i dążyć do spełniania marzeń.

Na swoim blogu nie tylko dzieli się Pani swoimi przemyśleniami na różne tematy, ale także swoimi pasjami. Jedną z nich jest poezja. Na swoim koncie ma Pani już 3 wydane tomiki, które zebrały pozytywne recenzje, w tym także Anny Dymnej, która podobno jest fanką Pani twórczości…

Zacznę od tego, że ja również jestem od wielu lat ogromną fanką Pani Ani. Natomiast jeśli chodzi o poezję, mam wrażenie, że pisać zaczęłam tak po prostu, jakby stało się to samoistnie. Z potrzeby serca. Jako kilkuletnia dziewczynka uwielbiałam układać słowa do wymyślanych przeze mnie melodii. Śpiewałam również piosenki, których nauczyłam się w przedszkolu, ale bardziej interesowało mnie tworzenie własnych. Niezapomnianym hitem był „utwór” pod tytułem „Głupia żaba”, który do dzisiaj mam nagrany na kasecie magnetofonowej. W podstawówce nauczyłam się pisać wypracowania. Im więcej miałam ich na swoim koncie, tym łatwiej przychodziło mi pisanie. Chętnie też interpretowałam wiersze innych autorów. Mając dwanaście lat, napisałam dwa pierwsze wiersze. Rymowanki, jeśli dobrze pamiętam, o kwiatach i jesiennych liściach. Potem porzuciłam pisanie na kilka lat i na poważnie wróciłam do poezji w szkole średniej, próbując równolegle pisania prozy i układania tekstów piosenek.

Kiedy ukazywały się moje tomiki, za każdym razem był to dla mnie przełomowy moment. Namacalnie przekonywałam się, że mam grupę czytelników, którzy nie tylko lubią czytać moje wiersze, ale też odnajdują w nich coś dla siebie. Dostawałam cenny feed back. Ktoś napisał, że przy niektórych tekstach ma wrażenie, że czyta własne myśli. Ktoś inny, że czuje się rozumiany. Ktoś dziękował, bo w tych wierszach znalazł wskazówki, których potrzebował. Kiedyś pewna Pani napisała mi, że za każdym razem, kiedy przechodzi lub przejeżdża na rowerze moją ulicę, powtarza w myślach mój wiersz „Marzenia”. Faktycznie kiedyś się nawet spotkałyśmy, zupełnie przypadkiem. To cudowne uczucie wiedzieć, że moja poezja jest odbierana w taki sposób i że są osoby, które czekają na kolejne wiersze.

Poezja jest integralną częścią mnie. Bez niej czułabym się niepełna. Cieszę się i czuję wdzięczność za to, że zaglądałam w głąb siebie i podążałam za głosem serca, nie zatraciłam pierwszych symptomów mojej pasji z dzieciństwa i że ich nie zignorowałam, kiedy do mnie wróciły.

Jestem bardzo otwarta i mam różne horyzonty myślowe, więc tym samym nie jestem w stanie wymienić jednego guru poetyckiego. Cenię sobie m.in.: Małgorzatę Hillar, Annę Achmatową, Rafała Wojaczka, Sylvię Plath i Wisławę Szymborską.

Choroba nie przeszkodziła Pani także w zdobyciu wyższego wykształcenia. Skończyła Pani studia magisterskie w Krakowie i to z wyróżnieniem. Marzy się Pani też doktorat. Jak to wyglądało z technicznego punktu widzenia, gdyż fizycznie nie bywała Pani na zajęciach. Czy można powiedzieć, że obecnie w dobie najnowszych technologii jest łatwiej? Jeśli tak, to czemu Pani zdaniem jest wciąż tak mało studentów niepełnosprawnych w Polsce? Jak to wygląda z Pani obserwacji? Bariery mentalne czy architektoniczne są tu przeszkodą?

Kiedyś marzyłam o studiach, to były czasy, gdy możliwość zdalnego studiowania była jeszcze w naszym kraju w powijakach, natomiast na studia stacjonarne absolutnie nie miałam fizycznych szans. Stanęłam więc przed wielkim znakiem zapytania. Uśmiechnęło się wówczas do mnie szczęście, gdyż w nagrodę za wysokie wyniki z matury fundacja Pani Anny Dymnej „Mimo wszystko” podarowała mi indeks i opłaciła studia licencjackie na Polsko–Brytyjskiej Wyższe j Szkole Zarządzania Polish Open University w krakowskim wydziale, ponieważ Pani Ania wiedziała, że studia są moim marzeniem. W trybie e–learning skończyłam licencjat z marketingu i reklamy, i od razu, za ciosem, zdecydowałam się na magisterium z zarządzania biznesem.

Technicznie wyglądało to tak, że logowałam się przez Internet na specjalną platformę uczelni, tzw. wirtualny kampus. Tam odbywały się zajęcia: wykład w postaci multimedialnej prezentacji, następnie czat/ dyskusja grupowa z wykładowcą, a później kilka zadań do samodzielnego rozwiązania. W sesji standardowo zaliczenia i egzaminy. Na egzaminy profesorowie niejednokrotnie przyjeżdżali do mnie do domu. Podobnie było w przypadku obrony pracy licencjackiej i magisterskiej. Niezwykle przyjazna i otwarta uczelnia, wychodząca naprzeciw potrzebom studenta.

Od kiedy skończyłam studia minęło sporo czasu, bo prawie 7 lat. Obecnie dla osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności studiowanie jest bardziej realną perspektywą, co nie oznacza, że jest łatwe. Jednak możliwości technologiczne są jeszcze bardziej rozwinięte, więcej uczelni oferuje możliwość studiowania w trybie e–learning, a także szeroką paletę kierunków do wyboru. Kiedy ja studiowałam, było dostępnych zaledwie kilka. Zmieniło się to też trochę pod względem finansowym. W tej chwili również niektóre uczelnie stacjonarne proponują więcej udogodnień, np. pomoc w pokonywaniu barier architektonicznych, osobę pomagającą robić notatki, komunikację przez Skype, itp.

Studiujących osób niepełnosprawnych jest na pewno więcej niż kiedyś i moim zdaniem ta liczba powoli wzrasta. Myślę, że powodów, dla których wciąż jeszcze nie jest duża, może być kilka. W przypadku trybu e–learning trzeba podkreślić, że studia te wymagają dużo samodyscypliny i samozaparcia, ponieważ z przyswojeniem materiału człowiek w znacznym stopniu musi poradzić sobie sam. To może stanowić jedną z obaw potencjalnych studentów: ilość samodzielnej pracy, stopnia zaangażowania, trudności. Z doświadczenia wiem jednak, że da się to opanować. Innym powodem niepodejmowania studiów e–learning, o którym słyszałam, jest chęć nauki bezpośrednio wśród ludzi i możliwość ich poznawania. To oczywiście zrozumiałe, ale trzeba mieć świadomość, że stacjonarne uczelnie takiej gwarancji również nie dają. Można bowiem uczęszczać na zajęcia i zawrzeć powierzchowne znajomości, a np. ja, studiując przez Internet, poznałam koleżankę z roku i nie tylko wspierałyśmy się na studiach, ale przyjaźnimy się i spotykamy do dzisiaj. Uważam, że nie ma reguły. Kolejne trudności stanowią bariery architektoniczne, które wciąż istnieją na wielu uczelniach, czasami również bariery komunikacyjne. Mając świadomość różnych trudności, łatwo jest utrwalić sobie przekonanie typu: nie dam rady, nie mam siły, nie stać mnie, a w ogóle to po co mi to, skoro po studiach i tak nie dostane dobrej pracy. Według mnie dwie największe bariery mentalne to brak wiary w siebie i sprzężenie zwrotne, które polega na tym, że wiele osób niepełnosprawnych wycofuje się z powodu barier, a skoro rezygnują, to barier im łatwo nie likwidują. Koło się zamyka. Na przykład, gdybym już na początku stwierdziła, że „nie zaczynam, bo przecież nie będę mogła jechać na egzaminy i obronę pracy”, to nawet nie dałabym wykładowcom szansy na wyrażenie chęci przyjazdu do mnie.

Nie chodzi o to, że wszyscy muszą studiować. Jednak bardzo bym chciała, żeby ci, którzy tego pragną traktowali trudności jako bodźce do szukania rozwiązań, możliwości, a nie żeby bariery były powodami, dla których nie podejmą studiów.

Co oznacza dla Pani sukces?

Jest to wewnętrzne poczucie, że jestem na dobrej drodze – na dobrej, czyli takiej, która mi daje spełnienie. Wewnętrzna harmonia, odczuwana w różnych dziedzinach (relacje, praca zawodowa, pasje, trzymanie ręki na pulsie, jeśli chodzi o zdrowie), jest dla mnie sukcesem. Co ciekawe, dążenie do tej harmonii jest procesem, ewoluuje, właśnie jak droga, po której kroczę.

A co w życiu ceni sobie Pani najbardziej?

Uśmiech drugiego człowieka, a także bym żyła najlepiej, jak potrafię i żebym żyła nie tylko dla siebie. To znaczy, aby to, czego nie mogę nie determinowało tego, co mogę zrobić i przekazać od siebie innym (nie tylko najbliższym).

Na swoim blogu wspomina Pani również o podróżowaniu, które w Pani przypadku zapewne łatwe nie jest, jakie miejsca udało się Pani odwiedzić, może zdradziłaby Pani kilka sprawdzonych patentów, aby ułatwić podróżowanie osobom niepełnosprawnym. Co jest najtrudniejszym elementem planowania podróży?

Dla mnie osobiście najtrudniejszym elementem jest przejazd i transport niezbędnego sprzętu. Kiedy jeszcze byłam dość słaba i nie mogłam zbyt długo siedzieć, moi przyjaciele wpadli na pomysł prywatnego wypożyczania karetki (bym mogła spokojnie położyć się na noszach) i tak przez kilka lat jeździliśmy. Teraz mam już własny przystosowany samochód, w którym w razie potrzeby mogę się położyć. To taki pierwszy i podstawowy patent, który polecam osobom niemogącym przemieszczać się standardowym samochodem. Ponadto proponuję rozeznanie możliwości uzyskania dodatkowych zezwoleń i udogodnień, jak np. pozwolenie na wjazd samochodem na parking pod samym Morskim Okiem. Wiadomo też, że osoba z niepełnosprawnością potrzebuje odpowiednio uwarunkowanego noclegu. W moim przypadku musi to być miejsce nie tylko pozbawione barier architektonicznych, ale też odpowiednio duże, żebym zmieściła się ze swoim sprzętem do oddychania. Takie warunki zwykle nie są tanie. Jeśli jedziemy z grupą kilku osób (ja osobiście dzięki kochanym bliskim mogę gdziekolwiek wyruszyć), przetestowałam, że bardziej korzystny finansowo jest wynajem apartamentu i podzielenie kosztów niż rezerwacja pokoi dla każdego z osobna. W najbliższym czasie opublikuję na blogu cykl postów, w których opiszę po kolei każdy punkt moich podróży i będzie można szerzej o wszystkim przeczytać.

Pierwszym wyjazdem, takim na próbę, był weekend w Krakowie. Następnie, z takich dla mnie najważniejszych: Zakopane, Wisła, Gdynia, Sopot, Licheń, Warszawa, Częstochowa. W nasz podstawowy skład wchodzi 3–6 osób (najbliższa rodzina i przyjaciele), a od pewnego czasu przybywa dzieciaczków. Mamy różne pomysły i punkty do zrealizowania. Hardcor’em było np. wpychanie mojego ciężkiego wózka razem ze mną i respiratorem na szczyt Równicy albo rejs po morzu tramwajem wodnym. Oprócz zwiedzania, marzył mi się spokojny, dłuższy odpoczynek w pięknym miejscu i to też zrealizowałam – w Górach Świętokrzyskich.

Jakie jest Pani największe marzenie?

Nie mam jednego wielkiego marzenia. Mam sporo marzeń, mniejszych i większych. Spełnienie każdego z nich jest dla mnie podobnie ważne. Mogę więc chyba powiedzieć, że moim największym marzeniem jest spełnienie większości „mniejszych” marzeń.

Jaki obecnie jest stan Pani zdrowia? Podobno kilka lat temu testowała Pani na sobie nowy lek stworzony przez zagraniczną firmę, który pomógł Pani w znaczny sposób, potem walczyła Pani o jego refundację w Polsce. Jak zakończyła się ta sprawa? Udało się?

Myozyme umożliwia enzymatyczną terapię zastępczą, czyli jest to po prostu enzym, którego mam niedobór. Odkąd pobieram lek choroba się zatrzymała, a była już w bardzo zaawansowanym stadium. Troszkę poprawiły się funkcje poszczególnych mięśni, jestem znacznie mocniejsza, mogę siedzieć po kilka (czasem kilkanaście) godzin, opuszczać dom, a nawet podróżować. Stanowi to dla mnie wyzwanie, jednak wcześniej nie było w ogóle możliwe.

Wraz ze Stowarzyszeniem Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie walczyliśmy o refundację leczenia i w tej chwili jest on refundowany dla dzieci oraz dorosłych.

O chorobach rzadkich mówi się stanowczo za mało. Jaki jest aktualnie dostęp chorych do leczenia i co Pani sądzi o narodowym planie Ministerstwa Zdrowia o chorobach rzadkich?

Niestety w przypadku nie wszystkich chorób rzadkich istnieje możliwość leczenia. Prowadzonych jest wiele badań przez firmy farmaceutyczne, jednak potrzebny jest czas i pieniądze. Jak wiadomo, dla wielu chorych czas jest czynnikiem zabójczym. Natomiast jeśli chodzi o leki dostępne na rynku, ich ceny są zwykle horrendalne i nikogo nie stać. Jednocześnie refundacja leczenia w chorobach rzadkich w Polsce nie wchodzi z automatu – każda jest wywalczona. Co więcej, w niektórych chorobach zdarzają się przypadki, że refundacja po pewnym czasie bywa wycofana (np. w jednym z typów MPS), a trzeba mieć na uwadze, że odstawienie leku skutkuje znacznie szybszym postępem choroby niż przed rozpoczęciem leczenia.

Obecnie co 6 miesięcy chorzy na Pompego wykonują serię badań i konsultacji, a na podstawie wyników specjalna komisja przydziela lek na kolejne pól roku. Tak naprawdę nigdy nie ma się 100% pewności, że nastąpi kontynuacja. Tymczasem lek musimy brać całe życie. W dobie nadchodzących zmian mogę tylko powiedzieć: pożyjemy – zobaczymy.

Czego można życzyć Pani, poza zdrowiem, w 2017 r.?

Odważnych decyzji, które poprowadzą mnie do realizacji kolejnych celów i marzeń.

  Aleksandra Garbecka Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 15364 

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.