PasjONaci: Podniebne SMA–ki

PasjONaci: Podniebne SMA–ki

O wolności na wysokości czterech tysięcy metrów, walce z własnymi ograniczeniami i lekarstwie, które może odmienić życie, rozmawiam z Łukaszem Kuftą – pierwszym SMA–kiem w Europie, który skoczył ze spadochronem,  pomysłodawcą i założycielem Podniebnej Drużyny Fundacji SMA.

Monika Szałas: Na Facebooku przedstawiacie się jako „drużyna osób pełnych zapału i chęci niesienia pomocy oraz wsparcia innym chorym na SMA”. Swoimi działaniami chcecie zmieniać świat. Jak to robicie?

Łukasz Kufta: Przede wszystkim zwiększamy społeczną świadomość na temat naszej choroby, czyli SMA. Po raz pierwszy udało nam się to zrobić za sprawą akcji „O skok od leku”, którą powtarzamy co roku – skoki spadochronowe są dla nas szansą na spełnianie swoich marzeń, a dzięki rozgłosowi możemy pokazać społeczeństwu, kim jesteśmy i kim potrafimy być. Oprócz tego zajmujemy się przeciwdziałaniem wykluczeniu, wsparciem rehabilitacyjnym oraz aktywizacją zawodową i społeczną – chcemy „wyciągnąć SMA–ki z domu”.

Kim są SMA–ki?

SMA–ki to osoby chorujące na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba przewlekła, postępująca, do niedawna nieuleczalna. Wymyśliliśmy termin SMA–ki, bo nie chcemy, żeby kojarzyło się nas ze śmiertelną chorobą. Brzmi to bardziej pozytywnie i pozwala lepiej znieść swoje życie z ograniczeniami wynikającymi z SMA.

Jakie to ograniczenia?

W dużym uproszczeniu można powiedzieć, że nasze mięśnie odmawiają posłuszeństwa.

Naprawdę polega to na tym, że nasze neurony ruchowe zaczynają obumierać i w ten sposób nie jest dostarczany odpowiedni sygnał do naszych mięśni, przez co słabną. To choroba postępująca, która w zależności od typu przebiega inaczej i różni się objawami. Klasyfikacja chorych na SMA jest bardzo płynna.  Mój typ to jeden z tych nie do końca określonych. Mówi się, że to jest SMA typ 1 – silniejszy, bądź SMA typ 2, zaliczany do tych słabszych, czyli jestem na granicy pomiędzy jednym a drugim. W wieku 2 lat potrafiłem samodzielnie siedzieć, natomiast w tym momencie trudno mi podnieść szklankę z herbatą, nie usiedzę bez podparcia. Poruszam się z pomocą osób trzecich lub na wózku elektrycznym. Choroba mnie ogranicza, ale nie uniemożliwia aktywnego życia.

Czym zajmujesz się na co dzień?

Z wykształcenia jestem inżynierem informatykiem ze specjalizacją sieci komputerowe i bazy danych. Przez ponad cztery lata pracowałem dla firmy informatycznej, gdzie zajmowałem się m.in. projektowaniem stron, aplikacji mobilnych i sklepów. Aktualnie jestem w dość nietypowej sytuacji, ponieważ w tym roku postanowiłem coś zmienić i staram się o jednorazową dotację na rozpoczęcie działalności gospodarczej przez osobę niepełnosprawną. Oprócz tego wolontarystycznie zajmuję się systemami teleinformatycznymi dla Fundacji SMA, prowadzę też własnego bloga i fanpage na Facebooku.

Skąd decyzja o zmianie?

Osobom chorym na SMA trudno jest pogodzić pracę na etacie z częstymi wizytami u lekarza i rehabilitacją. Teraz sam będę sobie szefem i dzięki temu będę mógł swobodniej dysponować swoim czasem i układać dzień pod siebie. W ten sposób zyskam też więcej czasu na inne działania, w tym w Podniebnej Drużynie Fundacji SMA.

Jak powstał ten projekt?

Zaczęło się od marzenia (śmiech). Miałem wielką chęć, by skoczyć ze spadochronem

i postanowiłem sobie taki skok zorganizować. Udało mi się to zrobić ponad cztery lata temu i od tego czasu mniej więcej co roku skaczę, chociaż początki nie były łatwe. Trzeba pamiętać, że dorosłe osoby z SMA mają dość duże skoliozy, skrzywienia, przykurcze i inne dolegliwości, dlatego trudno jest zabezpieczyć skoczka, a w powietrzu są dość duże przeciążenia, zwłaszcza przy otwarciu spadochronu. Moje przygotowania trwały ponad pół roku. Musiałem znaleźć strefę spadochronową i odpowiednio wyszkolonych skoczków, którzy podjęliby się wykonania skoku wraz ze mną, szukałem też odpowiednich uprzęży i zabezpieczeń. Trochę to trwało, ale się udało.

To był początek Podniebnej Drużyny Fundacji SMA?

Nie, jeszcze nie. Po tym, jak udało mi się zrealizować plan, umieściłem na Facebooku nagranie i poinformowałem o tym, co zrobiłem. Ludzie zaczęli to udostępniać i rozeszło się po sieci. Po moim skoku dostawałem wiadomości i telefony z pytaniami, jak to zorganizować. Odezwało się do mnie bardzo dużo osób, które również miały takie marzenie, i w kolejnym roku, czyli w 2016, razem z czternastoma osobami z różnymi niepełnosprawnościami udało nam się je spełnić. Rok później nagle pojawiła się szansa na lek na naszą – do tej pory nieuleczalną – chorobę. Spinraza (Nusinersen) to jedno z najdroższych lekarstw świata.  Początki Podniebnej Drużyny wiążą się z pojawieniem się szansy na normalne życie dla SMA–ków.

To znaczy?

Postanowiliśmy nagłośnić sprawę, żeby zdobyć lek. Bardzo długo myśleliśmy co zrobić, żeby zainteresować media sytuacją osób chorych na SMA. Wysłałem sms–y do kilku znajomych, którzy kazali mi wyskoczyć przez okno. Problem był taki, że mieszkam na parterze, a mam tyle siły w ręce, że podniesienie szklanki herbaty jest dla mnie dość dużym problemem (śmiech). Wtedy pomyślałem sobie: „a może zamiast okna użyć samolotu i wyskoczyć z czterech tysięcy metrów?”. W ten sposób powstał pomysł na akcję „O skok od leku”.

Kto ją zorganizował?

Na samym początku było nas troje: Kamila Taracińska, Urszula Pawlik i ja. Troje muszkieterów, którzy postanowili porwać się na księżyc. Różnica polegała na tym, że gdy astronauci zdobywali kosmos, za nimi stały tysiące naukowców, a my to wszystko zrobiliśmy sami. W zasadzie wszystko osiągnęliśmy swoim własnym samozaparciem, ciężką pracą i własnymi próbami. Całe szczęście, że trafiliśmy na fajną strefę spadochronową Silesia w Gliwicach z fantastycznymi ludźmi, którzy po prostu mieli doświadczenie w kwestii skoków osób z niepełnosprawnościami.

Jaki mieliście cel?

SMA jest chorobą rzadką, szacuje się, że w Polsce jest około 500–700 osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Jest to na tyle mała grupa chorych, że do tej pory temat nie był specjalnie interesujący dla mediów i społeczeństwa. Akcją „O skok od leku” chcieliśmy zaistnieć w świadomości społecznej i pokazać, że pojawiła się nadzieja dla chorych. Miesiąc przed akcją wysłaliśmy kilka tysięcy maili do stacji telewizyjnych, gazet, portali internetowych. Odnieśliśmy wtedy wrażenie, że nie każdy nam wierzy, że chcemy to zrobić. A jednak się udało. Lek powstał wiosną, a 10 września 2016 roku pięcioro osób skoczyło ze spadochronem, stając się tym samym nieoficjalnymi rekordzistami Księgi Rekordów Guinnessa w kategorii ilości osób chorych na SMA, którzy wykonali skok spadochronowy w ciągu jednego dnia.

Wasz wyczyn spotkał się z dużym odzewem?

Myślę, że on bardzo dużo zmienił w postrzeganiu samych osób niepełnosprawnych, a przede wszystkim chorych na SMA. Do tej pory większość  z nich była zamknięta w czterech ścianach własnego domu. Nie było leku, nie było nadziei. W momencie gdy Podniebna Drużyna Fundacji SMA pokazała, że mimo takiej choroby możemy robić rzeczy, które do tej pory wydawały się być nierealne dla chorych, wydaje mi się, że daliśmy małe światełko w tunelu. Pokazaliśmy ludziom, że pomimo ograniczeń można zrobić coś naprawdę wielkiego – tym bardziej, że w pierwszej akcji skakali chorzy na SMA, których stan zdrowia zaliczany jest do ciężkiego.

W kolejnej akcji wzięło udział zdecydowanie więcej osób.

Tak, dzięki pierwszej akcji, która była dla nas fundamentem, druga edycja mogła wystartować dużo lepiej, dużo głośniej i bardziej medialnie. W ubiegłym roku skoczyło bodajże 16 osób: byli to chorzy na SMA, ale też członkowie ich rodzin, a nawet znajomi, którzy chcieli okazać wsparcie dla sytuacji i SMA–ków. Pierwsza akcja miała zasięg lokalny, w drugiej wzięli udział ludzie z różnych zakątków Polski. W tym roku myślimy nad zaproszeniem organizacji zrzeszających chorych na SMA z Europy.

Zależy nam na tym, żeby jak najbardziej nagłośnić sprawę: chcemy dać SMA–kom impuls do działania, chcemy zaistnieć w świadomości społecznej i chcemy zwrócić uwagę na to, że lek może odmienić nasze życie.

Wspomniałeś, że to jedno z najdroższych lekarstw świata. Wasze akcje połączone są ze zbiórkami środków finansowych?

Obawiam się, że nawet jeśli byłaby to akcja charytatywna połączona ze zbiórką pieniędzy na lek, to nie bylibyśmy w stanie zebrać nawet na jedną dawkę. Rok leczenia tym lekiem może kosztować od dwóch do trzech milionów złotych w zależności od tego, jaką cenę uda się wynegocjować rządowi z firmą farmaceutyczną. Lek należy przyjmować do końca życia. Gdybym był osobą sprawną, zdrową, cieszyłbym się, że moje życie zostało wycenione na taką kwotę, że jestem taki drogi, natomiast teraz…

Bez wątpienia ta astronomiczna kwota jest niedostępna dla „przeciętnego człowieka”. Czy w Polsce ktoś przyjmuje ten lek?

W Polsce w tej chwili jest prowadzony program wczesnego  dostępu dla trzydzieściorga dzieci chorych na SMA. Są też rodziny, które na własną rękę leczą dzieci we Francji i w Belgii. Osoby, które przyjmują lek, po kilku dawkach odczuwają znaczną poprawę. Organizmy chorych na SMA mają wadę genetyczną: nie produkują specjalnego białka, z którego budowane są neurony ruchowe. Spinraza powstrzymuje te neurony przed obumieraniem, a dodatkowo modyfikuje inny gen w organizmie, który produkuje to białko, przez co jest w stanie zniwelować jego braki.  Dzieci, które leżały bez ruchu, pod respiratorami, po trzech latach stosowania tego leku w tym momencie mogą samodzielnie wstać, a nawet przejść kilka kroków.

Minie dużo czasu, zanim lek pojawi się w naszym kraju?

Trudno jednoznacznie podać jakieś terminy. Na razie udało się przekonać Agencję Oceny Leków i Technologii Medycznych w Polsce do tego, że leczenie jest skuteczne. Aktualnie trwają rozmowy między producentem leku a Ministerstwem Zdrowia. Mamy nadzieję, że będzie to w tym roku, ale na dzień dzisiejszy nic jeszcze nie wiadomo na ten temat.

Akcja „O skok od leku” to nie jedyne działanie, które podejmujecie w kwestii walki o dostępność Spinrazy.

O to, by lek był w Polsce dostępny, walczy przede wszystkim Fundacja SMA, która podejmuje wiele działań, może mniej widowiskowych, ale kluczowych w procesie refundacyjnym. Środowisko osób chorych na SMA angażuje się w te działania.  Warto zwrócić uwagę na akcję „TAK dla terapii SMA w Polsce”, w ramach której rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni pisali listy do ówczesnej Premier Beaty Szydło. Oprócz tego przekazaliśmy listy na ręce Pierwszej Damy Agaty podczas wizyty w pałacu prezydenckim.

W swoich działaniach skupiamy się na aktywizacji SMA–ków na różne sposoby, a poprzez nasze akcje walczymy o dostępność leku.

Do niedawna lek na SMA w ogóle nie istniał. Jak chorzy próbowali poprawić swój stan?

Do tej pory jedyną formą spowolnienia choroby była rehabilitacja. Od kilku lat mamy do dyspozycji rehabilitację w ośrodku Rehabilitacji Funkcjonalnej RehaMedica. To jedyne miejsce w Polsce, które zajmuje się kompleksową rehabilitacją dorosłych osób z SMA. Ośrodek we współpracy ze śląskimi SMA–kami wypracował skuteczny sposób rehabilitacji: metodę ćwiczeń antygrawitacyjnych. To ćwiczenia na specjalnym urządzeniu, które pozwala nam – osobom, które nigdy nie stały bądź nie chodziły – poruszać się samodzielnie na bieżni. Ja na początku lutego zeszłego roku nie byłem w stanie tego zrobić, nie wiedziałem nawet jak poruszać nogami. Teraz, po roku rehabilitacji, jestem w stanie przejść na bieżni odległość w granicach 1 kilometra.

To duży sukces.

To jest ogromny sukces. Podejrzewam, że gdybym otrzymał lek, to ten sukces z jednego kilometra, zwiększyłby się o kilkaset procent. Dopóki nie ma lekarstwa, pozostaje rehabilitacja. Co roku organizujemy Podniebny Weekend z Rehamedica, podczas którego osoby chore na SMA mogą poznać te możliwości.

Podniebny weekend z RehaMedica?

Tak. Przede wszystkim tym wydarzeniem chcemy udowodnić, że mimo choroby i wynikających z niej ograniczeń, wcale nie trzeba siedzieć w czterech ścianach w domu i można robić fajne rzeczy. To wcale nie aż takie trudne, jak może się wydawać.

Chcemy również pokazać SMA–kom, że dzięki autorskiemu zestawowi ćwiczeń i intensywnej rehabilitacji nasz stan się nie pogarsza (pamiętajmy, że SMA to choroba postępująca), a nawet delikatnie polepsza. Do tej pory zorganizowaliśmy dwie edycje wydarzenia. W ubiegłym roku były to warsztaty fizjoterapeutyczne połączone z darmowymi konsultacjami lekarskimi, oprócz tego były wykłady poświęcone aktywizacji wszelkiego rodzaju. Tegoroczne spotkanie było bogatsze.

Pierwszego dnia przebadaliśmy 30 dorosłych SMA–ków pod kątem ich sprawności fizycznej. Potrzebna była grupa zero do dalszych badań, ponieważ jako Podniebna Drużyna Fundacji SMA chcemy wraz z RehaMedicą zbadać wpływ intensywnej rehabilitacji wypracowaną tutaj metodą i porównać go z wpływem rehabilitacji prowadzonej w domu lub w innych ośrodkach. Tego dnia można było wziąć udział w ćwiczeniach fizjoterapeutycznych, a na koniec integrowaliśmy się na kolacji.

Drugiego dnia postawiliśmy na wykłady i prezentacje. Rozmawialiśmy z Szymonem Kanią z WebMakers Software House o aktywizacji zawodowej. Przyjechał Wojtek Shneider, właściciel Strefy Spadochronowej Silesia, z którą współpracujemy od początku. Opowiedział o tym, jak zorganizować skok dla osoby z niepełnosprawnością, jakie są ograniczenia, jakie możliwości. Spotkaliśmy się też z Active Therapy, czyli firmą, która zajmuje się terapią poprzez aktywność fizyczną. Oni na co dzień organizują różne wypady dla osób niepełnosprawnych, takie jak spływy kajakowe czy jazda na nartach. Oprócz tego o swoich podróżach opowiedziały Agnieszka Filipkowska i Kornelia Buchczyk, które zwiedziły chyba pół świata na wózkach elektrycznych.

Co Podniebna Drużyna planuje w przyszłym roku?

Aktualnie jest nas dziewięcioro: Kamila Taracińska, Jarek Jaroszek, Agnieszka Filipkowska, Duśka Piskorz, Eliza Misiurek, Tomek Krawczyk, Ewelina Bruk, Ela Jelonek i ja. Podniebna Drużyna Fundacji SMA ciągle się rozrasta i rozwija. Statut Fundacji SMA nie pozwala nam w pełni rozwinąć skrzydeł, dlatego w tym roku złożyliśmy wniosek o rejestrację Stowarzyszenia Podniebnej Drużyny SMA jako osobnego podmiotu prawnego. Mamy wiele planów na kolejne lata. Na pewno w tym roku, prawdopodobnie na przełomie sierpnia i września, zorganizujemy kolejną akcję „O skok od leku”. W tym roku połączymy ją z lotami szybowcem, żeby te osoby, które są najbardziej chore, też mogły znaleźć się na wysokości czterech tysięcy metrów i poczuć w jakimś stopniu emocje i wolność, które czuje się w powietrzu. Tak jak do tej pory będziemy też na własnym przykładzie udowadniać, że nasze bariery nie mogą nas w 100 procentach zablokować i tylko od nas zależy, co z nimi zrobimy.

Fot. Facebook Łukasz Kufta

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.