Oddałam swoje dziecko

”Takie matki podobne są do Cyrenejczyka, którego rzymscy żołnierze przymusili, by niósł krzyż za Chrystusa…”
Pierwszy raz Katarzyna pomyślała, że trzeba będzie oddać Oskara do domu pomocy społecznej w styczniu ubiegłego roku. Podczas jednego z ataków autoagresji syn uszkodził jej rogówkę.

Katarzyna mieszka w Malborku. Pracuje w Wydawnictwie Pomorskim, szefuje dużemu działowi, sprawia wrażenie kogoś, kto umiejętnie steruje swoim życiem. Mąż Grzegorz jest przedstawicielem handlowym. Oprócz 15-letniego Oskara mają jeszcze 7-letniego Wiktora. Oskar to jedyne dziecko na Pomorzu, u którego stwierdzono zespół kociego krzyku. Rzadko występujący zespół cech dysmorficznych i zaburzeń rozwojowych. Oskar nie mówi. Cierpi na nadwrażliwość dotykową i słuchową, ma cechy dziecka autystycznego.

Trudna decyzja
Anna podjęła decyzję o oddaniu Kasi trzy lata temu. Mąż trafił do szpitala, a ona nie miała siły przenieść córki z wózka do łóżka. Późną nocą zapukała do drzwi sąsiadów. Pomogli. „Jak długo można pukać do obcych ludzi” – pomyślała. Kasia urodziła się 21 lat temu. Anna z mężem Jurkiem żyli wtedy w wynajętym pokoju w Gdyni. Córka miała trzy miesiące, kiedy ich gospodyni spytała: „Zauważyłaś, że Kasia nie reaguje na głos?”. Anna poszła z dzieckiem do lekarza. Jednego, drugiego, trzeciego. Diagnoza: upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, do tego czterokończynowe porażenie mózgowe. Początkowo nie mogła albo nie chciała zrozumieć. Czterokończynowe? Czy to znaczy, że będzie miała niesprawne i ręce, i nogi? „Tak” – usłyszała.

O mamie Madzi, urodzonej przed 13 laty z zespołem Downa, wiemy niewiele. Tylko tyle że mieszka w Pelplinie i ma jeszcze jedną córkę. Zdecydowała się ją oddać do domu pomocy społecznej zaraz po urodzeniu. Drugiej córce powiedziała, że siostra umarła.

O 37-letniej Barbarze z Poznania, matce 20-letniego Sylwestra z porażeniem mózgowym, usłyszała cała Polska. Barbara zostawiła syna bez opieki i wyprowadziła się z konkubentem i trójką dzieci z domu. Piła. Do telewizyjnej kamery wykrzyczała, że nikt, kto przez 20 lat nie opiekował się bezwładnie leżącym dzieckiem, jej nie zrozumie. Sylwek zmarł z niedożywienia.

Podwójne piętno
Takich dzieci rodzi się w Polsce od 1 do 6,3 proc. Jednego roku więcej, innego mniej. Dlaczego jedne lata są lepsze, a inne gorsze? Niektórzy lekarze mówią: „wola boska”. Tylko na Pomorzu (na około 23 tysiące porodów) wady wrodzone miało w ubiegłym roku około 600 dzieci. Są wśród nich choroby genetyczne (m.in. zespół Downa), zaburzenia metaboliczne (cukrzyca, chorobliwa otyłość), choroby centralnego układu nerwowego (dominuje porażenie mózgowe).

– W całym kraju mamy do czynienia z niewidoczną, kilkudziesięciotysięczną armią niepełnosprawnych dzieci – mówi dr Jolanta Wierzba z Oddziału Patologii Niemowlęcia Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Akademii Medycznej w Gdańsku. Tej armii nie widać, bo jak samemu znieść wózek z coraz cięższym synem z drugiego piętra domu bez windy? Albo jak zabrać trudną do opanowania córkę do supermarketu? Najważniejsze jest jednak to, że zdrowi nie chcą patrzeć na chorych.

Oskar zaczął chodzić w wieku czterech lat. Dumna Katarzyna prowadziła go za rękę po podwórku. „On chodzi?” – spytała sąsiadka. „Tak, nauczyłam go” – odparła radośnie. Sąsiadka popatrzyła na nią z dezaprobatą: „Dlaczego go pani uczyła?”. Katarzyna poczuła ból.

Kiedyś większość chorych dzieci umierała tuż po urodzeniu. Dziś postęp medycyny sprawił, że nawet 70 proc. uda się uratować. Walczą o nie lekarze, walczą pełne poświęcenia rodziny. Tak uratowane dziecko zmienia życie matki i ojca. Zmusza do zrewidowania planów, często do rezygnacji z pracy. Odcina od przyjaciół i znajomych.

Anna mówi, że prawie z nikim się nie spotykają. Katarzyna i Grzegorz nie chodzą nawet do kina. Zapomnieli o sylwestrze czy choćby o imieninowych imprezach. Oskara denerwuje hałas. Ale chore dziecko też daje okruchy szczęścia. Gdy na przykład po latach ćwiczeń nauczy się samodzielnie jeść. – Dla mnie najwspanialsze jest, gdy Oskar powie „mama” ze zrozumieniem – Katarzynie wilgotnieją oczy. – Nie zdarza się to zbyt często, ale jest piękne. Ostatnio sam podniósł łyżkę do ust. Gdy to zobaczyłam, poczułam się jak matka maturzysty. A jeśli się nie nauczy jeść, mówić, przytulać? A rodzicom zabraknie sił, bo ich psychika bombardowana krzykiem, nieprzespanymi nocami i bólem rozpadnie się na kawałki? Czy mogą powierzyć opiekę nad dzieckiem obcym ludziom?

Kobiety, które zdecydowały się na ten krok, czują, że zostały napiętnowane po raz drugi. – Pierwszy raz, gdy urodziłam chore dziecko. Cały czas zastanawiałam się, ile jest w tym mojej winy – mówi Katarzyna. Przed narodzinami Oskara pracowała na oddziale dziecięcym. Prawdopodobnie w pierwszych tygodniach ciąży złapała wirusa od jednego z małych pacjentów. Wirus uszkodził jeden z chromosomów. W Polsce jest może 20 takich dzieci jak Oskar. Teraz, gdy zdecydowała się oddać syna, jest jeszcze gorzej. Widzi potępienie w spojrzeniach swoich rozmówców, bolą rzucane za plecami komentarze.

– Takie matki podobne są do Cyrenejczyka, którego rzymscy żołnierze przymusili, by niósł krzyż za Chrystusa – mówi siostra Alicja ze Zgromadzenia Sióstr Benedyktynek Samarytanek Krzyża Chrystusowego. – Nadchodzi taka chwila, że kobieta nie daje rady. Ani psychicznie, ani fizycznie. Zamiast podziwiać ją za to, że potrafiła nieść swój krzyż przez lata, niektórzy zaczynają wydawać wyroki.

Siostra Alicja jest dyrektorem Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Bielawkach pod Pelplinem. To tu znaleźli swoje miejsce na ziemi Oskar, Kasia, Magda. W domu mieszka 86 podopiecznych. Najmłodsi mają 10 lat. Najstarsi – 50. Trafiają tu jako dzieci i dziećmi, mimo upływu lat, pozostają. Opiekuje się nimi 11 sióstr, ale też pedagodzy, terapeuci, rehabilitanci. – Współpracują z nami najlepsi spec¬jaliści, prowadzący pod nadzorem lekarza rehabilitację ruchową, przyłóżkową, ćwiczenia przyłóżkowe. Organizujemy dla naszych dzieci terapię zajęciową, rozwijamy ich umiejętności manualne. Zabieramy na koncerty, biorą też udział w imprezach, spektaklach, olimpiadach – wylicza z dumą siostra Alicja.

Matkom, które same wychowywały nieuleczalnie chore dziecko, Bielawki jawią się jak dom z innej bajki. – Nie ma szans na rehabilitację w ramach ubezpieczenia – mówi Katarzyna. – Za zabiegi trzeba płacić. Walczyłam, by u nas powstał ośrodek dziennej pomocy dla takich dzieci jak Oskar. Bezskutecznie. Anna tylko wzrusza ramionami. – Kiedy nie masz samochodu, świat dziecka zamyka się w czterech ścianach – mówi krótko. – Kasia była skazana na nas i telewizor.

Doświadczanie świata
Natalia wyszywa. Ewelina z dumą pokazuje zaplecione na całej głowie afrykańskie warkoczyki. Niewidoma Ola kołysze się na dmuchanym fotelu pufie. Kiedy siostra Ksawera dotyka jej włosów, na twarzy dziecka pojawia się uśmiech. Dzieci są w dużej, kolorowej sali, która jest salonem i świet¬licą. Obok jadalnia z kuchenką, z korytarza wchodzi się do pokoi. Takich normalnych, dziecięcych, z dwoma, trzema łóżkami, półkami, na których stoją zabawki i podręczne drobiazgi.

– Założycielka Zgromadzenia Samarytanek, sługa boży matka Wincenta Jadwiga Jaroszewska, wypracowała swój system wychowywania upośledzonych dzieci i nazwała go systemem rodzinkowym – tłumaczy siostra Ksawera.

– Dzieci trafiają do kilkunastoosobowych grup, tworzących rodzinkę. U nas jest ich sześć. Każdą opiekuje się siostra. Dzieci pomagają sobie wzajemnie. Odwiedzają pozostałe rodzinki. Po śniadaniu zaczynają się zajęcia. W sali doświadczania świata wychowankowie skaczą po łóżku wodnym, chodzą w świetlistych tunelach, łapią kolorowe światła na ścianie i dźwięki dobiegające z akustycznego chodnika.

Do sali wchodzi nauczycielka, pani Asia, pchając wózek z Pawłem, który ma porażenie mózgowe. Za nimi nieporadnie idzie, trzymając Asię za ramię Oskar. Paweł zaczyna ćwiczenia na łóżku wodnym. Oskar siada w tunelu, z którego sufitu zwisają światłowodowe rurki. Chwyta rurki palcami, zbliża do twarzy. Uśmiecha się – widać, że uwielbia to robić. Basia (10 lat w Bielawkach, świetnie opowiada, ale czytać nie umie), Ewa, która na zawsze pozostanie dzieckiem, ale pięknie śpiewa, i córka Anny, Kasia zaraz wyruszą do Starogardu Gdańskiego, gdzie wezmą udział w przedstawieniu „Wariacje na temat królewny Śnieżki”. Kasia nauczyła się na pamięć kilku zdań. Jest bardzo dumna.

Dom nie jest zamkniętą twierdzą. Do kaplicy przychodzą na msze mieszkańcy wsi, siadają między dziećmi. Część podopiecznych dojeżdża do szkoły w pobliskim Pelplinie. Wyjeżdżają też na wakacje. Byli w górach. Ostatnio w Warszawie. Na zdjęciu stoją na Starówce, trzymają się za ręce, uśmiechają. Część musi zostać. Leżą w łóżkach. Nie mówią. Przykurczone paraliżem nogi i ręce są codziennie masowane. Z łóżek opiekunki wraz z siostrami przenoszą je do mycia w sąsiedniej łazience albo do „basenu ćwiczeń” wypełnionego kolorowymi piłeczkami.

Aby tu pracować, trzeba mieć w sobie siłę i pokłady cierpliwości. Umieć wytrzeć twarz wymiotującemu dziecku i zmienić pampersa. Uniknąć niespodziewanego ciosu i cierpliwie wytłumaczyć, jak układa się koraliki i haftuje makatkę. Siłę siostrom daje wspólnota i wiara. I świetnie zorganizowany system opieki, który sprawia, że obowiązki rozkładają się na kilkadziesiąt osób.

– W tych dzieciach jest wielka tajemnica – mówi o podopiecznych siostra Ksawera. Wielka tajemnica jest także w powołaniu sióstr samarytanek. Ciepłych, dobrych kobiet, które często się uśmiechają. Lubią tańczyć i śpiewać. Żartują, że to dzieci dają im pretekst do zabawy. Czy nigdy nie pojawiło się w nich zwątpienie i zmęczenie? Siostra Ksawera się uśmiecha. Mówi, że na początku się buntowała. Chciała uciekać. Zadawała sobie i Panu Bogu mnóstwo pytań. I ten bunt zamienił się w lata służby Bogu i dzieciom.

Jesteśmy do końca
Trzymają za rękę dzieci, kiedy odchodzą. Potem odprowadzają je na cmentarz w Nowej Cerkwi, gdzie są pochowani ci podopieczni z Bielawek, o których zapomnieli bliscy. Ostatnia odeszła Karolinka. – Bolało – mówi cicho siostra Alicja. – Do końca miałam nadzieję, że uda się ją ocalić. Byłam z nią… „Nie będziemy zrażać się tym, że praca nasza jest przykra i wymaga umartwienia, a po ludzku biorąc jest nieproduktywna i nie przynosi satysfakcji, ponieważ jesteśmy powołane do czynów z czystej miłości” – siostry cytują słowa założycielki. I dodają, że trwa proces beatyfikacyjny zmarłej 70 lat temu Jadwigi Jaroszewskiej.

Opiekunka karmi 13-letnią Madzię (tę, którą matka oddała po urodzeniu). Madzia, z szyją w ortopedycznym kołnierzu, posłusznie otwiera usta. Jeszcze rok temu chodziła, potem nastąpił kryzys. Utrata przytomności, pogotowie, reanimacja, szpital. Kiedy Madzia wróciła, została przeniesiona na salę dla sparaliżowanych dzieci.

Siostry nie chcą oceniać rodziców. Rodziców, którym nie można powiedzieć, że będzie lepiej. – Bo naszym dzieciom może pomóc jedynie cud – tłumaczą. – Takie dziecko to obowiązek do końca życia. Często obowiązek, którego nie jesteś w stanie udźwignąć. – Nikt mnie nie wspierał przez lata opieki nad córką – mówi Anna. – Wszystko robiliśmy razem z mężem. Karmienie, mycie, ubieranie, spacer. Dzień podobny do dnia. Oszczędzanie na wszystkim, żeby dla dziecka było. I żadnej nadziei.

Pomóc może tylko cud
Pewnego dnia Anna zrozumiała, że nie da rady. Nie liczy przepłakanych nocy, którymi zapłaciła za to zrozumienie. Nie chce też mówić o upokorzeniach, jakich doznała, gdy zaczęła chodzić po urzędach. Załatwianie miejsca trwało ponad rok. Kasia co chwila włącza się do rozmowy. – Powiedz, że mi jest dobrze. I że kazałam ci rano nie przychodzić, bo ćwiczę do występu w „Królewnie Śnieżce”. Kasia jest w Bielawkach już trzy lata. Do domu jeździ na święta i weekendy. Ale mówi, że w domu jest nudno. Anna i Jerzy tęsknią za Kasią, chętnie odwiedzaliby ją częściej, ale nie mają pieniędzy na bilety. – Zdecydowaliśmy, że przeprowadzimy się bliżej Bielawek, do Pelpina albo Starogardu – mówi Anna.

Katarzyna, mama Oskara, płakała, gdy podejmowała decyzję. Płakała, gdy dzwoniła do siostry Alicji. Dziś, kiedy mówi o domu bez Oskara, też płacze. Przez 15 lat nie przespała w całości jednej nocy. Praca, dom, opieka nad młodszym synkiem Wiktorem. Oskar rósł, stawał się silniejszy. Miał napady autoagresji. Trzeba go było bez przerwy pilnować. Katarzyna szła do pracy i z Oskarem zostawała opiekunka. Po powrocie ona przejmowała dyżur, potem zmieniał ją Grzegorz. Oskar całymi godzinami kręcił na podłodze metalowymi miskami, nie pozwalał włączać pralki. W styczniu podczas ataku syn uszkodził jej rogówkę. – Niechcący – mówi Katarzyna. – To jednak zmusiło mnie do myślenia.

Ból, światłowstręt i dwa tygodnie zwolnienia. Katarzyna miała wreszcie czas, by pobyć w domu. Zauważyła, że Wiktor chodzi na palcach. A kiedy chce popłakać, zamyka się w łazience. Nie mógł przy bracie, bo u Oskara płacz wywołuje agresję. Powiedziała mężowi, że trzeba będzie znaleźć dom dla Oskara. Coś jak szkoła z internatem.
Do domu pomocy społecznej kierują urzędnicy. Każdemu musiała tłumaczyć, dlaczego chce oddać Oskara. Kiedy tłumaczyła, płakała. – Ale najgorsze było pakowanie – mówi Katarzyna. – I przywiezienie go tutaj. Mąż się rozkleił. Wiktor też. Dzień w dzień, gdy rano wstawał, wchodził popatrzeć na pusty pokój brata. Biegł do mnie z mokrą buzią. W końcu zaproponował, byśmy wykradli Oskara z Bielawek.

Siostra Alicja powtarza: – Katarzyna postąpiła słusznie. Nadal jest matką Oskara. Kocha go. Odwiedza. Zabiera do domu. A on tu ma tyle zajęć, że nie toczy po podłodze miskami. I już potrafi sam jeść. I sypia w nocy. Oskar niezgrabnie całuje mamę w policzek. Odwraca się i wychodzi na spacer z nauczycielką, panią Joasią.

Zdjęcia:
Magda, którą matka oddała do domu opieki zaraz po urodzeniu, z siostrą Alicją (© Adam Warzawa

OSKAR Każdy weekend spędza w domu. Kiedy nie może, odwiedza go Katarzyna. Fot. PP

ANNA Chce się przeprowadzić bliżej Bielawek, żeby częściej odwiedzać Kasię. Fot. PP

przedruk z dziennika Polska Dziennik Bałtycki  Dorota Abramowicz/ Polska Dziennik Bałtycki Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 2275

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.