Ocalona wolność

Ocalona wolność

„To mój drugi artykuł pisany na konkurs literacki dla osób niepełnosprawnych” – napisała Marysia Czajkowska na swojej stronie internetowej http://www.icpnet.pl/~majka, którą polecamy. Zapraszamy również do lektury artykułu, który mówi o wolności osoby nie podającej się trudnym okolicznościom. A od siebie dodajemy: Maju, życzymy Ci, przede wszystkim, coraz lepszego zdrowia – jesteś młoda, a medycyna idzie naprzód i jeszcze wiele dobrego może się zdarzyć. Po drugie, życzymy Ci realizacji planów i wielu pięknych marzeń, bo one ubarwiają i wzbogacają każde życie. Redakcja

– Jesteś bardzo pogodna, żywiołowa i aktywna, Marysiu – mówią mi znajomi. Dziwię się trochę, zwłaszcza teraz, kiedy nie zawsze wygrywam walkę z moim pęcherzem.

Walka z choróbskami i znoszenie dolegliwości związanych z nimi nie jest dla mnie nowością. Od dziecka mam mózgowe porażenie dziecięce, potem doszła epilepsja (padaczka), w końcu dołączył do tego „towarzystwa” pęcherz. Bez kuli przynajmniej, czasami mojej bryki (wózka inwalidzkiego), bez pieluch, worków stomijnych, bez przymusowego towarzystwa osób trzecich – ani rusz. Jestem niewolnikiem swojego ciała, ale czy tak do końca?

Może kiedyś, przed kilkoma laty było inaczej. Tak było na pewno :). Odkąd pamiętam jestem osobą nieśmiałą, choć kiedy kogoś już poznam i się na niego otworzę, to …:). Moja aktywność ujawniła się trochę późno, bo w ósmej klasie szkoły podstawowej. Jak to jednak mówi przysłowie: lepiej późno niż wcale. Tak też było ze mną :). Zaczęłam wtedy udzielać się w zajęciach plastycznych w miejscowym pałacu kultury, by nieco później uprawiać sport w stowarzyszeniu dla osób niepełnosprawnych. Szkoła, trening, imprezy ze znajomymi (nie alkoholowe, ale bardzo miłe i wesołe). W szkole średniej wciągnięto mnie też przypadkiem do duszpasterstwa, gdzie też mogłam wykazać się aktywnością. Z perspektywy czasu zastanawiam się, jak to wszystko mogłam łączyć z nauką? Zrezygnowałam na rzecz sportu z zajęć plastycznych, ale mimo to zajęć było sporo, nie powiem.

Niektórzy uważają, że bije ze mnie chęć do życia, mimo że bywają dni, kiedy trochę pochmurnie patrzę na życie. Sama nie wiem, dlaczego tak uważają, ale niech będzie. Ja zawsze uważałam siebie za pół optymistkę, pół pesymistkę. Wkurza mnie brak tolerancji, zrozumienia innych osób oraz sytuacji, fałsz i odsuwanie się znajomych, gdy ktoś ma kłopoty, brak współczucia i myślenia, przedmiotowe traktowanie osób, lekceważenie ludzi.

Psują mi życie problemy zdrowotne, bo nie pozwalają mi robić tego, co przywykłam i co chcę robić, które mnie męczą i zamykają w czterech ścianach domu, sprawiają ból. Jednak kocham życie, bo trudno je nie kochać. Uwielbiam pisać, gdy mam wenę, czytać np. Whartona czy wesołe kryminały Chmielewskiej, zjeść różne pyszności, surfować po sieci, robić rzeczy szalone, realizować dziwne pomysły, rozmawiać z ludźmi, słuchać muzyki, obejrzeć dobry film…Mam „fioła” też na punkcie wszystkiego, co dotyczy  pięknej Italii – od muzyki, po różne informacje. Nawiasem mówiąc, chcę się uczyć sama włoskiego, ale idzie mi to różnie ;) Może jednak znajomi – zarówno ci bliżsi, jak i ci trochę dalsi – mają rację. W każdym razie chyba coś w tym jest :), choć mi samej trudno to dostrzec.

Zawsze starałam się być tolerancyjna i pełna zrozumienia dla innych osób, ich poglądów i zachowań. Myślę, że i teraz jakoś mi to wychodzi J. Nie ukrywam, że mimo różnych – często ograniczonych – możliwości, lubiłam i  lubię do tej pory pomagać innym: od drobnych przysług począwszy, takich zwykłych drobiazgów, jak np.  coś komuś podać czy też napisać za kogoś (pod dyktando tej osoby) kartkę z pozdrowieniami z wakacji, po sprawy poważniejsze. Chociaż przecież te drobiazgi niby nic nie znaczące też się liczą :). Byłam i jestem dotąd osobą bardzo wrażliwą i uśmiechniętą, mimo różnych trudności, to wiem na pewno.

Teraz, odkąd nie uczestniczę w zajęciach sportowych ani w duszpasterstwie, gdyż często muszę przebywać w domu, pasjonuję się do granic możliwości tym, co może dać Internet i lubię przy nim coś robić. Dlatego często można znaleźć mnie z nosem w komputerze :). Gdy nie mogę akurat przy nim siedzieć, bo się czuję gorzej, to siedzę z nosem w książce :) Chociaż trzeba przyznać, że do czasu ukończenia szkoły średniej męczyłam się nad każdą zadaną lekturą, którą „katowała” mnie polonistka. Fascynacja książkami zaczęła się dość późno.

No dobrze, żeby nie było, że nie mam wad. Na pewno rzuca się w oczy jedna wada, jeśli ktoś mnie lepiej pozna, jest nią mała wiara w swoje możliwości, która była ze mną odkąd pamiętam i niestety jest do dziś.

Teraz gdy już lekarze uporali się z problemem pęcherza, robiąc mi brickera (wycięcie pęcherza i zrobienie specjalnego odprowadzenia), wróciłam do życia  w nieco innej formie niż była ona wcześniej. W czasie całej tej choroby (a było to pięć lat walki o godne życie, bez bólu), ograniczyło mi się poletko kontaktu ze światem. Nie chodzę już na treningi bocci, nie uczestniczę też ani w zajęciach plastycznych, ani też nie bywam w duszpasterstwie. Powodów było kilka, choroba, zmiana trybu życia na bardziej uregulowany – spokojny.  Z niektórych zajęć wycofałam się z powodu wieku lub też z powodu rozpadu grupy. Jednak staram się korzystać z wolności takiej, jaką mam teraz.

Może jednak najpierw będzie dobrze powiedzieć, czym jest dla mnie wolność, jak ją pojmuję, w czym ją widzę. Wolność osoby niepełnosprawnej.. Uprzedzam jednak, że temat sam w sobie jest trudny i nie wiem, czy uda mi się chociaż jego cząstkę przedstawić, ale spróbuję.

Ze mną to jest tak: chociaż poruszam się w miarę samodzielnie i nie trzeba mnie ani karmić, ani wynosić do toalety, moja wolność też jest ograniczona, w pewnym stopniu. Zacznijmy od kwestii typowego przemieszczania się i zwykłych związanych z tym czynności :).

Mimo iż chodzę po domku sama, a na dworze albo z kulą, albo dosiadam bryki,  jestem zależna od przychylności i dobrych chęci, a także czasu osób innych. Przeważnie obowiązek pomocy mi spada  na mamę, rzadziej na tatę, gdyż nie mieszka ze mną lub też moją zalataną opiekunkę ze stowarzyszenia – Darię. Tak czy inaczej, idąc do lekarza czy też choćby do biblioteki,  jestem zależna od innych. I to mnie trochę denerwuje. Owszem, były okresy w moim życiu, gdy wychodziłam sama, ale niestety skończyło się to komplikacjami zdrowotnymi. Mam poczucie, że moja wolność jest ograniczona, bo zmniejszyła się w stosunku do tego, co było kiedyś.

Pamiętam zdarzenie z mojego życia, które bardzo mnie zabolało i uświadomiło mi, jaka krucha jest wolność, jest i nagle jej nie ma. Było to podczas ostatniej operacji urologicznej. Wiem, że po dwóch mniej więcej dobach od operacji bardzo bolały mnie plecy od leżenia w tej samej pozycji. Rehabilitantka pracowała już wtedy nad moim dojściem do formy. Wiedząc, że bardzo bolą mnie plecy (bardziej niż rana pooperacyjna), kazała mi na 2 minuty przewrócić się na bok. Próba przewrócenia się samodzielnie zawiodła, nie mogłam się ruszyć, a przewrót przy pomocy rehabilitantki spowodował przeszywający ból i nadmierne bolesne, już nieprawidłowe, spastyczne napięcie całego ciała. To wydarzenie uświadomiło mi kruchość wolności, choć już przed operacją ograniczonej.

Część obowiązków wykonuję sama i to mnie cieszy. Choć niestety, nie wszystko. Tym, co mogę zrobić sama i co mi wychodzi, staram się nie obciążać mamy, którą bardzo cenię i kocham za to, co robi dla mnie i że po prostu jest. Nie powiem, odczuwam niedosyt i złość czasami na myśl, że nie mogę ”pofrunąć” w świat wszędzie, gdzie chcę i kiedy chcę. Ot np. żeby się spotkać z Tomkiem (problem transportu i opieki) lub wyjść ze znajomymi na miasto :)

Na szczęście w wyborach częściowo mam wolność. Mówię ‘częściowo’, gdyż muszę się liczyć z mamą i jej zdaniem. Może się to wydać paradoksem, ale odczuwam wolność także wtedy, gdy nie mogę wychodzić, a jest tak często, np. teraz mam ochotę na spacer, gdy widzę w miarę ładną pogodę za oknem. I nic, mogę sobie pomarzyć. Mam dziś mocne zawroty głowy, a mama pojechała do babci :( I znów pozostanie mi mój własny świat. A właśnie ‘wolność’ to też mój własny świat, moje marzenia, plany, myśli, książki, sieć i wszystko, co mogę i lubię robić. Korzystam z tego namiętnie, jak tylko się da. Wolność dla mnie to też sieć, kontakt z ludźmi, światem i w ogóle wszystkim, co się z tym wiąże, no i z Tomkiem :), gdyż mieszkając w innych miastach i nie mogąc się spotkać w realu, spotykamy się w sieci.

Zdarzeniem, które pokazało mi, że mogę być wolna mimo ograniczeń ciała i cieszyć się małym zwycięstwem, były zawody bocci, na które nasza poznańska drużyna pojechała do Gdańska. Myśl o moich pierwszych zawodach sportowych w życiu napawała mnie radością i dumą, że ja – mimo swojej niepełnosprawności – mogę brać udział w jakichś zawodach. Że mogę być potrzebna innym, w tym wypadku swojej drużynie, że oni beze mnie, a ja bez nich – nie możemy się obejść, bo tylko razem mamy szansę walczyć i wygrać. Wygraliśmy i obroniliśmy tytuł mistrza Polski, który wcześniej moja drużyna zdobyła w Szwecji. A ja byłam zadowolona i dumna z siebie, że potrafiłam pokonać własne ograniczenia i wygrać z drużyną moje pierwsze w życiu prawdziwe zawody.

Hmm, wolność to też wybory nie związane z niepełnosprawnością…. nasza samodzielność, zdolność do samodzielnego utrzymania się, pracy, przeżycia w naszym kraju (procedury często mało ciekawe), wolność to też umiejętność podjęcia wyzwań i sprostanie im.

Czym są marzenia w moim życiu, co mają one do wolności, wolności osoby niepełnosprawnej? Dużo, tak mi się przynajmniej wydaje. Marzenia  pozwalają mi wyrwać się z otaczającej rzeczywistości, zatrzeć piętno bycia osobą niepełnosprawną z całą gamą moich chorób. I  robić to, co bym chciała. czego pragnę i chcę, by stało się w moim życiu. Również też pomarzyć o rzeczach zupełnie absurdalnych i niemożliwych, jak na przykład bycie sprawną, piękną, zdrową. Wolność w marzeniach pozwala to czynić. Pozwala też dodać sobie choć na chwilę skrzydeł i realizować najbardziej zwariowane pomysły, o których myśląc realnie, postukałabym się we własne czoło i powiedziała: „bez przesady, Maryśka”. Wolność to też plany, nieodłącznie związane z naszym życiem, a czasem i marzeniami :). Często są one związane z życiem codziennym, ale bywają chwile, szczególnie na wakacjach, kiedy ze znajomymi planujemy właśnie rzeczy szalone, nie mając oporów związanych z kulami, wózkiem czy tym wszystkim, co pomaga osobom niepełnosprawnym normalnie funkcjonować. Marzenia i plany również w moim życiu dają tę wolność, wtedy pozbywam się wszelkich zahamowań i realizuję siebie w inny nieco sposób, a potem to, co mogę, staram się realizować w życiu najpierw w postaci planów. Czy one dochodzą do skutku, to już pokazuje czas.

Książki natomiast pozwalają mi się zrelaksować i zagłębić się w opisywany świat, poczuć się jak ten bohater, o którym właśnie czytam, nie czuć własnego ciała i swojego ja, przeniknąć w ten zaczarowany świat i stać się opisywaną postacią. Nie ważne, czy to powieść, bajka, kryminał, czy romans.

Wolność dają mi także moje zainteresowania, które nadal próbuję – mimo zmian w życiu – realizować. Sieć pozwala mi na rozwijanie swoich zainteresowań i umiejętności, śledzenie bieżących wydarzeń w świecie, zagłębianie się z pasją w to, co lubię i tworzyć. Przede wszystkim internet to jednak kontakt z ludźmi, z którymi normalnie poza komputerem mam kontakt mocno utrudniony. Dzięki Internetowi sporo czytam, również o tym, co mnie ciekawi, co lubię, dowiaduję się o nowościach, jest on dla mnie oknem na świat i  daje mi właśnie poczucie wolność.

To wszystko jest moją wolnością – rozwijam skrzydła i lecę :). Próbuję przynajmniej iść naprzód i korzystać z życia, jak tylko mogę! :)   

  Marysia Czajkowska – Majka Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 1079

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.