Stan waszego synka jest bardzo ciężki, więc dobrze by było wezwać księdza, aby go ochrzcić – taką druzgocącą informację w szpitalu usłyszeli państwo Pawlikowie z Elbląga, rodzice 3-letniego Mateusza – To było straszne. Pamiętam, że usiadłam wtedy na krześle, które stało obok mnie, a łzy same cisnęły nam się do oczów. Jedyna myśl jaka przychodziła nam do głowy to ”dlaczego my? Dlaczego nas to spotkało? Dlaczego nasz synek? – wspomina Agnieszka Pawlik.
Nadzieja na lepsze jutro
Mateuszek po urodzeniu trafił na 3 tygodnie na oddział Intensywnej Terapii Noworodka ponieważ w 2 dobie życia przestał oddychać. Z powodu zakażenia bakterią przeszedł zapalenie opon mózgowych, wylew 2 stopnia do mózgu, drgawki oraz hiperbilirubinamię (od red. termin medyczny określający podwyższony poziom bilirubiny w surowicy krwi). Dziecko w stanie ogólnym, dobrym wypisano do domu. Państwu Pawlikom powiedziano, że nie wiadomo do końca co będzie, jak ich synek będzie się dalej rozwijał, gdyż u dzieci do 6 miesiąca życia bardzo ciężko jest cokolwiek ustalić. Pomimo tego, wyszli ze szpitala pełni nadziei na lepsze jutro.
Po tygodniu pobytu w domu pojawiły się pierwsze napady. Państwo Pawlikowie postanowili prywatnie zasięgnąć opinii lekarskiej. Usłyszeli, że to nie jest nic strasznego, ponieważ u małych dzieci spotyka się różne odruchy ze względu na nierozwinięty jeszcze układ nerwowy. Nie przekonał ich ten argument, więc udali się prywatnie na konsultacje do neurologa w Gdańsku. Tam postawiono diagnozę – zespół Westa, najgorsza z możliwych padaczek wieku niemowlęcego, prowadząca do całkowitego upośledzenia umysłowego i ruchowego. Znowu pojawiły się łzy, niepokój, strach, i pytanie co będzie dalej? Po konsultacji otrzymali skierowanie do elbląskiego szpitala na leczenie farmakologiczne. Stamtąd po dwóch tygodniach wypisali się na własne żądanie, gdyż lekarze nie bardzo potrafili im pomóc. Postanowili przenieść się do Klinikę Neurologi Rozwojowej w Gdańsku.
– Jak się później okazało Mateuszek miał źle dobrane leki, które wręcz wzmagały u niego napady, a przy padaczce bardzo ważne jest, aby leki dobierane były prawidłowo, bo to stanowi 80% sukcesu w leczeniu tej choroby – wyjaśnia Agnieszka Pawlik.
Może, nie znaczy musi
W klinice, po dokładnych badaniach i obserwacjach stwierdzono, że to nie zespół Westa, tylko padaczka objawowa z napadami mioklonicznymi.
– Ucieszyliśmy się i zaczęliśmy znowu wierzyć, że będzie dobrze, bo to przecież nie jest zespół Westa, a wszystko inne, w naszym przekonaniu, było korzystniejsze dla dalszego rozwoju Mateuszka. Na naszych twarzach pojawił się uśmiech, którego zabrakło przez pierwszy miesiąc życia synka – kontynuuje Agnieszka Pawlik.
Jednak lekarze ostatecznie stwierdzili, że ten rodzaj padaczki może przekształcić się w zespół Westa lub w zespół Lenoxa (od red. druga po Weście najgorsza z możliwych rodzajów padaczek).
– Nie przeraziło nas to, bo przecież „może”, nie znaczy „musi” i ta myśl dawała nam siłę, nadzieję i wiarę. Nie zwlekając ani chwili dłużej, rozpoczęli intensywną rehabilitację chłopca.
Nieszczęścia chodzą parami
Z powodu dużych problemów ze wzrokiem Mateusz trafił również do Kliniki Chorób Oczu w Bydgoszczy, gdzie zdiagnozowano u niego niedorozwój nerwu wzrokowego i oczopląs obuoczny. W internecie udało im się znaleźć informacje, dotyczące leczenia takiego schorzenia komórkami macierzystymi w Chinach. Udało im się zakwalifikować na leczenie w Pekinie. 6 tygodniowy pobyt i zabiegi komórkami macierzystymi to koszt w wysokości 50 tys. zł. Jest to dość ryzykowne, zważywszy na fakt, że jest to metoda niekonwencjonalna w Europie. Lekarze nie chcą wypowiadać się na ten temat, w internecie można wyczytać różne sprzeczne artykuły.
– Myślę ze mimo wszystko zdecydujemy się na ten zabieg, chociażby dlatego żebyśmy za kilkanaście lat powiedzieli sobie, że zrobiliśmy wszystko, co było możliwe,aby usprawnić życie naszego synka – twierdzi Agnieszka Pawlik. – Ponadto w czerwcu tego roku Mateuszek będzie miał zabieg podcinania mięśni obu oczów w Krakowie w celu zmniejszenia oczopląsu, co da mu szansę na lepsze widzenie.
Kilka miesięcy temu okazało się również ze Mateuszek ma bardzo rzadką i mało spotykaną chorobę genetyczną – jest nosicielem translokacji chromosomu 3 i 12, bardzo rzadkiej choroby, która mogła spowodować u Mateuszka wiele schorzeń jak niedorozwój nerwy wzrokowego czy niedorozwój narządów płciowych, które również go dotyczą. W związku z tym, Mateuszek został objęty programem badań naukowych.
Rehabilitacja to podstawa
Obecnie od poniedziałku do piątku chłopiec uczęszcza do przedszkola Specjalnego nr 1 w Elblągu. Ponieważ Mateuszek nie ma jeszcze skończonych 3 lat uczęszcza również na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, gdzie pracuje z psychologami, logopedami i rehabilitantami. Po przedszkolu rodzice zawożą go na zajęcia rehabilitacyjne do Samodzielnego Publicznego Ośrodka Rehabilitacyjno – Terapeutycznego Dla Dzieci i Młodzieży w Elblągu lub do Centrum Rehabilitacyjno – Terapeutycznego Dla Dzieci i Młodzieży ARKA. W każdy piątek jeździmy z Mateuszkiem do Niepublicznego Punktu Przedszkolnego w Ośrodku Rehabilitacyjno – Edukacyjno- Wychowawczym Koło PSOUU w Elblągu na grupowe zajęcia z Weroniki Sherbone (jest to metoda ruchu rozwijającego), gdzie dzieci bawią się razem ze swoimi rodzicami. W sobotę rano do Mateuszka przychodzi prywatny rehabilitant i ćwiczy z Mateuszkiem 30 minut metodą NDT Bobath. Niedziele mają zawsze dla siebie. Mateuszek nie ma żadnych zajęć, a wieczorami zazwyczaj chodzą na basen. Dwa razy w miesiącu Mateuszek uczęszcza również na terapie widzenia do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka Niewidomego i Niedowidzącego w Sobieszewie.
Czas uczy pokory
Przez okres prawie 3 lat nauczyli się z mężem przyjmować wszelkie diagnozy z pokorą, nie pocieszają się już nawzajem, ponieważ jak twierdzą, nie ma takiej potrzeby. Cieszą się z tego, że tak dużo wiedzą o chorobie synka: jak postępować, jak go karmić, jak z nim pracować. Mateuszek jest nieustannie rehabilitowany od ponad 1,5 roku nie ma napadów i uczęszcza do przedszkola. Jest wesołym i pogodnym chłopcem. Nie potrafi chodzić, ale postawiony np: przy łóżku lub wannie potrafi stać trzymając się. Coraz lepiej wychodzi mu również siedzenie i częściej interesuje się zabawkami, które potrafi już sam sobie sięgnąć, jeśli leżą w zasięgu jego wzroku. Mateuszek na razie nie mówi wypowiada jedynie sylaby: ka ka, ga ga, w zamian za to wykonuje najprostsze polecenia typu: zrób brawo brawo – Mateusz zaczyna klaskać w ręce, mniam mniam – Mateuszek gładzi się po brzuchu, szur szur – Mateuszek pociera dwie dłonie o siebie. Uwielbia się kąpać, a w wannie lub basenie mógłby spędzić cały dzień. Lubi jak mu się śpiewa jego ulubione piosenki „Kolorowe kredki” lub „Kotki dwa”. Uwielbia bujanie lub ciąganie go w kocu po mieszkaniu.
Najważniejsza jest akceptacja
Na pytanie jak państwo Pawlikowie radzą sobie z jego niepełnosprawnością? Odpowiadają, że kluczem do radzenia sobie z niepełnosprawnością własnego dziecka jest zaakceptowanie w pełni to jakie ono jest. Pogodzenie się z sytuacją w jakiej się znaleźliśmy i odnalezienie się jako rodzic w tej sytuacji. Trzeba także nieustannie zgłębiać wiedzę na temat niepełnosprawności naszego maluszka. Największym jej źródłem są ludzie, którzy mają również chore dziecko – spotykacie się z takimi rodzicami, rozmawiajcie, wymieniajcie się informacjami, doświadczeniem. Nie bójcie się także zadawać pytań lekarzom, prosić o dodatkowe informacje na temat danej choroby. – zachęcają państwo Pawlikowie – Sporo wiedzy można zaczerpnąć również z internetu, więc szukajcie potrzebnych wam informacji i rozmawiajcie na forach, gdzie rodzice dzieci niepełnosprawnych wymieniają się własnymi doświadczeniami. Jest również wiele instytucji udzielających wsparcia i pomocy wystarczy tam tylko zapukać a na pewno znajdzie się ktoś kto wyciągnie do was pomocna dłoń. Jesteśmy spełnionymi i szczęśliwymi rodzicami, mającymi wspaniałego synka. Nie zawsze jest łatwo i nie zawsze jest prosto, ale staramy się iść do przodu z głowa podniesiona do góry i uśmiechem na twarzy- dodają z dumą.
Aleksandra Garbecka Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 9036
