NIEDZIELA W TYGODNIU JEST JEDNA, A SZEŚĆ DNI POWSZEDNICH

Dzień powszedni

Dziennikarze pojawiają się zazwyczaj tam, gdzie dzieje się coś ciekawego, coś wyjątkowego – od święta. Tymczasem niedziela w tygodniu jest jedna, a sześć dni powszednich. O tej codzienności rozmawiam z rodzicami dzieci niepełnosprawnych.

Znam ich wielu, reprezentują przekrój społeczeństwa. Różnią się wiekiem, poziomem wykształcenia, statusem społecznym i materialnym. Są tu piękne młode pary i samotne, zmęczone życiem kobiety w średnim wieku. Dzisiaj zaprosiłam zaledwie kilka osób, bo zdaję sobie sprawę, że każdy z osobna mógłby dostarczyć materiału na grubą książkę.

Nie sposób napisać wszystkiego, ale postaram się jak najwierniej przekazać to, co usłyszałam.

Tego się nie da zrozumieć

Ewelina urodziła się w szóstym miesiącu ciąży z wagą 900 gramów. Po trzech miesiącach spędzonych w inkubatorze wyszła do domu. Rodzice szybko zorientowali się, że dziecko nie widzi. Była słaba, chorowita. Prawdopodobnie po gentamycynie, w pierwszy roku, życia straciła słuch.

Łukasz był  za spokojny, nie interesował się otoczeniem. Lekarze stwierdzili ślepotę. Rodzice zauważyli, że dziecko jednak trochę widzi, ale okazało się, że jest upośledzone umysłowo.

Justyna – wcześniak pięcioipółmiesięczny, waga urodzeniowa – 85 deko. Cztery miesiące w inkubatorze, uszkodzony wzrok, słaba, chorowita.

Piotrek – duże ubytki wzroku, trzykomorowe wodogłowie na skutek toksoplazmozy.

Violeta – również wcześniak, nie widzi.

– Tego się nie da tak od ręki zrozumieć, że mnie to właśnie spotkało, że nic się nie da zrobić, że tak już będzie zawsze – mówi Ewa matka Violety. Może to i dobrze, że człowiek nie ma tak dalekosiężnej wyobraźni i że ciągle ma nadzieję. Inaczej chyba by tego nieszczęścia nie uniósł…

S.O.S.

Ratunku, pomocy szuka się wszędzie. Przede wszystkim pomocy medycznej dla swojego chorego, niepełnosprawnego dziecka. Konwencjonalnej i niekonwencjonalnej. U znanych specjalistów, świętych, szarlatanów. Ten etap trwa dość długo i zazwyczaj zapomina się o sobie i o rodzinie – starszych dzieciach i współmałżonku.

– To prawdziwa droga przez mękę. – Od specjalisty do specjalisty, od kliniki do kliniki, w kraju i za granicą. Nie da się opisać tego trudu, zmęczenia do upadłego, bólu, strachu i strasznej odpowiedzialności. Skąd wiadomo co dla dziecka będzie najlepsze? Jak rozpozna, czy ma się do czynienia ze znakomitym specjalistą, czy szalonym Frankensztajnem, traktującym nasze dziecko, jak materiał badawczy? – pyta retorycznie Teresa matka Piotra.

Nie wiadomo. Nie wiadomo też skąd brać siły, czas i pieniądze. Violetka mogła być operowana w Bostonie… gdyby rodzice mieli czym zapłacić. W swoim krótkim życiu leczyła się w Gdańsku, Katowicach, Warszawie, przeszła dwie operacje w Niemczech.

Absolutnym rekordzistą jest Rafał – dzisiaj dorosły, młody człowiek – przeszedł 24 operacje. Ręka mi drży, gdy to piszę. W tej chwili jego rodzice zbierają pieniądze na kolejną – siódmą wyprawę do Bostonu. Rafał był operowany także w Rosji, Anglii i w Polsce.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych są ekspertami w dziedzinie niedostatków i niedomagań służby zdrowia. Ich zdaniem coś takiego, jak wczesna interwencja, w ogóle nie istnieje. O rehabilitacji dowiadują się zazwyczaj dopiero, kiedy nieubłagana rzeczywistość nie daje za wygraną i zaczynają szukać dla dziecka pomocy pozamedycznej, a także wiedzy, jak mu pomóc, jak wychowywać. Nikt z moich rozmówców nie otrzymał tej informacji od lekarza.

Życie rodzinne

– Co to za życie… – po dłuższej chwili milczenia, odzywa się Hanna, matka Eweliny.
– Tak, ucierpiało… – dodaje Teresa.

Nie łatwo o tym mówić. U jednych było lepiej, u innych gorzej.  Kobieta, która wiele przecierpiała, próbuje zrozumieć i usprawiedliwić swojego męża: – Bardzo się starał… z początku, ale odszedł… mężczyźni są słabsi…

Najgorsze było szukanie winnych – obwinianie i poczucie winy. Co jeszcze można czuć do męża, który bez żadnych realnych podstaw obarcza kobietę winą, że urodziła kalekę? Jak żyje się ze świadomością, że dziecko cierpi z powodu nie rozpoznanej choroby matki?

Potrzeba było czasu, żeby zrozumieć, że to niczyja wina i że wielką krzywdą jest obarczanie kogoś dodatkowym brzemieniem. Mariola, matka Justyny i Piotr, ojciec Łukasza, prawie jednocześnie mówią: W naszych rodzinach nie było żadnych chorób.

Rodzeństwo – starsze dzieci, którym dotychczas okazywało się tyle zainteresowania, nagle znalazły się na uboczu. Rodzicom nie wystarczało czasu i sił na wszystkie obowiązki, całą uwagę skierowali na chore maleństwo. Zdrowe dzieci musiały sobie radzić same w stopniu, do jakiego nie były i nie mogły być przygotowane.

– Wiem, że mój starszy syn mnie potrzebował i bolało  mnie, że  nie mogę dać mu więcej opieki, uwagi, miłości… – wyznaje Ewa. Skupiłam się na córeczce, która była taka biedna… I ocknęłam się dopiero wtedy, gdy starszy syn zaczął manifestować swoją obecność w sposób, który zmusił mnie do podzielności uwagi.

Zapada cisza, którą decyduje się przerwać Hanna. – Mój syn, nie miał dzieciństwa jak inne dzieci – mówi. Musiał pomagać przy córce, bo jedna osoba nie da rady. Kiedy mdlałam z wyczerpania, a męża nie było w domu, wzywał na pomoc sąsiadów.

Nie wszystkie rodziny przetrwały. Nie wszystkie wytrwały w miłości i wzajemnym wspieraniu się. Niektóre trzyma tylko (aż?) poczucie obowiązku, ale tam też jest dużo goryczy.  Są także zdrowe rodziny z chorym dzieckiem i to jest bardzo pocieszające.

Przełom

Mama Violety była załamana i bezradna. Pomimo, że miała już starsze dzieci, nie potrafiła wychowywać swojej niewidomej córki. Kiedy otrząsnęła się z największego szoku, zaczęła poszukiwać literatury tyflolopedagogicznej. Tak trafiła do Polskiego Związku Niewidomych w Elblągu. Wiola miała wtedy dwa i pół roku. Oprócz literatury Ewa otrzymała również skierowanie na turnus rehabilitacyjny dla dzieci i rodziców, organizowany przez Zarząd Główny PZN, z udziałem specjalistów znających temat od podszewki.

Jako nauczyciel z wykształcenia, potrafiła wiele wynieść z wykładów, ale przede wszystkim zyskała wsparcie innych rodziców i dorosłych niewidomych mocno stojących na własnych nogach. Wróciła do domu odmieniona, w jej życiu z Violetką zaczął się nowy etap. Tak wiele zrozumiała, że przestała się bać i nareszcie bez przeszkód mogła kochać swoje niewidome dziecko. I z nadzieją patrzeć w przyszłość.

Patrząc na poruszone twarze moich rozmówców, przypominam sobie tę chwilę, gdy  stanęła przede mną – specjalistą do spraw rehabilitacji, pani Hanka z kilkuletnią Eweliną. Poczułam się wtedy całkowicie bezradna. Wiedziałam oczywiście o Helenie Keller*, ale chociaż wiedziałam, to w tej chwili nie wierzyłam.
I nie umiałam powiedzieć tej udręczonej kobiecie, że nie mam pojęcia, jak jej pomóc. Zaczęłam szukać dla Eweliny specjalisty na turnus rehabilitacyjny. Udało mi się zwerbować młodą nauczycielkę z Ośrodka Szkolno-Wychowaczego dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Bydgoszczy. Tam był oddział dla głuchoniewidomych, ale nigdy nie mieli dziecka całkiem głuchego i zupełnie niewidomego zarazem. Tak zawiązał się pierwszy i,  jak się okazało, bardzo owocny kontakt z Bydgoszczą.

Rafał chyba nigdy nie pogodził się z utratą wzroku (widział do dziesiątego roku życia). Swoją obecną sytuację uważa za przejściową. Nauczył się brajla, wziął do ręki białą laskę, korzysta z pomocy psa przewodnika, a także ze skanera i syntezatora mowy przy komputerze. Żyje „po niewidomemu”, bo musi, ale nie identyfikuje się z tym obrazem – liczy na medycynę, szczęście, cud. Jego rodzice chyba też?

Edukacja

Małe dzieci – mały kłopot. Chociaż w tych przypadkach chyba nie bardzo się to przysłowie sprawdziło.

Zaledwie rodzice, jako tako doszli do siebie (albo zdążyli osiwieć), znowu stanęli przed poważnym problemem. – Nauka. Nauka i wychowanie. Jaka szkoła, jakie możliwości? Szkoła masowa czy specjalny ośrodek szkolno-wychowawczy, niestety poza miejscem zamieszkania? A może nauczanie indywidualne?

– Rozłąka z sześcioletnim, niewidomym dzieckiem, jest dla matki bardzo ciężkim doświadczeniem – zaczyna Ewa. Całe moje życie kręciło się wokół córki. Po rozstaniu czułam fizyczny ból, brak, to jakby amputacja. Nie umiałam bez niej żyć. Nie wiedziałam co zrobić z czasem, co zrobić z pustymi nagle rękami. Brak słów.

Jednak nie mogłam zatrzymać dziecka przy sobie – dla jego dobra. Nauczanie indywidualne jest ostatecznością. Chcę, żeby Viola uczyła się kontaktów społecznych, jak każde inne dziecko miała swoją szkołę, klasę, koleżanki, nauczycieli. Żeby zdobywała bez ograniczeń wiedzę  i rozwijała  zdolności. Ze szkoły w Laskach wyszło wielu wspaniałych ludzi – kończy z przekonaniem. Jednak dodaje zaraz wyjaśniająco: Ciężko jest jeździć co tydzień tam i z powrotem i znowu tam i z powrotem w czasie weekendu. Oczywiście trzeba często dzwonić, żeby być na bieżąco i żeby dziecko tak bardzo nie tęskniło. Są problemy w szkole i w internacie, ale Viola wspaniale się rozwija i dobrze się uczy.

Ewelina jest w Bydgoszczy czwarty rok w oddziale dla dzieci głuchoniewidomych, ale wymaga indywidualnej opieki. Jej rodzice dziękują Bogu, że znalazł się nareszcie ktoś, kto chce i potrafi pomóc. Przedtem nawet najbliżsi nie potrafili się z nią porozumieć. Była agresywna, gryzła, kopała, szczypała, rozbijała własną głowę. Dzisiaj pani Hanka z satysfakcją opowiada, że córka jeszcze, co prawda, musi używać pampersów, ale już w zrozumiały sposób sygnalizuje potrzeby fizjologiczne – te załatwiane w łazience, a także głód, pragnienie czy chęć wyjścia na spacer.

Rodzice się cieszą, że dziecko robi postępy, że okazało się zdolne do kojarzenia i zapamiętywania znaków i nareszcie – po dwunastu latach – można z nim się porozumieć. Jest to naprawdę wielki sukces Eweliny i jej nauczycieli.
  
Szkoła masowa, środowiskowa. Oczywiście najlepsza – zwyczajna szkoła w miejscu zamieszkania. Takie jest powszechna przekonanie i dużo w tym prawdy. Ale i tu rodzice i dzieci niepełnosprawne muszą wykazać się cierpliwością, wytrwałością i odpornością. Czy zdrowe dzieci dokuczają?
– Och… dzieci są szczere, aż do ból – odzywa się Mariola.
– Oczywiście, że przezywają: ślepy, zezowaty, pirat… Normalka – dorzuca Teresa.

Najwięcej łez rodziców, wyciskają jednak nauczyciele. Uważają, że skoro dziecko ma problemy, to może iść do szkoły specjalnej. Albo uświadamiają matkę, która nie zna pojęcia „czas wolny”, że jeśli ma się dziecko, to trzeba z nim pracować.
Odpytywanie z nowego materiału ucznia, który z powodu operacji oka przez miesiąc nie był w szkole, też się zdarzyło. Po wyjaśnieniach i prośbach wśród łez, „pani” zgodziła się na indywidualną kartkówkę… następnego dnia. Na szczęście są też inni nauczyciele, pełni dobroci serca i zrozumienia dla niepełnosprawnego dziecka.

Generalnie, konkluzja jest taka, że oświata nie jest przygotowana do nauczania dzieci z większymi dysfunkcjami, w miejscu zamieszkania ucznia. Przede wszystkim brakuje specjalistów, a na drugim miejscu chyba zrozumienia tego problemu. Integracja w naszym wydaniu, dziwnie się kojarzy z segregacją. I jeszcze dużo wody upłynie zanim się to zmieni.

Rafał, Agnieszka, Piotr, Damian, Tomek – uczyli się lub aktualnie uczą, w systemie indywidualnym. Tylko Damian od samego początku.

Nauczanie indywidualne jest oczywiście dobrodziejstwem dla tych, którzy inaczej nie mogliby się uczyć wcale. Ale takich przypadków jest niewiele. Na ogół tak się dzieje, z braku lepszych rozwiązań.

Brak kontaktów społecznych, szczególnie z grupą rówieśniczą jest stratą nie do przecenienia. Damian dopiero jako młodzieniec, na własną rękę, zaczyna te straty wyrównywać. Ale on jest wyjątkowo odważny i zdeterminowany. Innym będzie trudniej.

Finanse

Kłopoty finansowe są liczne. Leczenie, wizyty, konsultacje, operacje, kontrole, lekarstwa, przejazdy. Operacje w prywatnych klinikach i za granicą.

Koszty operacji Rafała idą już w miliardy. Jak jego rodzice zdobywają te środki, Bóg jeden wie. Są swoistymi fenomenami w tej dziedzinie.

Inni nie mają tak potwornej siły przebicia. Z trudem opłacają lekarzy, coraz to nowe okularki, soczewki kontaktowe. Jeśli rodzina jest w komplecie, to kobieta najczęściej nie pracuje, bo bezustannie zajmuje się dzieckiem. Jeśli matka jest samotna, to najczęściej jest w nędzy.

Specjalistyczny sprzęt dla niewidomego ucznia szkoły średniej czy studenta, kosztuje majątek. Komputer z odpowiednim oprzyrządowaniem, to wydatek rzędu kilkuset milionów starych złotych plus koszty bieżące. Rafał – student anglistyki – ma taki komputer. Jak każdy student płaci też za akademik. Nie, nie jak każdy student, bo mieszka przecież z psem przewodnikiem więc płaci podwójnie… Żyje skromnie, ale summa summarum wydaje miesięcznie około 800 złotych. Inni studenci z jego roku pracują i nieźle uzupełniają swój budżet. Rafał na razie nie ma szans na pracę.  

Zupełnie inne wydatki mają rodzice Eweliny. Mała zużywa nieprawdopodobne ilości… butów i ubrań. Ubrań zresztą nie tylko swoich, bo czasem bluzka czy spódnica jej matki, jest cała tylko przez chwilę. Ewelina jest silna i jak się złości, to wszystko pryska. Chodzi tak, że buty zdziera z wierzchu – to skutek porażenia mózgowego. Są takie buty, które wytrzymują tylko jeden dzień. A Ewelina bardzo lubi chodzić (jeździć także), bo przecież brak jej bodźców wzrokowych i słuchowych, czyli około 90% tego, co ma przeciętny człowiek. Coś musi z sobą zrobić. Potrzeba ruchu jest u niej bardzo silna. Dlatego, między innymi, jej matka musi mieć dużo siły.

Na dzieci niepełnosprawne rodzice otrzymują zasiłek pielęgnacyjny w jednakowej wysokości dla wszystkich, bez względu na schorzenie, rodzaj niesprawności i złożoność kalectwa. W niektórych przypadkach i niektórych latach, zasiłek wystarcza na pokrycie specjalnych potrzeb niepełnosprawnego dziecka. Czasem, jest tylko kroplą w morzu potrzeb.

Przyszłość

Troska o przyszłość dzieci dotyczy wszystkich rodziców. A jednak nieporównanie większym ciężarem kładzie się na sercach rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Ewa – mama Violetki była zupełnie załamana, ale podniosła się, kiedy zobaczyła niewidomych doskonale radzących sobie w życiu. Nabrała wiary, że  jej córka zdolna jest do samodzielnej egzystencji na poziomie swojego wieku i z poprawką na fizyczne ograniczenia. Ma uzasadnioną nadzieję, że Violeta, jako człowiek dorosły, da sobie radę w świecie.
Robi wszystko, żeby pomóc dziecku, żeby przygotować ją do życia. „Robi wszystko” – to brzmi enigmatycznie i jakby przesadnie zarazem. A jednak, to prawda. Ewa walczyła i wyszła z ciężkiej, niebezpiecznej choroby, bo pomimo cierpienia, nie mogła zostawić bezradnego dziecka. I chociaż już nigdy nie będzie się cieszyć pełnią zdrowia, to chce zobaczyć swoje dzieci dorosłymi, samodzielnymi, a zwłaszcza Viol

Rodzice Eweliny na razie nie myślą, co będzie, jak ich zabraknie. Oby żyli jak najdłużej.

Ojciec Łukasza jest przekonany, że w przyszłości, chłopcem zaopiekuje się siostra.

Są też rodzice, którym dany jest tylko dzień dzisiejszy. Wybieganie w przyszłość jest naiwnością serca. Bo rozum mówi, że życie uzależnione od guza mózgu, jest kruche. A przecież kochają swoje dziecko wielką, niepojętą miłością i przygotowują je do życia tak, jakby czekała je wspaniała przyszłość. I nie liczą kosztów.

Niedziela

– Violetka pisze i czyta. Co za radość! Może się normalnie uczyć, możemy ze sobą korespondować, bo i mnie nauczyła brajla. Moje pierwsze marzenie spełniło się. Drugie – to żeby nauczyła się samodzielnie chodzić z białą laską – Ewa uśmiecha się radośnie.

– Ewelina jest zdolna, bardzo dobrze zapamiętuje migi – cieszy się Hanna.
Jest dumna z postępów córki. Jak pani w Ośrodku w Bydgoszczy poda jej kluczyki samochodowe, to Ewelina cieszy się, że przyjedzie po nią tata. A jeśli doda do tego naszyjnik, to znowu radość, bo naszyjnik oznacza mamę.

Justyna leży  w szpitalu w Krakowie, po operacji oka. Na razie wiadomo, że operacja przebiegała prawidłowo, ale na efekty trzeba czekać cierpliwie i z nadzieją. Przy każdym łóżku siedzi matka. Lekarz podchodzi do kolejnej małej pacjentki, zdejmuje opatrunek. Dziecko przypatruje się i nagle woła: Mamo, ja widzę! Widzę cię!
Wszystkie matki płaczą.
Ten materiał ukazał się w miesięczniku ”Razem z Tobą” 11 lat temu, kiedy jeszcze nawet nie myśleliśmy o gazecie internetowej. Chcemy go przypomnieć naszym stałym, wiernym czytelnikom i zaprezentować tym, którzy są z nami stosunkowo niedawno. Okazją ku temu jest pomysł, aby po tych wielu latach, odszukać bohaterów reportażu i porozmawiać. Dzieci, o których pisałam wówczas, są już  ludźmi dorosłymi i mogą się sami wypowiedzieć, jeśli zechcą. Poprosimy o rozmowę także ich rodziców.  
Jesteśmy ciekawi, jak potoczyły się losy, jakie są dzisiaj ich dni powszednie i niedziele…

Fot. ESzC  Elżbieta Szczesiul-Cieślak Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 4276