„Nie godzę się z tym, by moje dziecko cierpiało”

„Nie godzę się z tym, by moje dziecko cierpiało”

Julka ma 12 lat. Zespół Pfeiffera (typu I) oraz zespół Arnolda-Chiariego towarzyszą jej od urodzenia. Na całym świecie choroby te dotykają zaledwie kilku osób. Obecnie nastolatka potrzebuje bardzo ważnej operacji, która może uratować życie.

Dziewczynka urodziła się z Zespołem Pfeiffera typu I. Jest to cały zestaw wad wrodzonych. Objawiają się one zrośniętymi szwami czaszki i deformacją twarzy. Dziecko nie widzi też na jedno oko i niedosłyszy.

– Kiedy spodziewasz się choroby, możesz się przygotować, nastawić. Ja nie miałam takiej możliwości. Wszystko toczyło się na bieżąco, lekarze oglądali moje malutkie bezbronne dziecko, szeptali do siebie niezrozumiałe terminy, a ja tylko marzyłam, żeby dostać je w ręce i mocno przytulić, bo tylko wtedy wydawało mi się bezpieczne. Julia bezpieczna nie była – opisuje na siepomaga.pl pierwsze chwile po narodzinach córki matka dziewczynki. – Zespół Arnolda Chiariego – tak brzmiała druga diagnoza. Tak zostałam matką wyjątkowo chorej dziewczynki, dla której powrót do zdrowia okazał się niemożliwy – dodaje.

Dziś Julka ma szansę na to, by normalnie żyć. Potrzebuje jednak bardzo ważnej operacji, bez której straci wzrok i słuch.

– Pierwsza walka o życie mojej córeczki mogła okazać się tragiczna w skutkach. Mózg Julii rośnie, a jej głowa nie, dlatego potrzebna była operacja, ale kiedy lekarze otworzyli jej główkę, sekundy zaczęły mieć ogromne znaczenie – wspomina mama dziewczynki.

Zabieg, który przeszła był bardzo trudny. By Julka mogła żyć, lekarze usunęli 10 cm kości czaszki. Dziś jej głowa nie jest dostatecznie dobrze chroniona, ale tylko taka operacja mogła sprawić, że nastolatka żyje. – Każdy upadek, każde uderzenie, to zagrożenie życia. Drżę o nią rano i wieczorem, w dzień, w nocy, zawsze – zaznacza mama dziewczynki.

Podczas wspomnianej operacji wystąpił krwotok, Julka straciła część lewej półkuli mózgu. Rodzice przejechali Polskę w walce o życie córki, odwiedzając wiele szpitali. Lekarze w Polsce proponują doraźne rozwiązanie w postaci „załatania” ubytku w główce Julki. Jej twarz jest jednak koszmarnie zdeformowana i czaszka wymaga kompletnej przebudowy, bo inaczej konsekwencje będą fatalne.

– Jeśli jej nie uratuję, będę patrzyła na koszmarne kalectwo i śmierć mojego dziecka. Taką ją urodziłam i taką pokochałam. Nie godzę się z tym, by moje dziecko cierpiało, bo żadna matka nigdy się z tym nie pogodzi. Julka jest jeszcze malutka, nie rozumie swojej odmienności ani ograniczeń – opowiada kobieta. – Kiedy mówi: „mamusiu, chciałabym zostać baletnicą”, ja tylko spuszczam wzrok. Być może nigdy nie zatańczy ani nie zagra na pianinie, tak jak marzy, ale może żyć i być zdrowa, może zachować wzrok, słuch i swój cudowny uśmiech, może pozbyć się tego okropnego bólu, którego inne dzieci w jej wieku nie znają. Dlatego musimy wyjechać.

Ratunkiem dla Julki jest dr J. Fearonem z Kliniki Craniofacial Center w Dallas (USA), który specjalizuje się w operowaniu deformacji różnego typu i potrafi zakładać specjalne dystraktory czaszki, które pozwolą główce dziewczynki rosnąć.

Zabieg jest jednak bardzo kosztowny. Potrzebne jest niemal 250 tysięcy złotych. Na siepomaga.pl trwa zbiórka. Brakuje jeszcze 200 tysięcy. Wpłat dokonywać można TUTAJ. Operacja dziewczynki zaplanowana jest na 14 czerwca.

Źródło: siepomaga.pl
Oprac. MM

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.