MPD brzmiało jak wyrok

MPD brzmiało jak wyrok

Dorota Dobrowolska– chemik z wykształcenia, od 12 lat nieaktywna zawodowo. Po urodzeniu chorego dziecka, zmuszona została zrezygnować z pracy i poświęcić swe życie niepełnosprawnej córce, która cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Początkowo jednak– dziś 13 letnią już Agatkę, zdiagnozowano jako wcześniaka, który miał rozwijać się wolniej, ale prawidłowo. Późniejsza diagnoza MPD była szokiem dla całej rodziny i wywróceniem dotychczasowego szczęśliwego życia do góry nogami.

Czy przebieg ciąży wskazywał, że dziecko może urodzić się ciężko chore?

Nie. Przez całą ciążę byłam pod opieką lekarzy i prowadziłam oszczędny tryb życia– nie pracowałam. Wszystko było w porządku aż do 28 tygodnia, w którym nagle odeszły mi wody i urodziłam córkę ważącą 1200g. Zakwalifikowano ją jako wcześniaka. Na początku była w dobrym stanie– dostała 8 punktów w skali Apgar. Umieszczono ją w inkubatorze– oddychała za pomocą respiratora. Gdyby nie sprzęt Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, najprawdopodobniej nie przeżyłaby. Do roku nikt nie zdiagnozował MPD. W trakcie hospitalizacji na Ojomie, stan kilka razy pogorszył się– miała wylewy czaszkowe, wykryto leukomalacje i inne dodatkowe choroby. Były krytyczne momenty. Dwa miesiące leżała w szpitalu. Był czas, że ważyła kilogram. Wtedy nie mieliśmy pojęcia, że ma mózgowe porażenie dziecięce. Usłyszeliśmy tylko, że musi być rehabilitowana, rozwój będzie przebiegał wolniej ze względu na wcześniactwo. Zaczęliśmy jednak zauważać, że nie podnosi głowy, nie przewraca się z boku na bok, w ogóle nie próbuje siadać. Gdy miała roczek pojechaliśmy do Sopotu, do profesor neurolog, która jednoznacznie stwierdziła, że jest to mózgowe porażenie czterokończynowe. Dziecko umysłowo będzie rozwijać się prawidłowo, ale ruchowo nie będzie sprawna nigdy, gdyż porażona jest istota biała. Ta informacja była niewyobrażalnym szokiem. Myślałam, że urodziłam wcześniaka, który dzięki rehabilitacji, z czasem będzie całkiem zdrowy– MPD brzmiało jak wyrok.

Nie istnieje choć cień szansy, że kiedyś będzie chodzić?

Przy takiej postaci MPD, o samodzielnym poruszaniu nie ma mowy. Córka ma spastyczne kończyny, a tułów wiotki. Gdyby chociaż ręce miała sprawne to już byłaby połowa sukcesu, ale ręce również są porażone. W tej chwili porusza się na wózku z ograniczoną sprawnością. Mam jednak nadzieję, że intensywna rehabilitacja umożliwi w przyszłości przemieszczanie się na własnych nogach, przy użyciu sprzętu pomocniczego lub drugiej osoby.

Nigdy nie będzie sprawna ruchowo, ale czy można w jakiś inny sposób poprawić jakość jej życia?

W ostatnim czasie przeszła kosztowną korektę stóp i ścięgien nóg, co ma poprawić komfort zajmowania pozycji pionowej. Jeździmy kilka razy w roku na prywatne turnusy rehabilitacyjne. Chcielibyśmy, aby efekty rehabilitacji były natychmiastowe, ale jest to długotrwały i mozolny proces. Gdybyśmy jej tak intensywnie nie rehabilitowali, z pewnością byłaby w gorszym stanie.

Oprócz wspomnianych turnusów, córka od urodzenia rehabilitowana jest w elbląskim Samodzielnym Publicznym Ośrodku Rehabilitacyjno– Terapeutycznym SPORT. Jak Pani ocenia pracę tamtejszych lekarzy i fizjoterapeutów?

Pracuje tam wykwalifikowana kadra lekarska i rehabilitantów. Życzliwa, rodzinna, przyjazna atmosfera– takie przytulne miejsce dla dzieci. I tu wielkie słowa uznania i podziękowania za wieloletnią pracę dla pani Lucyny Werchowskiej, która rehabilituje Agatę od urodzenia. Przy pomocy terapeutek, a głównie pani Lucyny, osiągnęła taki stan, jaki jest na dzień dzisiejszy. Kiedyś spędzałyśmy tam 3 godz. dziennie, obecnie musiałyśmy zrezygnować, bo nie znajdujemy już czasu ze względu na szkołę. Miała tam kinezyterapię, terapię ręki, zajęcia grupowe, fizykoterapię. W tej chwili korzystamy tylko z kinezyterapii. Lekarze z całej Polski podkreślają, że jest świetnie rehabilitowana.

Dziecko wymaga całodobowej opieki. Czy ciężko było Pani zrezygnować z kariery zawodowej?

To była trudna decyzja. Jestem chemikiem z wykształcenia– ukończyłam Politechnikę Poznańską. Pracowałam w Stomilu w Poznaniu, później w Elblągu uczyłam chemii w szkole. Na początku myślałam, że uda mi się pogodzić pracę z opieką nad dzieckiem i przez rok pracowałam. Mimo, że pensum nauczycielskie nie jest duże, to i tak było ciężko. Wracając z pracy musiałam spieszyć się żeby zdążyć na rehabilitację. Wszystkie inne sprawy załatwiałam w biegu. Przygotowanie zajęć na każdy kolejny dzień, sprawdzanie sprawdzianów i inne nauczycielskie obowiązki, które wymagają pracy w domu, utrudniały mi opiekę nad córką. Po roku stwierdziłam, że pójdę na urlop bezpłatny. Potem jednak całkowicie zrezygnowałam z pracy. Gdybym ja się nią nie zajmowała– musiałabym kogoś zatrudnić. Ale nie zwykłą opiekunkę, nianię która opiekuje się niemowlakiem. To musiałaby być osoba, która ma pojęcie, jak zająć się niepełnosprawnym dzieckiem, z prawem jazdy, bo nie zdąży się ze wszystkim, ze szkoły, na rehabilitację, dodatkowe ćwiczenia, do lekarzy, na zabiegi itp. Ja również musiałam zrobić prawo jazdy, aby usprawnić opiekę nad nią.

W chwili obecnej córka ma już 13 lat. Jak wygląda typowy dzień opieki?

Wykonuję przy niej absolutnie wszystkie czynności, których zdrowy człowiek nawet nie zauważa. Oprócz tego, że nie chodzi, nie siedzi, ma również niesprawne ręce. Zatem muszę ją umyć, wyszczotkować zęby, uczesać, ubrać, nakarmić, znieść ze schodów, umieścić w samochodzie. Samodzielnie nie jest w stanie nawet złapać widelca, szklanki czy wytrzeć sobie nosa. Czasami próbuje ale trwa to długo, a rano nie mamy dodatkowego czasu. Wstaje bardzo wcześnie, bo potrzebujemy godzinę na przygotowanie. Do szkoły zawozi ją bus szkolny, czasem zawożę ją sama. Po lekcjach jedziemy na rehabilitację, która jest dla niej ogromnym wysiłkiem fizycznym. W domu jesteśmy przed 16, potem obiad, odrabianie lekcji, przygotowanie się do klasówek. Materiału do przyswojenia jest sporo. Jest w klasie integracyjnej, ponieważ ma normę intelektualną– uczy się tak jak zdrowe dzieci. W międzyczasie córka musi przynajmniej godzinę skorzystać z pionizatora. Jest to urządzenie, dzięki któremu może „stać” na własnych nogach– rozprostować je po wielogodzinnym siedzeniu na wózku w jednej pozycji. Pionizacja jest niezbędna. Wolnego czasu na odpoczynek pozostaje niewiele. Zdrowe dzieci mają weselsze, pogodniejsze życie. Jej typowy dzień jest po brzegi wypełniony dodatkowymi obowiązkami wynikającymi z jej niepełnosprawności.

Czy niepełnosprawne dzieci w klasie integracyjnej mają zapewnioną należytą opiekę? Jest Pani zadowolona z usług jakie oferuje tamtejsza kadra i personel?

Tak, szkoła integracyjna zapewnia elementarny komfort nauki dziecka. Pomaga pedagog, psycholog, logopeda. Jednak czasami bywało różnie. Nie zawsze mogła liczyć na pomoc przy najprostszych czynnościach. Kwestia integracji ze zdrowymi uczniami w praktyce też napotyka na trudności. Zainteresowanie dzieci potrzebami swych niepełnosprawnych rówieśników jest znikome, poza nielicznymi wyjątkami. Agata nie ma bliskich koleżanek, ale mimo to, lubi i chce chodzić do szkoły– czuje się tam szczęśliwa. A jeśli córka jest szczęśliwa to i ja jestem zadowolona.

Czy Pani zdaniem tok nauczania jest dostosowany do możliwości córki? Jest oczywistym, że dziecko które nie pisze ręką, nie jest w stanie wykonać pewnych czynności jak inne zdrowe dzieci typu wklejanie, wycinanie. Czy córka jest z takich zadań zwolniona?

Program jest dostosowany. Nauczyciele przygotowują indywidualne programy nauczania uwzględniające jej możliwości manualne i wolniejsze tempo pracy. Często pewne zadania są wykonywane w postaci opisowej– na komputerze z klawiaturą dla osób niepełnosprawnych. Np. gdy dzieci malują, ona obraz opisuje, pisząc prace jak z języka polskiego. Są też zadania zastępcze. Córka jest bardzo dobrą uczennicą– bywało, że była pierwsza w klasie, mając średnią 5,50.

Jak Pani widzi jej przyszłość?

Bardzo się martwię, chociaż mam nadzieję, że zdobędzie wykształcenie. Mogłaby pracować w warunkach domowych, na komputerze, choć szczerze mówiąc, nie wierzę w to– zdrowi ludzie w Polsce nie mają pracy, a co dopiero niepełnosprawni. Córka jest osobą, która sprawna ruchowo nie będzie nigdy. Nie może egzystować samodzielnie– mieszkać sama. Jestem tego świadoma– zawsze będzie potrzebować pomocy innych. Kto się nią zajmie kiedy zabraknie mnie i męża? Nie wiem czy w Polsce istnieją ośrodki, gdzie może trafić osoba intelektualnie zdrowa. Są Domy Pomocy Społecznej, ale tam są najcięższe przypadki, a córka jest tylko niepełnosprawna ruchowo. Umysłowo jest na równi ze zdrowymi ludźmi. Tak więc boję się o jej przyszłość. Mam przez to problemy ze snem. Nocami rozmyślam, jak poradzi sobie w życiu i co ją czeka? Jak ma się zdrowe dzieci, rodzice też się martwią, ale na zupełnie innej płaszczyźnie, bo dziecko zdrowe zawsze jakoś da sobie radę, a takie..

Co jest najtrudniejsze w opiece nad córką?

Dźwiganie jej w domu, który jeszcze nie jest przystosowany do potrzeb niepełnosprawnej osoby. Największa trudność to wyjście poza dom, gdyż trzeba zejść po stromych schodach. Jest to niebezpieczne. Zdarzyło się, że pewnego razu obie z nich spadłyśmy. Przyjdzie taki moment, w którym nie będę w stanie jej znieść. Obecnie waży już ponad 40 kg, więc nieustanne jej dźwiganie jest fizycznie wyczerpujące. Im będzie starsza, tym cięższa. Każda zmiana pozycji wiąże się podnoszeniem całego ciężaru jej ciała. W nocy też muszę czuwać, bo córce ciężko przewrócić się na drugi bok.

Czy ma Pani w związku z tym problemy ze zdrowiem?

Niestety tak. Mam problemy z kręgosłupem i rękami. Niedawno borykałam się z zapaleniem stawu barkowego. Brałam zastrzyki, nie mogłam ruszyć ręką i w takich sytuacjach, ja sama zaczynam wymagać rehabilitacji. Wtedy opiekę nad córką całkowicie przejmuje mąż. Z rehabilitacją jest taki problem, że dzisiaj czas oczekiwania na zabieg to około pół roku, więc kiedy muszę skorzystać w danym momencie, nie mogę, bo wizyta jest dopiero za kilka miesięcy. Wtedy zmuszona jestem płacić za zabiegi prywatnie.

Czy może Pani liczyć na dofinansowanie ze strony PFRON–u? Czy dostosowany do niepełnosprawnej córki komputer, wózek, i inny niezbędny sprzęt, był w jakiś sposób dofinansowany?

Tak, istnieje możliwość dofinansowania sprzętu i turnusów rehabilitacyjnych przez PFRON. Kilkakrotnie korzystaliśmy z tej formy pomocy. Dzięki niej m.in. zakupiliśmy córce komputer ze specjalistyczną klawiaturą i oprogramowaniem do nauki pisania, sprzęt rehabilitacyjny: pionizatory, ortezy itp. Dofinansowano też remont łazienki przystosowanej dla osoby na wózku. Musimy wybudować również wejście do domu, poprzez platformę, która przypomina windę. Jest to koszt około kilkunastu tysięcy złotych.

Czy fundacje wspierają niepełnosprawne dzieci? Czy Pani córka jest w którejś zarejestrowana? Łatwo się tam dostać?

Córka jest zarejestrowana w fundacji „Zdążyć z pomocą” i „Słoneczko”. Ma założone konto na które zbieramy środki na rehabilitację i sprzęt z jednego procenta podatku. Zapisanie się do fundacji jest stosunkowo proste. Wystarczy minimum formalności i dokumentów. Potem otrzymuje się indywidualny numer dziecka i można zbierać pieniądze. Jeśli chodzi o inne, bardziej znane np. TVN czy Polsat, to reklamuje się, że pomogą każdemu ale rzeczywistość bywa nieco inna. Pisałam dwa razy do fundacji Polsat– dwa razy przysłano odmowę. One działają i pomagają, ale nie wszystkim, którzy o tą pomoc się zwrócą. To jest głównie dla najuboższych rodzin.

Czy region warmińsko– mazurski troszczy się o niepełnosprawnych?

Uważam, że tak. Od ubiegłego roku dzieci na wózkach mogą uczestniczyć w zajęciach organizowanych przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji FAR, które kładą nacisk na naukę czynności samoobsługowych, przydatnych w życiu codziennym: samodzielne ubieranie się, jedzenie, przesiadanie się z wózka do samochodu. Spotkania trwają 4 godziny, prowadzi je osoba niepełnosprawna. W międzyczasie podopieczni uczestniczą w zabawach sportowych. Organizowane są też wyjazdy weekendowe. Byłam z córką na tego typu wyjeździe, w zeszłym roku, w Mrągowie. Zajęcia uświadamiają, że osoba na wózku, może dużo zrobić sama– musi tylko wiedzieć jak. Ponadto organizowane są obozy, w którym bierze udział tylko niepełnosprawne dziecko, bez opieki rodziców. Agata pojedzie na taki obóz na początku października. Dwie osoby są przeznaczone jako opiekunowie chorego dziecka, więc to kosztowne przedsięwzięcie. Nie ma lepszej szkoły życia dla takich dzieci, jak obcowanie z niepełnosprawną osobą i czerpanie wiedzy, praktycznych wskazówek z jej doświadczeń. Tak naprawdę tylko osoba na wózku, rozumie i czuje potrzeby, drugiego niepełnosprawnego człowieka. Dlatego właśnie, te zajęcia są tak wartościowe.

Poświęciła Pani życie córce. Czy państwo w jakiś sposób troszczy się o osoby, które zrezygnowały z pracy by zająć się chorym dzieckiem? Jak wygląda kwestia Pani przyszłej emerytury?

W chwili obecnej pobieram świadczenie pielęgnacyjne przysługujące osobom, które zwolniły się z pracy aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem– jest to kwota 1200zł, kiedyś przysługiwało 600zł. Obecna kwota to rezultat protestów rodziców w sejmie. Jest wypłacane do chwili skończenia przez dziecko 18 lat lub 25 gdy się uczy. Zresztą przepisy w tym temacie zmieniają się ostatnio bardzo często i naprawdę nie wiadomo co będzie za kilka lat. Państwo odprowadza składki emerytalne od tej sumy ale są to tak minimalne kwoty, że przyszła emerytura będzie niewiele wyższa niż minimum socjalne. Wobec powyższego w tym momencie powinnam iść do pracy. Tylko kto wtedy zaopiekuje się córką? A gdzie znajdę zatrudnienie w tym wieku, po tylu latach bezczynności zawodowej..

Dziękuję za rozmowę

  Aleksandra Kazuro Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 12929

Wyślij komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.