Rodzice osób z niepełnosprawnością, zwłaszcza intelektualną, muszą mierzyć się z wieloma problemami natury nie tylko materialnej, ale i oceną sąsiadów oraz osób im kompletnie nieznanych. Najważniejsze jednak jest, by na samym początku sami poradzili sobie z tą trudną sytuacją.
4 kroki do miłości
Pedagodzy i psychologowie stwierdzają, że po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością intelektualną u jego rodziców mogą pojawić się wynikłe z niedostatku informacji poczucie nieustannego zagubienia, osamotnienie oraz ciągły lęk o zdrowie i rozwój potomka. Czasami towarzyszy im też wstyd przed ludźmi, a także niejednokrotnie obwiniają siebie za dysfunkcje córki lub syna. Specjaliści od duszy wskazują, iż rodzice mogą przechodzić proces składający się z kilku następujących po sobie faz: szoku, rozpaczy, przystosowania pozornego oraz konstruktywnego przystosowania się.
Od szoku po akceptację
Na samym początku jest trwający zazwyczaj kilka dni szok. W tym czasie, zwanym też okresem wstrząsu emocjonalnego, rodzice nie są zdolni do działania na rzecz dziecka. We wspomnianej fazie ich równowaga psychiczna ulega załamaniu.
– Często pojawiają się takie objawy jak: niekontrolowana agresja, płacz lub krzyk. Bywają: różnego rodzaju stany lękowe, problemy ze snem lub obserwuje się zaburzenia łaknienia. Również nastrój może się obniżyć, a partnerzy zapominają o wzajemnej serdeczności, a co za tym idzie pojawiają kłótnie i coraz częstsze pretensje o wszystko. Rodzice szukają odpowiedzi na pytania: „Dlaczego tak się stało?”, „Co mogliśmy inaczej zrobić?”. Jest to czas, w którym tym osobom trudno pogodzić się z losem – mówi Krzysztof Świąder – psychoterapeuta i psycholog. W tym okresie zarówno ojciec, jak i matka nie mają pojęcia, w jaki sposób „obchodzić się” z dzieckiem. W stosunku do maluszka oraz siebie czują zarówno: miłość, czułość, ale i nienawiść, odrzucenie tudzież wstyd i zażenowanie.
Kolejnym etapem jest faza rozpaczy. W tym okresie rodzice reagują już spokojniej, ale mimo to mogą się winić za zaistniałą sytuację. Bywa, że odczuwają lęk, osamotnienie oraz silne poczucie krzywdy. Jednocześnie nadal nie potrafią zaakceptować faktu, iż dziecko posiada dysfunkcję. Następna faza niekiedy polega na wypieraniu lub zaprzeczaniu informacji o niepełnosprawności własnego potomka. Właśnie wtedy rodzice szukają wszelkich, mniej lub bardziej skutecznych, form rehabilitacji swego dziecka.
Najlepszym rozwiązaniem dla matek i ojców osób z niepełnosprawnością jest akceptacja stanu zdrowia ich córki lub syna oraz spojrzenie na całą sytuację z dystansem. Jak uważa H. Oledowicz, wtedy opiekunowie „zaczynają obdarzać dziecko miłością i zaspakajają różne jego potrzeby, a ono odwzajemnia się swoim przywiązaniem, dobrym samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok”. Niewątpliwie ten etap stanowi moment przełomowy w życiu rodziny.
Często, szczególnie u matek, pojawia się tzw. wypalenie sił. Właśnie wtedy opiekun zarówno przestaje się interesować zdrowiem swego dziecka, nabiera do niego dystansu emocjonalnego, jak i „ucieka” z niego empatia. W skrajnych sytuacjach mogą wystąpić skierowane do potomka: niechęć i wrogość.
Jak sobie radzić?
Przez cały ten czas rodzice przyjmują różne postawy w stosunku do swego dziecka. Jedni nadmiernie otaczają je opieką, a inni wręcz odtrącają. Kolejni unikają kontaktu z nim lub z drugiej strony bardzo dużo od niego wymagają. Następna grupa matek i ojców akceptuje stan zdrowia potomka, uznaje jego prawa do istnienia, a także pomaga mu życiu.
Również w stosunku do otoczenia rodzice różnie się zachowują. Z jednej strony integrują się z nim, np. angażując w działalność grup wsparcia dla osób w podobnej sytuacji jak oni sami lub wręcz odwrotnie izolują się np. od swoich najbliższych, tudzież rezygnują z życia towarzyskiego. Bywa też, że dotychczasowi znajomi odsuwają się takiej rodziny. Pomiędzy partnerami czasami dochodzi do zaburzenia relacji zarówno emocjonalnych, jak i seksualnych.
– Podstawową potrzebą dziecka jest potrzeba bycia kochanym. Każdy bez względu na sprawność umysłową, fizyczną, emocjonalną radzi sobie lepiej w życiu, kiedy wie, że może liczyć na akceptację i miłość najbliższych osób. Czasem wręcz pytam rodziców: „Jak to się stało, że zdecydowaliście Państwo mieć dzieci?”. Jest to dla nich okazja do tego, żeby „rozgrzać” w sercu te uczucia, które żywili do siebie przed urodzeniem się dziecka. A co za tym idzie, jest to szansa dla nich, do zrobienia „emocjonalnego miejsca” potomkowi takiemu, jaki przyszedł na świat. Pogodzenie się z faktem jego niepełnosprawności to jedna sprawa, a drugim istotnym krokiem jest praca nad wzajemną relacją między rodzicami, tak by wzajemnie nie przerzucali odpowiedzialności na siebie bądź przestali winić za chorobę dziecka – mówi Krzysztof Świąder.
Pamiętaj o sobie!
Jak mówi nasz ekspert, bardzo ważne jest budowanie szacunku do dziecka, jego ograniczeń oraz stymulowanie jego rozwoju społecznego i emocjonalnego. W tym powinni uczestniczyć i oboje rodzice.
– Ważne też, by rodzice znaleźli czas dla siebie, na swoje hobby, by nie rezygnowali ze wzajemnej bliskości, oraz by byli uważni na swoje potrzeby. Bowiem im bardziej kochający się i zadowoleni rodzice, tym szczęśliwsze dzieci. Trzeba pamiętać o tym, że odbiór społeczny rodziców raz relacje z innymi będą w szczególności zależeć od tego, jak oni sami podchodzą do sytuacji, w której się znaleźli – mówi Świąder. Zauważa też optymistycznie, że świadomość społeczna w tej kwestii rośnie z każdym dniem. Dlatego warto korzystać z tego, że coraz więcej osób otwiera nie tylko umysł, ale i serce dla dzieci z niepełnosprawnością. Jednocześnie bardzo istotne bywa wsparcie tych rodzin przez osoby i instytucje z zewnątrz.
Dlatego tak ważny między innymi jest – realizowany przez 3 śląskie stowarzyszenia: „MOST”, „Nadzieja” oraz „Razem” i niemieckiego partnera GSE – projekt unijny o nazwie „Ponad granicami walczymy z barierami”, który oprócz aktywizacji społeczno–zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną, ma na celu pomoc rodzinom, w których takie dziecko żyje. W ramach projektu oprócz warsztatów podważających kompetencje komunikacyjne rodziców, organizowane są również sesje z ekspertami np. od duszy. Projekt współfinansowany jest ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.
Tekst powstał na podstawie raportu ewaluacyjnego projektu „Ponad granicami walczymy z barierami” autorstwa dr Soni Rzeczkowskiej. Konsultacja merytoryczna: Krzysztof Świąder, psychoterapeuta i psycholog z Gabinetu Psychoterapii Integratywnej w Gliwicach– www.psychoterapia–gliwice.com.pl.
Alicja Badetko Stowarzyszenie MOST Wersja archiwalna wpisu dostępna pod adresem: http://razemztoba.pl/beta/index.php?NS=srodek_new_&nrartyk= 9909
